首份「罕病病友生活狀況及需求普查」 8成1歲後才確診

【NOW健康 陳如頤/台北報導】罕見疾病基金會公布國內首份「罕病病友生活狀況及需求普查」報告,結果顯示,有近8成罕病病友是在1歲之後才被確診,而三等親內有其他家人罹患罕病比率達45.11%。衛福部國健署副署長魏璽倫表示,在罕病防治上仍需加強,將努力檢討。
罕病確診延遲!近8成病友1歲後才確診 早期介入防治顯不足
罕病基金會共同創辦人曾敏傑表示,罕病法通過後,家庭第1胎確診罕見疾病後,從第2胎起,理應透過各項防治措施,早期介入,避免風險複製,再度生下罕病兒。而這項調查顯示,家族成員罹病比率偏高,確實值得檢討,國內罕病防治做得不夠好。
「罕病病友生活狀況及需求普查」係於2023年至2024年針對接受罕病基金會服務的病友進行調查,共蒐集4418份有效問卷,調查面向涵蓋家戶基本資料、病友基本資料、生活照顧情形、醫療情形等八大面向。
在家戶現有罹病人數調查方面,除了病友本身,三等親內血親無人罹患罕病者比率為54.89%。34.71%病家,除病友外還有1名家人罹患罕病,7.36%病家有2人,1.99%有3人,0.69%有4人,0.36%病家有5人罹患罕病。
罕病防治再升級!基金會盼政府補助篩檢 讓高風險族群及早介入
「國健署應全面性檢討,並增加高風險遺傳疾病各項篩檢,唯有善用篩檢技術,才能防治罕病。」罕病基金會創辦人陳莉茵表示,健保給付罕見疾病藥品,讓絕大部分病友進入醫療體系,這也進一步找出高風險家庭進行防治,推動孕前篩檢、產前篩檢、新生兒篩檢等措施。政府應該更積極補助罕病篩檢,讓適婚、適孕族群願意懷孕生子。
罕病基金會研企組長洪春旬指出,近8成罕病病友是1歲後才被確診,代表國內罕病醫療資訊的整合連結,仍有不足之處,希望政府協助提升醫療診療水準、推廣專業資訊,並增加罕病藥物給付、放寬經濟補助門檻。
基金會提5大建議 強化醫療資訊、就醫權益、教育就業、多元照顧、友善職場
至於罕病家庭的需求,調查發現,病友最重視生活津貼及費用補助(63%),其次為照顧服務(35%)。超過5成病友念到大專院校,希望開放更多身障就讀科系名額;值得注意的是,近7成病友未能就業,希望政府可以提供協助,透過職務再設計、調整就業型態,讓病友能擁有更多參與社會的機會。
根據「罕病病友生活狀況及需求普查」調查報告結果,基金會提出5大建議,分別為,強化罕病醫療資訊、重視罕病就醫權利、普及身障高等教育、增加多元照顧人力、健全友善職場環境。
# 首圖來源/罕病基金會提供
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