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2020-08-06 | 台灣好報

病主中心攜手Yahoo奇摩 推「最後課題」談生死

疫情肆虐全球,除令人感受生命的無常與脆弱外,在大幅減少社交接觸之下,更有感與親愛之人的相處得來不易。如何保護自己和所愛之人?防疫新生活,生命的安排如何超前部署?—致力於病人權利推動的病人自主研究中心(下稱:病主中心)攜手Yahoo奇摩打造「最後的生命課題」公益新聞專題,並同時推出病主中心專屬Yahoo TV頻道,希望透過客觀且多角的媒體觀點使民眾更加認識《病人自主權利法》及其擁有的醫療決定權,更希望破除華人避談生死的忌諱,在近農曆七月的時間推出豐富的影音及文字專訪,引發民眾對生命的反思與回饋。

《病人自主權利法》(下稱:病主法)於2019年正式施行──為台灣領先全亞洲第一部以病人為主體,完整保障全民醫療自主權與生命尊嚴之專法。除保障病人的知情權外,每個人更能透過簽署「預立醫療決定」,針對五種重大病情(末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智及其他政府公告疾病等),可事先決定自己是否接受維持生命治療(如插管、葉克膜)或人工營養及流體餵養(如鼻胃管)等醫療處置。由自己做主做好安排,不只兼顧自然善終,更是提前安頓家人的心,讓家人無須在病床前痛苦拉扯,或承受為他人決定的重擔。但於宣導現場時常發現,民眾不太清楚病主法與安樂死或放棄急救不同之處,時有困惑與誤解。本次Yahoo奇摩透過自醫界到病友的各方觀點與新聞紀錄,及懶人卡深入淺出的知能傳遞,加上病主中心自病主法立法面到執行面的落地經驗結合,跨領域協力推動,以數位力量讓民眾更全面了解病主法之內涵,進而有機會把握自身權利。現任病主中心執行長、病主法立法推手楊玉欣表示:「我們看到多少的病人,兩種的說不出話,一種是在周遭環境壓力下,說了也無法改變的自行沉默;另一種是生理上因疾病或插管導致再也說不出話。這時,你的預立醫療決定能幫你說話,這是全民都享有的權利!所以希望大家務必撥空了解這個『生死大事』。」

本次影音訪談更邀請到已故俠醫林杰樑醫師的太太——譚敦慈護理師,以自身經驗出發,暢聊生死觀與家庭關係,點出病主法及簽署預立醫療決定對他的意義:給家人愛的禮物,也是一個家庭溝通契機。談起林醫師離去的時刻與臨床經驗,譚護理師見證了無常,但也體認到與家人談論生死和事前溝通規劃的必要。譚護理師表示:「明天跟意外,誰會先到?我們永遠不知道。但是我們做好準備,至少我們知道該怎麼做。」譚護理師以一貫清楚淺白的溝通方式,點出在意識清楚時超前部署的重要性。

病主中心自成立以來,從法源政策到弱勢病友的福祉,全面致力於病人權利的推動。更希望在一次次的宣導與跨界合作中,一點一滴改變華人對生死大事的避諱,了解病中生活、理解病友處境,更進一步以「預立醫療決定」為病後的自己超前部署,安頓所愛的心,面對最後一哩路能盡是自己想要的美好風景。

圖一:譚敦慈護理師受邀Yahoo新聞專訪,談生死大事與「為愛超前部署」

圖二:罕見疾病小腦萎縮症病友秀秀及母親淑惠姐接受Yahoo專訪,希望以自身經驗鼓勵病友與民眾,為自己和家人提前規劃生死大事。

圖三:現任病主中心執行長楊玉欣,於病主法三讀通過時與當時田秋堇委員與邱文彥委員之合影。

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