臺北市
33°
( 34° / 30° )
氣象
年前大掃除,好運裝更滿

年前大掃除,好運裝更滿

大掃除的時候又到來,怎麼樣整理會最省力?除舊布新不只有家裡,心情也要變得更輕盈。丟掉多餘的東西,才能納入更多好事情!

2022-03-02 | PChome書店

如果還有明天


如果還有明天
作者:社團法人台灣生命教育學會病人自主研究中心 出版社:天下生活 出版日期:2022-01-26 00:00:00

<內容簡介>

自終而始,在病痛與生死中,看見生命的意義

丁菱娟‧于美人‧王小棣‧朱 平‧吳庶深‧余 湘
周守民‧陳郁秀‧陳建仁‧孫效智‧張曼娟‧張淑惠
曾昭旭‧黃健予‧黃勝堅‧楊玉欣‧楊秀儀‧趙可式
趙自強‧趙翠慧‧鍾欣凌‧譚敦慈‧嚴長壽‧釋慧開
─────────────24位影響力人士/淬鍊共筆

善終,不倚運氣,靠的是選擇與準備
一路向死的人生,該怎麼活,才不枉此生?
談論疾病與死亡,原來是為了「活得更好」?
我們總像不會死去般地活著,但生老病亡,可曾停下等待任何一人?
若終將一死,如何才能不遺憾、不害怕的離開?

24篇來自病人、照顧者、甚至有過多次瀕死經驗的人、
曾與摯愛告別或即將臨終的人──他們以生命淬鍊的真實故事。

在「如果還有明天」時,像「如果沒有明天」般活著

本書以對立概念的思辨碰撞:昨日與明日、無常與幸運、離別與相遇、生命與死亡,一篇篇面對病痛及生死情感的調適與跨越,描繪出人生的樣貌,在看似谷底的黑暗中,看見新的體驗與啟蒙,引領我們思考生命的本質,讓生命的目的變得清晰,終能為自己與所愛之人做出愛的行動與選擇。

當疾病與死亡不再是個禁忌的話題,日積月累地「好好生活」,方能轉為人生謝幕時無憾的本錢。當無常降臨時,方才有餘力將震驚、匆促、慌張化成凝視雨後彩虹的力量,細細體會無常中,不同視角所見的幸運。

★名人推薦:

──自主推薦(依姓氏筆畫排列)
周美青
柯文哲/臺北市市長
洪 蘭/中原大學、台北醫學大學、中央大學講座教授
陳秀丹/國立陽明交通大學附設醫院主治醫師、蓮花基金會董事、善生善終理念推廣者
陳時中/衛生福利部部長
陳莉茵/罕病基金會創辦人
黎建球/輔仁大學前校長

★目錄:

第一章 昨日與明日
昨日與明日,日日是綿延不盡的日子,害怕著卻又渴望著結束。
這樣的心情,照顧者千言萬語也道不盡;
另一方面,已成昨日回憶的吾人,可能將是他人燦爛的明日;
在生與死之間,最重大的決定,該如何面對?

明日若我離去,記得加醬油/于美人
給我一台時光機/嚴長壽
人生難得自主時/張曼娟
你的昨日,我的明日/張淑惠
最不後悔的事/鍾欣凌
醫者的生命告白 / 黃勝堅
盡頭的風景 / 楊秀儀

第二章 無常與幸運
生病,被視為無常的一種樣貌。
事實上,在無常之中,
我們終會看見光芒映照著幸運的瞬間。
即使身處谷底,仍有機會看見燦爛盛開的花朵。

幸運,不靠運氣/趙可式
在無常中,創造幸運/余湘
無常與新生/黃健予
踏上幸福的旅程/吳庶深
我的小幸運/楊玉欣
面對無常的勇氣/譚敦慈

第三章 離別與相遇
如果我們終將別離,可有機會在遠方相遇?
難道死亡只代表了虛無?
不,你我將在未來的日子,以曾經約定的方式,相遇。

再見,故事的開始/趙自強
幸福的遺物/陳郁秀
從離別開始,與自在相遇/釋慧開
放手,是為了緊緊擁抱/陳建仁
我曾與世界告別/趙翠慧

第四章 生與死
我們如同不會死去一般地活著。
直到面臨疾病與生死──當頭棒喝地驚覺
一切並非理所當然。
生死是什麼模樣?
讓我們看見他們眼中的風景。

我的生命正在倒數/ 朱平
如果可以,我想為自己企劃生前告別式/丁菱娟
關於臨終/王小棣
瀟灑走一回/周守民
論生與死的詭譎/曾昭旭
置之死地,而後生/孫效智

關於終點,你需要知道的《病人自主權利法》
三個理由,你必須認識《病主法》
四個問題,輕鬆認識《病主法》
如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?/賴其萬
要不要插鼻胃管?從自主看見晚美人生的藍圖/楊玉欣
九個《病主法》的常見問答

<作者簡介>

社團法人台灣生命教育學會
病人自主研究中心

台灣生命教育學會是以關懷生命意義、推動生命教育、實踐生命價值為理念的民間單位。奠基於創辦人孫效智教授的生命教育理想,由《病主法》立法者楊玉欣委員於學會之下成立病人自主研究中心,倡導病人自主權理念。

透過推展並落實《病人自主權利法》,致力保障大眾及弱勢族群的健康平等權。在民間集結眾人之力,透過醫療人員培訓、政策倡議、弱勢賦權與社會溝通,打造眾人皆能善生與善終之社會制度與生命文化。

期盼「以終為始」的生死識能,讓疾病與死亡不再是個禁忌的話題,而是珍惜所愛,把握生命的議題。

Website:parc.tw
Facebook:https://www.facebook.com/parc.tw

★內文試閱:

‧自序

獻給努力活得無憾的我們
社團法人台灣生命教育學會病人自主研究中心執行長/楊玉欣

三十多年前,歌手薛岳在病中唱出「如果還有明天」的積極,更藉著歌聲前所未有地凝視「如果沒有明天」。今天的我們,怕死嗎?如果沒有明天,今天的我們準備好了嗎?如果還有明天,我們又要怎麼過?或者,要選擇繼續活得像是「永遠不會死去」呢?

這些問題,其實是本書裡不斷提到的《病人自主權利法》和「預立醫療決定」的源出之地。不論是病人、照顧者、家屬或者醫護人員,凡必須與疾病和死亡面對面的人,都會發現自己被迫很誠實地探尋生命本質、思考活著的意義。

「到底怎麼樣算是真正的活著?」
「一路向死的人生,該怎麼活才不枉此生?」

諸如此類的問題不斷在我心中迴盪,我很感恩在這一次的出版計畫裡,有二十四位好朋友,願意與我們分享他們的故事,且一一為我們「示範答題」。在故事中,他們可能是病人、照顧者、死過一次甚至不只一次的人,曾與摯愛告別,或面臨即將到來的告別,當中更有多重身分的人。他們紛紛以親身經歷告訴我們「路況如何」。而角度不同,視野不同,當這本書囊括了二十四種生老病死的樣貌,無妨讓他們的經歷作為你的捷徑,在人生必經的生老病死之路上,陪伴你思考、與你同行、為你點燈。

這不只是「生病的他」的事,是「我們」的事

或許,你還年輕,覺得生病與死亡不在眼前、談起來虛無縹緲,晚點預備也不遲;或許你想像著長輩能健康到老,照顧的話題還遠在天邊;或許你也認為人生的目的,認真走,走著走著就能走到。那些病痛、無常、離別、病人的感受、照顧者的心情、醫護人員的難處,是故事,是「他們」的事情。

但事實上,「他們」正預示著未來的「我們」。

生命總是充滿未知與無常,今天還活著,明天難講。拿起本書,隨意翻開任何一位的故事,你會發現疾病總是忽然到來,逼得人必須直面疾病與死亡。我們總像在大海中的小小小船,自以爲舵在我手,但海上突起狂風與浪卻常常打得我們猝不及防。在那一天,我們將有何種生活品質?那一天,我們的意志和渴望能否被重視、尊嚴是否能保有?決定在今天我們是否願意將生老病死的議題當作「我們」的議題。

所以,在這一刻請與我一起像英文片語說的「穿進另一個人的鞋子」,讓你的生命藉著他人的觸角,感知從未感知的人生,在生老病死的課堂裡自覺、覺他。因此,這不只是一本給病友、或者病家、或者醫護人員的書,我想,這是一本獻給全年齡的人們——在生老病死面前一律平等的「我們」的書。

我們還有明天嗎?如果沒有明天?

如果沒有明天,我們可以做什麼呢?束手無策、一籌莫展嗎?好像有些消極;但與人生無常對抗嗎?服務弱勢病患多年以後,我體悟到直面人生無可避免的病與死,千萬別硬拚,否則必輸無疑。因此我想,面對無常最好的策略是「預備」。

不論在醫療決定、財務、人際關係……生活裡所有的面向都必須一一思考安排,然後從容無遺憾地道別。誠如趙可式老師的文章標題「幸運,不靠運氣」——好好準備,才有可能在說再見的時候無憾。

準備不容易,就讓這本《如果還有明天》裡的二十四則故事裡陪你一起!你會發現在那些面對人生無常的時刻,並不孤單。

不只如此,若細讀,不難從這二十四則故事裡看到疾病和死亡的意義。儘管疾病和死亡讓人害怕又揮之不去,卻是有深刻而重大的意義。在日復一日的照顧中看見關係的新可能、在無常中看見幸運的一面、在離別後創造相遇、在死之中看見生之美,在苦難中淬煉、在悲傷中釋然。這也正是病主中心團隊以四種正反討論思考設計本書篇章的理由。曾經,罕見疾病基金會的創辦人──陳莉茵女士更是明確告訴我們疾病的的確確極具破壞力,但是:「對我來說,病友們的生命中不只有病痛,還有其他的東西。我看見許多病友在苦痛中仍淬煉出美好的藝術創作,這是他以生命綻放的光芒,這是痛苦以外的東西。」

我們期盼與您一同在仿若生命低谷的時刻,看見燦爛盛開的生命之花。生死並非僅是虛無、病人的生命中並非僅存病痛,當我們正視病痛、看見死亡、接受失去、願意在低谷裡被淬煉,或許我們將感受撫慰、看見美好,然後重新思考「如果還有明天」。

如果還有明天,該做什麼呢?你會在二十四篇故事的結尾看到每一個人的答案,不妨在讀完以後也寫下你的吧!

是法律也不只是法律

這本書的起心動念是為了推廣《病主法》和「預立醫療決定」。二O一六年,在我的立委任內有幸完成這部法律的立法,回想在立法院爭取《病主法》立法的日子,一開始有很多人反對。我拿著通過一讀的法條到每個辦公室一一叩門,希望溝通說明這部法律處理哪些問題,以及為什麼病人和醫師都需要這部法律的保護。有的辦公室為我開門,更多人認為病人沒有能力為自己做出明智的決定,或者因為涉及死亡以及金錢利益,而不願意聽或不願意支持。

對此,我深刻體會到整個社會、文化、關係,都不允許我們思考或公開談論這些話題──不允許我們暢談這個如同食衣住行一般的「剛性需求」。這部法律和「預立醫療決定」是為了「如果沒有明天」的預備,有賴每一位民眾趁著「如果還有明天」了解、簽署,然後才能好好說再見。它毫無疑問是制度,卻也同時是關乎生死的生命議題,是善生的重要一環,未知死,焉知生!

或許就像是一場精彩的演講,在最後需要設計一個令人拍案叫絕的結尾來畫下句點,而生命的最後,也是如此。你想怎樣謝幕呢?讓本書的二十四則故事開啟你與家人生死大事的討論,更邀請你透過《病人自主權利法》這個催化劑,成為自己生命的主人、成為你所愛的人的天使!

如果還有明天,你決定好怎麼活了嗎?如果沒有明天,你預備好了嗎?願我們在如果還有明天的時候,像是如果沒有明天的活著。最終在謝幕的那一日,感到不枉此生。

‧推薦序

以終為始,回歸生命的本質
黎建球/輔仁大學前校長

1991年,家父高齡九十五,在其面臨生死存亡的關頭,做子女的盡一切心力送他到各種不同的醫療場所,竭盡一切辦法維持家父的生命功能——即便大家都明瞭能盡的心力已非常有限了,卻沒有人敢提出「不要急救」的決定,不僅父親非常痛苦,身為子女的我們也極為不捨。

直到家父最後送進榮民總醫院,我和二哥商量了之後,決定不再插管,父親終能卸下苦痛,讓生命按照他自己的期望圓滿發展。回想父親這段往事,雖感遺憾,但三十年後,看到台灣安寧的觀念遍地開花,而具自主精神理念的《病人自主權利法》也落地萌生,為台灣這片土地撒下善終的種子,我深感欣慰。

知情與自主的選擇
《病主法》施行多年,從籌備立法到上路的過程,可說篳路藍縷、備嘗艱辛。我認識超過二十年的朋友楊玉欣委員是此法案的重要推手,他和他的團隊集結眾人之力,透過培植醫療團隊、議題倡議、轉化長期醫療文化問題、努力搭建並保障弱勢族群善終權利,為台灣做出極為具體的貢獻,令人敬佩。

而病主法站在《安寧緩和醫療條例》的基礎上,更進一步發展強調「自主選擇」的精神,讓病人可以在諮詢自己的病況時,就決定自己生命最後的狀態。無論是預立醫療決定書內勾選「願意接受」維持生命治療後人工營養及流體餵養,還是「由醫療委任代理人」替病人決定,都是出於病人在知情與自我的思考後,所做出的自主選擇。

當一個病人已經到了生命不可逆轉,其實已經沒有醫療方法,可以幫助患者繼續延長生命時,往往面臨親情的不捨、倫理道德上所謂的「孝順固執」,而讓病人遭受到更多的折磨與痛苦。此外,若有家屬做了不急救或拔管的決定,而遭到親人或社會的異樣眼光,認為是違反善良風俗或不孝的表現時,皆令家屬非常的痛苦和難為。而病主法的精神,正為這樣面對親情和倫理道德的掙扎做了解套。

善終亦善生的人生課題
詩人泰戈爾說,「要使生如夏花之絢爛,死如秋葉之靜美。」讓生命如繁盛的夏花燦爛地活著,讓生命活得有意義與價值,那麼面對死亡的臨終之際,方能平靜無憾。這呼應了病主法更深一層的意義,善終亦善生,也是本書期望帶給眾人在法理之外,引導讀者在病與痛、生與死之間,回歸生命的本質,以終為始,活出更精彩不悔的人生。

書中四個篇章對立概念的碰撞,看見苦難中的新生、生離死別後的釋然、從痛苦中綻放的生命體悟等。期盼帶領眾人從病痛、病人、照顧者的眼中窺見生命低谷的樣貌,體悟無常、病痛、離別的「真實存在」,其中更點出及早準備、把握生命、珍惜所愛的生命課題,使眾人在面對疾病與生死時能有準備,積極為自己、為家人做出自主的決定,讓生死不再是個厭世的話題,而是珍惜所愛,把握生命的議題。

自我時代,共襄自主的決定
在這本書裡面一共已經收集了24個真實的人生經歷,每一個故事後面都深層的表達他們在經歷了親人生死之際的痛苦與抉擇,讀來令人無限感動和佩服,這也可以看出,《病人自主權利法》上路之後,如何有效地幫助病人自己及家屬,共同做一個為病人最好的生死存亡的決定。

我個人以為在這一個民主自由的時代,任何事情都是以自我為出發點,但是到了將近存亡之際,卻沒有辦法讓自己或病人有能力可以做生死存亡的決定,聽起來是有點不可思議,但在《病主法》成立之後,最後的這一張拼圖可以算是完成了。除了祝賀新書出版之外,更期望社會大眾有更多的參與和努力。

‧摘文

盡頭的風景

文/楊秀儀

野櫻……落拓地讓葉子一片一片跌到土地上,似乎是沒有一絲怨尤的,
帶著垂老的靜謐和果敢……對時間完全漠然;
歲月悠悠,有情天地裡獨多一種無情,一種放棄。
──楊牧〈野櫻〉

二〇一一年的十月二十七日,父親離世後兩個月,我在早晨的《國語日報》讀到詩人楊牧的〈野櫻〉一文,在加護病房陪伴父親的最後六十三天的風景忽然就化成這一棵野櫻,從詩人的筆下,迤邐至我的窗前,朔風野大,父親最後一片生命之葉已經落下,我思念父親,但卻不覺得哀傷,因為我們父女有共同的信仰,我知道他一生的辛勞剛毅,最後十年罹病老化、持久的養護過程已經到了一個終點,直至耶穌再來,末次號筒響起之前,正是父親緘默休息的時候,沒有聲音,沒有光彩,也不再婆娑搖動,但父親在人生盡頭的最後六十三天,仍用他枯槁的手牽著我登上高山,一窺路的盡頭可以有何等開闊的風景。

父親七十歲時急性心肌梗塞發作,我當時接獲通知後,以為即將與父親天人永隔,一路哭哭啼啼地開車到醫院,路上不斷向主耶穌禱告,求祂延長父親的年日,再給我們父女十年的相處時間。

感謝主,祂是聽禱告的神,父親在裝了三根血管支架後,完全康復,不僅能夠恢復原本的生活品質,還更殷勤的照顧我們一家大小。他每天早晨都會騎腳踏車跨過新店溪到永和的晨市去買菜,一斤菜便宜個兩元就能讓這位歷經逃難來台的退休國中老師非常快樂。一直到七十五歲父親確診得巴金森氏症,兩次的摔車經驗才讓他放棄了單車,改成日行萬步。

巴金森氏症是個不影響生命長度,但卻影響生活品質甚鉅的疾病。父親罹病後動作日趨遲緩,走路步伐碎小,而且「非常」慢,陪他一起散步,我走一步的距離,他要走個三步,父親本就不喜多言,我在陪他散步時,常常絞盡腦汁要哄他說話,每每石沉大海,屢生自討沒趣之感。

久而久之,我也想利用散步時光鍛鍊身體,所以就一口氣走到很前面,然後喘著氣等父親慢慢趕上來,現在回想起來,我的肢體語言處處都透露著我對父親的「慢」的不耐煩。我的陪伴帶著自我中心的自以為是,而老邁的父親默默的包容著女兒的聒噪,盡力配合我演出我的孝順戲碼。

為了改善行動僵硬的症狀,父親所吃的藥有嚴重視幻覺的副作用。有一天晚餐後,父親喚我到窗戶前,指著車水馬龍的快車道上的紅綠燈,說:「你看,有一個小男孩坐在上面,腳還晃來晃去!」

因為我自己稍稍有一些醫學知識,立馬知道這是「視幻覺」,所以故意問父親:「你覺得那是人還是鬼?」父親不語,我已經猜出他的心思,我接著問:「如果是鬼,你怕嗎?」老爸登時豪氣干雲:「我都活到幾歲了,我還怕鬼?」聽到這個回答,我少不了一陣阿諛奉承,然後拿著藥袋,請爸爸自己一字一字唸出藥物會有「視幻覺」的副作用,並用最淺顯的語言,跟他講解「視幻覺」的可能成因。

自此以後,父親不再擔憂自己所有不符理性的所見是「撞邪」、「天眼」,甚至是自己「神智失常」,他知道這是藥物副作用,也就敢大膽的告訴我們他的所見所聞。

我們正常人是非常難想像「視幻覺」是何等攪擾人的心緒平靜。父親會把家中角落的鳳梨花盆栽看成一顆人頭,地上的水漬看成整排螞蟻搬家,受浸浸池的水波看成一大片枯葉以及髒污穢物,每當我看到父親眼神發直的盯著一處,我就問他:「爸爸,你又看到了什麼?」然後,我會牽著他的手去摸他視幻覺看到的東西,當他摸到了那顆鳳梨花時,他被幻覺所扭曲的世界才重新恢復原有的秩序。

由於父親本就沉默,所以他雖深受視幻覺所苦,但他少有抱怨,反倒常常被我嗤笑。有一次,父親告訴我,半夜家中有不少裸女走來走去,我不假思索地說:「楊老師,思無邪喔。」

又有一次,父親跟我抱怨,母親常常讓陌生人來家中,一坐就是一整天,我很生氣,我近乎斥責的跟他說,你跟媽媽結婚四十多年了,媽媽的個性你不知道嗎?他怎麼可能讓陌生人來家裡。父親一如往常,接受了他心目中這個深深信任的女兒的一切意見,他沒有辯駁,也沒有告訴我,日益增多的視幻覺已經讓他真假難辨了。

二○二一年由安東尼霍普金斯所主演的《父親》一片,終於以第一人稱的視角去看失智者所經歷的一切,我邊看邊流眼淚,太辛苦了、太困惑了,如果自己的所見所歷已經不可靠,要憑什麼站立?我當年武斷的以「視幻覺」來否定父親的一切感受,卻忽略了除了巴金森氏症,他可能也有早期失智的共病,我自問體貼細心,但對於病人所經歷的一切痛苦,我們永遠不可能理解於萬一。

所幸,照護與陪伴都是相互的,父親有意識的選擇沉默,是對我的保護,他在意識混亂和秩序之間築起一道高牆,讓我不需要進入那個混亂的世界中與他一起迷失方向;我站在我的理性秩序的世界中,我們父女同行,我跟他講說疾病的致病機轉,我們一起在晚餐前做甩手功,我幫他擠熱毛巾擦臉、敷眼睛,我還天天給他「洗腦」,灌輸他,他是世界上最幸福的老人,不但有一個孝順的女兒,還有一個整天嘮叨、為他準備吃喝,卻又限制他吃喝的老婆。

長期照護者與失能老人二十四小時生活是個非常艱難的事,我和父親之間的相處時光之所以「有品質」,那是因為我沒有與父親同住,母親才是「受難者」。母親小父親十三歲,他對父親的照護與付出是永遠不可能期待得到父親的對等回報。

因此,我每次回娘家,要處理的不僅僅是父親的生理健康問題,還有留意母親作為照護者的心理健康問題,後者更為棘手。母親費盡心思,希望能夠延緩父親的退化,但是野櫻的葉片還是一片片地落下,母親的挫折與沮喪與日俱增。

有一天,母親終於爆發了,他打電話到我的辦公室,近乎絕望的大喊:「送你爸爸去養老院,送他去養老院,送他去⋯⋯。」母親比父親更勇敢,他和父親同心合意的讓他們的孩子在回家時看到父親最尊嚴、最體面的樣子,讓家人相處時充滿笑聲。

但與父親同處一室的母親,時時刻刻看著父親油盡燈枯,看著他在白天昏睡、在夜間頻繁起身,在家中疑神疑鬼,看著父親的前途也是他的前途日漸黯淡。因為父親是病人,我們自然而然會遷就父親的想法,而在母親抱怨父親時,不斷要求母親多包容、多忍耐,甚至不負責任的以為,幫父親請一個外籍看護就可以減輕母親的痛苦。

其實,作為一個家庭中的長期照護者,母親更需要的是心理與情緒上的支持,他需要知道照護的「意義」何在,他需要被照護者一些正向的回應來鼓舞他,他也需要有照護者的同儕團體支持。

很遺憾的,我因為焦點都集中在父親身上,而忽略母親的需求;但很幸運地,母親在最困頓時,離開了年輕時信奉的一貫道,接受了耶穌基督為救主,開始過召會生活,每週一次的小排,弟兄姐妹們來到家中唱詩歌與禱告,成了這個家中的光,至終,這個信仰的光,也在父親人生的最後一哩路,把我們的腳引到平安的路上。

二〇一〇年六月底,原本以為是小感冒的發燒,沒想到是吸入性肺炎,急診醫師說如果父親不插管,大概一小時就會去世。雖然我的專長就是醫療兩難的倫理決策,但是理論在這時根本無用,我想,先插管可爭取些時間,再思考下一步。但插管後我真的馬上後悔,擔心這不是延長父親的壽命,而是延長痛苦。我記得那天晚上睡前,我跪著向主耶穌禱告:「主啊!請你讓我勇敢,讓我可以捍衛父親生命最後的尊嚴,讓我盡一切努力,幫助父親善終。」

那夜,我睡得極不安穩,迷迷糊糊中數度以為父親已經離世,第二天一大早我急奔醫院,驚喜的發現父親的狀況穩定,而且還有意識!
但第二個難題隨即來了︰父親無法脫離呼吸器,要不要做氣切?既然父親還有意識,我直接問他︰「爸爸,你九八%會死,現在卻活了,從鬼門關回來。現在醫生要在你的喉嚨這裡切個洞,放根管子幫你呼吸,你要不要?」我向來主張不論病人意識清不清楚,都應該告訴他我們替他做了什麼決定、後果會怎樣,這對病人來說是一種參與,證明他還活著。

父親用眨眼表示不願氣切。但母親卻聽了一句清潔工的話:「你們要再給他一次機會啦!」堅持要讓父親氣切。
我深知一旦氣切,裝上了呼吸器,父親就有可能變成慢性病人,長期臥床,生活品質低落,母親的照護會更加辛苦,這是父親所希望的嗎?我再次跟爸溝通確認,沒想到,這次他卻眨眼表示同意氣切!有了父親自己的意願,就平息了我和母親的矛盾,這就是病人自主的真諦,這種困難的決定,應該讓病人自己抉擇。

我記得父親在身體受限制時,常常會哀嘆「真希望早點死了。」但當身體狀態稍好,他又可以精神百倍的說:「我可以活到一百歲!」病人自主本就是一個流動的概念,病人有時會想要放棄,有時又想要奮鬥,尊重病人自主並不是放任病人自生自滅,而是去探究病人在「放棄」與「奮鬥」背後的生命信念。

我記得我是這麼跟爸爸說的:「爸爸,我們來跟主耶穌禱告,如果祂讓我們活,就讓我們活得有品質,一切必要的醫療措施,不論多辛苦,我們都配合;但如果祂量給我們的時間已到,請祂讓我們不必受不必要的折磨。」
父親當時接著呼吸器,看著我的眼睛,鄭重地眨了眨眼。

這些回憶,讓我覺得很安慰,我沒有在病床邊講一些「你要加油」、「你會好的」這種無關痛癢的話,我的專業訓練以及我和父親的親密關係,能夠讓我在父親沒有能力自己表達時,幫他說出他的「內心話」。我建議所有成年子女,平時就要把握機會多跟父母互動,否則父母生病時要做醫療決策會更難。

生命力超乎想像

父親氣切之後,狀況並沒有進步,他一度脫離呼吸器,但因年老體衰,醫師建議接回呼吸器,我們拒絕了。由於他有巴金森氏症的痼疾,家人一致同意使用安寧緩和醫療,也停掉了多數藥物。

奇妙的是,他的生命力超乎想像的強韌,後來甚至緩慢進步,我開玩笑的在他耳邊說︰「你也沒想到能活這麼久吧。」因為基督信仰有「復活」的盼望,所以「死」在我們家並不是一個忌諱的詞。有一天我跟爸說:「如果你會死的話,會有兩種死法︰第一種是二氧化碳越來越高,進入昏迷,像在睡眠中死亡,這是好的那種;但不好的那種,是呼吸越來越喘,最後喘死。不過現在住在安寧病房,我會請護理師來打嗎啡,你就不會那麼喘,好不好?」

每次得到新資訊,我都會跟爸爸講,讓他知道我們會幫他善終。我們在安寧病房沒做什麼事,最常做的就是禱告和唱詩歌,弟兄姐妹常常來病房探望他,他們不是來道別,而是來宣告:「楊正平弟兄,你有永遠的生命。」是我的信仰,是主耶穌復活賜生命的靈,使父親雖走過死蔭的幽谷,也不怕遭害,因為有神的杖,神的竿在一路引導。

正當準備帶父親回家做居家安寧時,他卻在醫師面前心跳、呼吸開始變慢,平靜過世了。當時家人都不在,醫師說他是衰老而亡,做完人生的功課了。有人說,死得太快或死得太慢都是悲劇。感謝神,給了我們陪伴父親臨終的六十三天,這不長也不短的六十三天,讓一家人能夠回憶過往,表達感謝,承認生命的有限,抵抗死亡的誘惑,在悠悠歲月中,無情天地裡,深刻品嘗一份生命的有情!

(本文作者為國立陽明交通大學公共衛生研究所政策與法律組副教授、醫學系醫學人文暨醫學教育學科主任)

幸運,不靠運氣
文/趙可式

那年,我十五歲,母親沒有準備的死亡──驚心動魄的歹終,幼小心靈巨大的創傷

生活在華人文化不會公開談論死亡的話題,尤其是對一個才十幾歲的小孩子!所以我不能理解為什麼母親會受那麼深重的苦難?每次去醫院看到母親毫無意識地躺在病床上,卻因痛苦而日以繼夜不停地呻吟,扭曲的面容,身上插滿管子,鮮血不斷從鼻胃管中流出……

父兄姐姐只能無助地站在旁邊哀聲嘆氣,而我,害怕極了!卻沒有人可以告訴我,死亡前必須承受這麼巨大的痛苦嗎?於是,我夜夜做惡夢,常常想著如果我此時自殺,是否就能逃避疾病臨終時面臨的折磨?我甚至模擬想像各種自殺的方法:上吊、跳樓、燒炭……卻都因怕痛而不敢嘗試!但是幼小心靈所承受的巨大創傷已如刻骨之痕難以磨滅!

那年,我三十歲,父親可以算是善終嗎?我扮演了殺父之女嗎?

經歷了母親的歹終,於是見到血就會腿發軟頭發昏的我,居然選擇了就讀臺大護理系?親友們認為不可思議,而且預言會有始無終,但沒想到護理專業卻成了我至死不渝的終生志業!身為一名護理師,八十六歲老父多重疾病纏身時,當然負起了照顧者的責任。

父親的心、肝、腎、肺,皆一個一個地衰竭,我有大半年的時間不能躺下休息,二十四小時守候病床旁,隨時抽痰、翻身擺位、餵食、清潔…等精心照護,所以雖然父親一七○公分的身高皮包骨只剩二十九公斤體重,卻全身皮膚完好毫無破損!

有一天,父親因膀胱炎膿尿,醫師告知必須做「膀胱造廔術」插管以引流尿液時,我們全家都慌了,但接著更糟糕的是濃痰抽不出,必須做氣管切開且插上氣管內管以利呼吸及抽痰!父親罹患重度失智症,無法自己做決定,但他過去是將軍,非常看重尊嚴,我們開了家庭會議,家人一致認為父親若神智清醒,一定不願意在他身上到處開洞插管,做這些治療雖可以延長生命,卻無法治癒他本來的疾病,因此延長的是「瀕死期」而已!於是全家人都同意拔管讓父親「自然死亡」,以脫離苦海!然而,兄姊們雖一致同意,卻委由我來執行拔管,因為我是護理師!

四十多年前的台灣,在法律上、文化上、社會認知上、以及醫學倫理上,這都是大逆不道的行為,當時父親住的醫學中心醫護人員,更認為我們要「殺父」。我害怕做錯,於是回到母校臺大醫學院,用了兩個禮拜的時間,在醫學圖書館,查閱了所有相關「不予及撤除維生醫療」的醫學倫理文獻,才知道「自然死」是不用「過度醫療」去延長「必然會死亡的病人之瀕死期」,完全符合醫學倫理,也符合西方先進國家的法律,只是當時的台灣並不知道。

於是,我肯定我們是對的,但卻無法說服當時的醫護人員及社會,我準備好一個小包包,裡面有盥洗用品和衣物,及一本聖經,以便入監獄服刑「殺父之罪」。於是在家人圍繞父親病床旁,做完「四道人生:道謝、道歉、道愛、道別」後,我親手拔去了氣管內管,二十分鐘後父親無痛苦地平安去世。

父親可以算是善終嗎?我扮演了殺父之女嗎?

肝癌末期老榮民的急救

之後,我進入某醫學中心作臨床護理師,就特別對末期的病人共情同感。有一位在梨山種蘋果的老榮民,因罹患肝癌,多次出入我服務的病房,他無家無親無友無金,一無所有,我對他特別悉心照護,他每次返醫院看門診時,就會千里迢迢背著一大袋自己種的蘋果送我,我都會含著眼淚道謝。後來他病情惡化又住院了,我非常清楚這次他是不可能再爬山回到他在梨山的家了,但誰也不去打破這個談死亡的禁忌。

有一天我值小夜班時,他忽然因食道靜脈破裂,大量口吐鮮血,接著心跳呼吸停止,值班醫師立刻推來急救道具車,熟練地進行一套「心肺復甦術」:從嘴巴插入氣管內導管、後背墊上硬板以便做心臟按壓、脫去衣服以便在胸口電擊……,醫師更命令我爬上病床施行「心臟按壓」,我使勁按壓想要把他救回來,每按壓一下,鮮血就從口中沿著氣管內管噴出,染紅了我全身的白制服。

他大腹便便的肚子,因前一天引流過腹水留有一個小孔,我每按壓一下胸口,黏黏的腹水就會在壓力下湧出小孔,流到床單及我的制服上。我愈壓肚子愈小,因為腹水流出了;越壓胸口越軟,因為肋骨斷裂了!如此折騰了約一小時,直到醫師喊停,並宣佈病人死亡。

醫師離開後,剩下我獨自一人做遺體護理及收拾殘局。我看到老榮民因痛苦眼睛大睜;拔掉氣管內管後,嘴也大張,很難閉合;全身血污加腹水,我費了三小時清理仍掩不住腥臭味。急救道具車上狼籍一片,各種拔下來染滿血污的管子,各種被鋸開的藥瓶……清理、清點、補充備貨、又用了三小時,以便下一位病人需要時用到!

我差不多夜夜失眠近月餘,一闔眼就浮現出老榮民那原本忠厚慈祥卻被醫療折騰到面目全非的哀怨容貌,我認真考慮離開醫院,從此放棄護理專業,因為我是在害人而非益人!對於明知死亡不可避免的末期病人,難道除了應用一套無效卻傷害病人到萬劫不復的醫療武器之外,就沒有其他更人性的方法了嗎?沒有人可以回答我的疑問,於是我就到醫院圖書館去找尋答案,下了班就待在圖書館直到打烊,終於在英國的醫學雜誌上讀到Hospice Care,當時不知道如何譯成中文,看內容正是我想尋求的,是現代醫學新興的一支,如何在人病入膏肓時,不再用無效卻傷害性的過度醫療,代之以身心靈的全人全家照護,最後能幫助病人善終,家屬善別!

我如獲至寶,於是辭去醫院工作,積極準備,賴天主恩佑,獲得獎學金,在四十高齡出國深造,學習我一心想要追求的答案-那就是「安寧緩和療護」!

四十多年醫療現場的體悟:應該學習死亡,準備死亡

後面的故事,大家都知道了,我學成回臺灣後集結了一群志同道合的朋友,以「四路並進」的方式推展「安寧緩和療護」:第一路──優質的臨床服務,使病人及家屬能真正經驗到善生、善終、善別;第二路──教育,教導提供服務的醫療人員具備必須的知識、技能、態度;也同時教導接受服務的民眾正確的觀念。第三路──政策與法律:建立設置規範、臨床作業標準、健保給付、品質稽核制度等。同時也需有法律的保障,《安寧緩和醫療條例》及《病人自主權利法》二條法律促成了社會運動,徹底改變了民眾「醫到底」的觀念!第四路──本土化的研究:「安寧緩和療護」創始於英國,移植到臺灣必須要本土化,研究就很重要了!

四十多年醫療現場的體悟,親自送走的病人不計其數,有善終、有歹終。善終者平安、尊嚴、痛苦減至最低、甚至帶著微笑唱著歌,做好一切準備踏上旅途,家人無憾無悔,哀而不戚地善別。但是歹終卻不平安、無尊嚴、痛苦折磨、不甘心、怨恨連連;家人無盡悔憾,傷慟難以平復地歹別!二者的差距彷如天壤之別,卻完全在於病人及家屬的自由選擇,不能怪命運,更不能怪醫療系統,因為現代的醫學倫理尊重病人的自主權,臨終與死亡的樣態決定權在於自己,誰也不能勉強!所以,每個人都要學習死亡,準備死亡,以便大限來臨時能做最佳選擇!

我自己準備死亡的內容──
醫療措施,養病場所,四道人生,遺體處置,喪葬禮儀

現在我已經是晚期癌症病人,當然在好好準備死亡,重點內容為:
■醫療措施:臺灣有兩條先進的法律《安寧緩和醫療條例》及《病人自主權利法》,都可幫助規劃臨終時的醫療措施以確保善終,我早已簽署好這兩條法律的要件,並註記於健保卡,所以非常安心到時候不會被折磨。

■養病場所:我到全台灣的安寧病房走走看看,選擇了我最後的去處,確保我能受到最佳照護,保障尊嚴免除痛苦!

■四道人生:我希望臨終時能有一段清醒的時間向親友四道人生:道謝、道歉、道愛、道別,為此生劃上圓滿的句點,則於願足矣!

■遺體處置:因為我有虔誠的宗教信仰,堅信死亡以後靈魂將歸回天父懷抱,所以這個臭皮囊的遺體就火化後海葬,乾淨俐落,最合我心意!

■喪葬禮儀:免了罷!我活著時最怕麻煩別人,蒙主恩召是我靈魂的淨化之時,一切的繁文縟節都是多餘,更不要麻煩親友來參加喪禮了!

*結論:善終,是人生最後的幸運,但不靠運氣,而靠選擇與準備!

(本文作者為國立成功大學醫學院名譽教授、台灣安寧緩和療護推手)

最新生活新聞

延伸閱讀