漸凍父僅剩眼能動 兒見注音板拼出「拔掉」心碎點頭：最後一課是善終

[周刊王CTWANT] 奇美醫院加護醫學部主治醫師陳志金分享，一名五十多歲罹患漸凍症的父親，全身癱軟只能靠呼吸器維生，唯一能動的部位只有眼睛。陪伴在旁的二十多歲兒子，透過注音板與父親用眨眼的方式逐字拼音對話，沒想到父親最後拚出的字竟是「ㄅㄚˊㄉㄧㄠˋ（拔掉）」，讓兒子在震撼與心碎中，點頭答應父親的最後心願。

陳志金今天在臉書發文分享，這名父親五十多歲，曾是意氣風發的商人，但漸凍症卻像一道無形的牆，在他人生最巔峰時，一步步將他困住。他先是沒辦法走路和進食，到最後連呼吸、說話都變成一種奢求，在ICU需插呼吸管與鼻胃管維生，能動的部位只剩眼睛。陪伴他在病榻旁的是他二十幾歲，外型陽光、挺拔的兒子。

父子倆的溝通方式，是透過一塊特製的注音板。兒子會用手指頭在注音板上滑動，父親則用眨眼方式選他想要的注音，慢慢地拼湊出想表達的字句。陳志金形容，自己經常看到這名父親的兒子耐心地蹲在床邊，彷彿回到童年學注音的時光，只是這次父子倆的角色互換。

陳志金說，有一天父子倆透過注音板聊天，兒子唸到「ㄅ」時，父親眨一下眼；「ㄆ」沒有反應；「ㄇ」又眨一下眼。兒子笑笑地說，「爸，沒關係，我們再來一遍！」結果父親費力地眨眼，最終在注音板拼出「ㄅㄚˊㄉㄧㄠˋ（拔掉）」兩字，現場氣氛瞬間凝結，兒子臉上的笑容也跟著消失，眼眶泛紅卻沒有哭，只是緊握父親的手。

陳志金表示，父親的眼神沒有恐懼，只有渴望解脫的平靜，兒子輕聲在他耳邊說，「爸，我懂。」幾天後，在兒子的同意下，醫療團隊為父親移除了維生系統。數小時後父親心跳停止，兒子緊緊握著父親的手，沒有撕心裂肺的哭喊，只有無聲的眼淚。

陳志金回憶，自己當時拍拍這名父親兒子的肩膀問，「你還好嗎？」兒子點頭並看著父親回答，「這不是我的決定，這是他教我的最後一課：『如何有尊嚴地說再見』。我知道，這是我能為他做的最後一件事。」

陳志金感慨，醫療團隊在ICU裡見證過許多奇蹟，但這次是另一種奇蹟，在於善終不需要有錢，而需要有愛和勇氣，也正是愛讓這名父親的兒子有勇氣，完成如此艱難卻溫柔的決定，「生命的終點，不一定要是轟轟烈烈，有時候，它只是愛與尊嚴，最寧靜的交會。」

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