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2021-03-09 | 健康醫療網

參與就是貢獻 法布瑞氏症病友協會關懷罕病不遺餘力

【健康醫療網/記者林怡亭報導】台灣法布瑞氏症病友協會成立10周年了!十年來協會努力實踐創會宗旨服務病友、從事衛教宣導、維護病友權益以及參與國際交流,病友們秉持「參與就是貢獻」的精神,善盡協會及國家社會一員的本分。為了感謝外界的鼓勵與關懷,今年在罕見疾病基金會指導下,邀請各方參加成立十週年慶祝活動,除了醫界多位人士參與外,前副總統陳建仁院士也撥冗出席,感謝協會多年的努力,並表示會全力協助,希望法布瑞氏症病友能獲得更好的醫療資源。

鄭淑美理事長表示,自己本身就是法布瑞氏症患者,在五十多歲時出現心臟問題,感覺不定時有被用力敲擊的感覺,每次爬山時就感覺吸不到氣,需要停下來調整呼吸。當時到醫院心臟科檢查,都找不出問題癥結,後來才知道是罹患法布瑞氏症。台灣法布瑞氏症病友協會在尹美琪榮譽理事長及理監事們的努力下,成立十年以來讓協會像一個大家庭,除了努力讓社會大眾更瞭解法布瑞氏症外,也彼此相互鼓勵,並積極樂觀的面對疾病與治療過程中的困難及挑戰。

罕病法布瑞氏症 症狀不明顯容易被忽略

台北榮總罕見疾病研究治療中心主任牛道明醫師說明,法布瑞氏症是因一種基因缺陷,此種疾病會造成體內神經脂質無法代謝,並堆積在溶小體內,在台灣,80%以上的法布瑞氏症患者以非典型居多,這類病友不像典型患者有明顯的神經疼痛或皮膚疹,主要症狀以心臟肥大及心血管病變為主,也因為症狀不明顯,容易被忽略,待病況較嚴重時才被發現。

目前臨床上,酵素活性檢測及基因分析為主要幫助診斷法布瑞氏症的方式,而台灣醫療團隊也不斷在診斷治療上努力,希望病友能獲得更好的醫療照護,牛道明醫師也提醒,若家族有遺傳性不明原因的心臟肥大或心血管疾病等,應尋求專業醫師意見,及早診斷及早治療,得以緩解病情,改善病友生活品質。

法布瑞氏症病友協會十周年 近百病友、醫護參與

本次協會十週年病友活動,有近百位病友、醫護人員及善心人士共同參加,除了安排醫學講座、病友分享及手作活動等精彩內容外,協會也特別準備了歷年回顧影片,並由尹美琪榮譽理事長分享了十年的成長經驗,感謝這條路上因各界的幫助與鼓勵,讓病友在良好的醫療體系下獲得相關協助,也成為理監事們持續努力的最佳動力。

武田挺罕病 提升外界罕病認知

長期致力於罕病藥品研發的台灣武田總經理浅野元表示,台灣武田藥品在台成立59年,武田是一家以價值為基礎,以研發為導向的全球生物製藥領導者,致力於發現並提供改變生命的療法,並以其對患者、人類和地球的承諾為準則。他很榮幸參與本次意義非凡的協會十週年活動,並強調台灣武田藥品將推出創新藥物,為罕見病患者提供更好的生活品質,也呼籲社會大眾應給予罕病更多關懷與照護,並提升外界對罕病的認知。

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資料來源:健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=49295

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