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2020-10-31 | 國家網路醫藥

先天顱顏缺陷的孩子,該被生下嗎?專家告訴你

先天顱顏缺陷的孩子,該被生下嗎?專家告訴你

報導/KingNet國家網路醫藥 黃慧玫 圖片設計/Kato 諮詢專家/羅慧夫顱顏基金會執行長 陳依伶、中華唇顎裂暨顱顏學會理事長暨林口長庚醫院顱顏中心主治醫師 羅綸洲
翔翔出生後才發現罹患小耳症,媽媽自責沒給孩子一個健康的身體,而墜入抑鬱深淵。坐月子期間吃不下、睡不好,不停的思索,是不是自己犯了懷孕的禁忌?是因為動了剪刀、拿了針線而驚動了胎神嗎?彥彥媽曾因為自己是唇腭裂患者,不敢結婚生子,怕小孩也是唇腭裂。直到遇見彥彥爸,因相愛而結婚。懷孕5個月後,檢查確定肚子裡的寶寶也患有唇腭裂。勇敢生下彥彥後,卻懷疑當初把他留下的決定是對的嗎?10個月的翔翔出生時發現有小耳症,媽媽因此自責、愧疚,覺得是自己犯了禁忌、拿了剪刀,才沒能給孩子健全的身體,而墜入產後憂鬱。因此,翔翔爸一肩扛起五口之家的重擔,每天工地、家裡兩邊跑,讓翔媽能專心照顧翔翔。

翔翔滿3個月後,媽媽重回職場。為了方便照顧孩子,選擇到檳榔攤工作,但因為要顧及孩子,包檳榔速度不快,一天大概只能賺400元。再孩子需要治療、營養狀況下,顯然是不足的,因此,羅慧夫顱顏基金會適時的伸出援手。
2歲的彥彥則在媽媽懷胎5個月時,就檢查出有唇顎裂。彥彥媽因為也是唇顎裂患者,不忍心孩子經歷一樣的煎熬,但彥彥爸認為,如果羊膜穿刺沒問題,就決定留下他。
彥彥爸說,孩子剛生下來時,他一度懷疑自己的決定是對的嗎?尤其是,陪著彥彥進行手術,因為心疼而疑惑:孩子應該生下來享福,為什麼要受苦?彥彥媽則困惑,將來該怎麼跟彥彥說,他跟別的小孩不同。
孩子一出生,父母就多了一份牽掛。根據統計,台灣每年約有300~400個「顱顏患者」出生,每600個新生兒中就有1個唇顎裂患者,每5000個新生兒中就有1個小耳症患者。
唇腭裂兒的產生是機率問題,因為胚胎發育的過程中,有很多醫學技術沒有辦法預防或偵測的。生出唇腭裂小孩並不是任何人的過失,也不是父母做錯了什麼事。在醫學還未找出真正原因前,父母親不需要為此懷有罪惡感。
唇腭裂雖然是先天性缺陷中最常見的一種,也是顏面發育缺陷中最多的一種,卻是所有先天性缺陷中最可治療的一種。只要及早接受包括整形外科、牙科、耳鼻喉科、語言治療、臨床心理、社會工作等治療與照護,患者都可康復。
小耳症的主要成因是在於懷孕期間,胚胎期形成外耳時,外胚層的胚胎細胞產生病變,造成的後續影響所致,與民間傳說是因為母親在懷孕時動了胎神無關,父母不必為此而感到內疚。
林口長庚醫院顱顏中心主治醫師羅綸洲建議,小耳症患者最好在讀小學前進行重建手術,主要原因是怕孩子的耳朵外觀異常,而被同學嘲笑、排擠,對孩童的心理造成負面影響;此外,小耳症患者戴口罩、眼鏡都不是很方便。
羅綸洲進一步說明,治療上,在小學前重建,可用患者自己的肋軟骨;國中後重建,則可使用人工醫材,但手術費用約15至20萬元,對家庭是筆不小的經濟負擔。
羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶表示,顱顏患童的出生,更讓人多了一份心疼與不捨。家長必須頻繁帶著孩子就醫、手術,在手術室門外徘徊等候紅燈熄滅,看著寶貝因傷口疼痛而掉下眼淚,經歷了種種超乎一般家庭的考驗。
因此,家長都會很關心腹中胎兒的健康,若遇到顏損狀況,也會經歷「要不要留下來」的掙扎。陳依伶說,現在醫療手術技術進步,只要家長有適當的資源連結,有充足的資訊、後續心理支持等,先天顱顏缺損的孩子也能順利長大。
在台灣,雖然有健全的健保資源、極佳的醫療技術,然而,貧困的顱顏家庭仍付不出就醫往返的交通費、健保不給付的醫療費等。單親、失親、工作不穩定等低薪狀況,都讓弱勢家庭經常入不敷出。不僅是帶孩子治療有困難,生活費、租金、學費都瀕臨危機。
陳依伶說到,在海外醫療落後國,顱顏患童的治療困難重重。生活所在地沒有可治療的技術,窮困的患者家庭無力負擔到城市看診的旅費及生活費,更不想因為就醫而失去收入來源,常常一拖延就是幾年的時間,甚至終生沒有接受治療。
羅慧夫顱顏基金會發起「好好長大」募款活動,希望提供國內外顱顏家庭更多的經濟、醫療和心理支持,陪伴每個顱顏家庭走過每個關卡,直到顱顏患者自信成長,回餽社會。
好好長大募款活動

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原文:https://www.kingnet.com.tw/news/single?source=pchome-rss&newId=44899&utm_source=pchome&utm_medium=news

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