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2020-04-17 | 健康醫療網

世界血友病日邀名人繪紅傘 長效型凝血因子預防性治療新趨勢

【健康醫療網/記者林怡亭報導】世界血友病日籲「援助 + 團結」!台灣血栓暨止血學會推動「紅傘友愛守護計畫」,廣邀名人參與,呼籲大眾以行動支持血友病病友。台灣血栓暨止血學會彭慶添理事長表示,由於缺乏凝血因子,血友病患者關節長期反覆出血,易有關節病變的問題,「傘」的骨架就如同人的骨架,呼籲患者及早進行預防性治療,便可降低出血風險、避免關節損傷。

響應世界血友病日 學會推「紅傘友愛守護計畫」

每年4月17日為「世界血友病日」,2020年主題為「援助 + 團結」(GET + INVOLVED),台灣血栓暨止血學會首度以「紅傘」作為血友病的象徵,發起「紅傘友愛守護計畫」,邀請黃子佼、林心如、Bii畢書盡、陳漢典及插畫家囂搞、AUD等名人彩繪紅傘,透過作品增進大眾對血友病的認識。

中華民國血友病協會周瑞欽理事長表示,血友病病友若因反覆性出血造成關節病變,後續龐大的醫療支出及照護問題,也相對增加病友與照護者的負擔,希望透過活動,營造友善環境,鼓勵病友積極治療,學會與疾病共處。

台灣省關懷血友病協會林旭科理事長則說,感謝各界名人對血友病患者的支持,過往病友常因旁人眼光、害怕頻繁打針等因素而影響治療順從性,期盼藉活動扭轉社會對血友病的既定印象,也讓病友了解定期回診與規律預防性治療的重要性。

血友病治療趨勢:「預防性治療」 長效型凝血因子針劑增意願

血友病分為輕、中及重度,是一種遺傳性凝血障礙疾病,患者因體內缺乏凝血因子,受傷即容易血流不止。根據最新健保資料統計,台灣領取重大傷病卡的血友病患者超過1,500人,其中以缺乏第八凝血因子的A型血友病患者占大多數。

以往血友病的治療是出血時才注射凝血因子的「需求性治療」;而現行的治療趨勢是透過定期注射凝血因子維持體內濃度的「預防性治療」。隨著醫療進步,近年更有長效型凝血因子針劑,可拉長注射間隔、減少注射次數,可維持更高的最低濃度,更持久預防出血並保護關節,提高治療方便性,也增加患者的治療意願。

台灣血友病之父,國立台灣大學醫學院沈銘鏡名譽教授表示,血友病控制得宜,病友其實可以跟常人無異。以重度血友病患者為例,不少病友關節都處在反覆出血、腫脹疼痛的狀況,嚴重影響病友行動力及自主照顧能力,且關節一旦變形將造成不可逆的影響,必須置換人工關節。因此,規律的預防性治療,可提高血中凝血因子濃度,減少出血。

沈銘鏡教授也鼓勵患者定期追蹤監測關節影像及功能,目前關節超音波檢查是一個方便的選擇,在床邊即可做檢查。不但可避免傳統X光幅射問題,也不像核磁共振需要長時間排隊,幫助醫師即時掌握患者關節出血狀況,提供更精準的治療方針。

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資料來源:健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=45841

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