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2019-06-12 | 今日新聞

影/張彧綺罹泡泡龍症激勵人心 獲2019總統教育獎

影/張彧綺罹泡泡龍症激勵人心 獲2019總統教育獎
▲今年12歲就讀芬園國小女學童張彧綺,一出生就罹患先天性表皮鬆解水皰症。(圖/記者陳雅芳攝,2019.06.12)
彰化縣政府12日辦理榮獲總統教育獎的優秀學生表揚,今年12歲就讀芬園國小女學童張彧綺,一出生就罹患先天性表皮鬆解水皰症,她積極嘗試各種挑戰,克服病痛勇於學習,屢次勇奪英文小達人比賽獎,有如生命小鬥士,最為激勵人心。

影/張彧綺罹泡泡龍症激勵人心 獲2019總統教育獎
▲張彧綺雖然罹患俗稱「泡泡龍」,勇敢嘗試各種挑戰,獲2019總統教育獎,王惠美稱她是生命小鬥士。(圖/記者陳雅芳攝,2019.06.12)

張彧綺一出生就罹患俗稱「泡泡龍」,但她積極嘗試各種挑戰,希望將來當英文翻譯家幫助泡泡龍協會運作和病友,為了圓夢她已會英語、台語、國語3種語言,當學習遇到病痛折磨時,她會以家人的愛當後盾,激勵自己,要勇敢克服,相信自己一定做得到。

影/張彧綺罹泡泡龍症激勵人心 獲2019總統教育獎
▲張彧綺一出生就罹患先天性表皮鬆解水皰症,張彧綺的媽媽哽咽說,「泡泡龍」的孩子皮膚自然磨擦就會脫皮。(圖/記者陳雅芳攝,2019.06.12)

彰化縣長王惠美表示,張彧綺因得「泡泡龍」全身上下傷口繁多,手腳嚴重萎縮、沾黏,連嘴巴內的口腔黏膜也很容易受傷破皮。每天媽媽都會幫她護理換藥長達五個小時以上,媽媽放棄工作在家照顧。面對自己身上的痛,張彧綺並不氣餒不放棄,甚至腳痛到無法行走,強忍痛楚,每天到校學習,有時不小心把眼睛抓傷了,痛到無法睜開,還是堅持用耳朵「聽」的方式上課。

影/張彧綺罹泡泡龍症激勵人心 獲2019總統教育獎
▲芬園國小女學童張彧綺獲2019總統教育獎,王惠美稱她是生命小鬥士。(圖/記者陳雅芳攝,2019.06.12)

張彧綺的媽媽說,熱愛英文喜歡語言的張彧綺,還說得一口流利的台語,音調優美,克服心理障礙參加校外閩語演講比賽,得到彰化縣閩南語朗讀比賽國小組第三名的佳績,是她人生的另一大步。

影/張彧綺罹泡泡龍症激勵人心 獲2019總統教育獎
▲張彧綺因得「泡泡龍」全身上下傷口繁多,手腳嚴重萎縮、沾黏,連嘴巴內的口腔黏膜也很容易受傷破皮。每天媽媽都會幫她護理換藥長達五個小時以上。(圖/記者陳雅芳攝,2019.06.12)

張彧綺說,「相信自己,我可以的!」因為家人還有那麼多人都那麼愛她,用這樣的信念,她跟著同學一起學習新知識,她每天都會聽英文,用多聽CD、多練口語的方式來學習英文,剛開始覺得英文蠻難的,結果聽一聽之後,越聽越熟,越聽越好,漸漸就喜歡上英文,她也鼓勵大家「遇到困難,不要退縮」,要勇敢走出來,要自己慢慢去克服,未來她想要當一名翻譯家,幫忙協會的運作,也要幫助病友們走出來。

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▲張彧綺未來她想要當一名翻譯家,幫忙協會的運作,也要幫助病友們走出來。(圖/記者陳雅芳攝,2019.06.12)

芬園國小校長雲美雪表示,張彧綺同學因一出生就罹患俗稱「泡泡龍」的罕見疾病,因皮膚反覆受傷導致行動不便,常因病痛被痛醒時,卻轉為正向思考認為,「因為痛、讓她知道還活著」,更要珍惜學習的機會,以熱愛一口流利的英文介紹自己,口條清晰、音調優美,期盼未來可成為優秀的翻譯家,而成為在場最能夠激勵人心的生命小鬥士。
https://www.youtube.com/embed/qP4c4uG_Cdw&feature=youtu.be

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