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2024-02-01 | 健康醫療網

【影】不受SMA罕病禁錮 陳俊翰律師學歷超狂!棄高薪爭取病友權益

【健康醫療網/記者鄭宜芬報導】脊髓性肌肉萎縮症(SMA)患者、人權律師陳俊翰,遭前央視記者在《賀瓏夜夜秀》譏笑台灣選舉造勢「把殘疾人士推上去煽情」,反而聲名大噪、超狂哈佛學歷曝光,也喚起外界對於罕病與關注。他強調,無論身體能否活動、手能否舉高,「人權的意義是生而為人就應享有的權利,基於我們每個人性尊嚴跟價值而來。」期盼致力為病友爭取權益。

陳俊翰為台灣大學會計與法律雙主修畢業,民國95年律師高考榜首,更遠赴美國哈佛攻讀法學碩士,隨後也取得密西根大學法學博士學位,更在柏克萊大學做了1年訪問研究、考取紐約州律師執照。他克服病痛創造奇蹟,獲稱台版「非常律師」。

【影】不受SMA罕病禁錮 陳俊翰律師學歷超狂!棄高薪爭取病友權益

曾被宣判僅餘4年生命 一度失去求生意志



陳俊翰自幼就無法抬頭、翻身、獨坐,甚至全身無力,1歲時確診SMA,當時沒有任何治療藥物,醫師評估僅能活3至4年。也因為免疫力較差的緣故,小時候常常3天一小病、5天一大病,大半時間都在醫院及家裡。

國小6年級時症狀惡化,陳俊翰在加護病房插管長達2個月,一度失去求生意志,寫紙條給母親:「不要救我,我真的撐不下去了」。在母親的陪伴下,他跨過心中的關卡,轉念思考,家人都不輕易言棄,自己更不應該放棄。

突破運動功能限制障礙 3倍努力爭取機會



無奈國中時病況漸漸惡化,陳俊翰無法坐立,更遑論翻書閱讀,只能躺在床上聽錄音帶自學。自高中起,睡覺時已經需要使用呼吸器。他說,身體肌肉退化就是SMA患者的日常,小學時可以自己吃飯、翻書,到高中就完全消失。

因為疾病限制身體運動功能,每天花更多時間用餐、讀書時間比別人少,他說:「那我就用加倍的努力來彌補!」能一路攻讀到法學博士絕非偶然,大家眼中的學霸,其實都是比別人更努力的成果。

母親是陳俊翰無畏追夢的最大動力,「當然,我永遠支持你的選擇」起初陳媽媽也會怨懟多舛的命運,但為了孩子仍打起精神、不辭辛勞四處求醫,甚至遠赴日本、美國找尋解方。陳媽媽擔任「俊翰的手足」40年來,除了協助日常起居外,更是兒子實踐夢想的最強助手。

【影】不受SMA罕病禁錮 陳俊翰律師學歷超狂!棄高薪爭取病友權益

赴美求學成轉捩點 致力推動罕病用藥權益



築夢過程中,陳俊翰深刻體會到,不友善的身障服務措施,讓身障生想要發揮實力真的難上加難。他以自己求學經驗為例,高中聯考為求公平性,有固定作答時間,卻忽略了身障生書寫速度較慢的情況;大學聯考時,考場也因為怕考生舞弊,拒絕了因喪失書寫能力需要口述代筆的需求申請。經過一再爭取,大考中心最終同意請求,但溝通的過程讓陳俊翰感嘆友善環境的重要性。

美國的保險機制強調「無差別、無歧視」,陳俊翰赴美求學期間獲得妥善照顧、順利接受到治療,但看到國內仍有許多罕病用藥尚未給付,他在前途一片看好之下,毅然決然捨棄美國的高薪工作與治療機會,選擇回台推動罕見疾病及身心障礙相關政策倡議,期以棉薄之力推動罕病用藥權益,「哪怕讓多一點人有機會接受用藥,也會比我自己在國外獲得治療更有價值」,

眼睜睜有藥卻用不到 比沒藥更殘忍煎熬



醫學證實SMA治療藥物可以防止疾病惡化,甚至讓運動功能進步。但面對天價藥物,雖已有100多位病友獲得健保給付治療,但台灣還有將近300位病人在持續等待。

陳俊翰坦言,從滿心希望藥物給付,到「有藥可用,但不包括我」的沮喪,這個等待的過程與結果對病人來說是殘忍、煎熬的。每一位罕病病友都在跟時間賽跑,他們迫切需要藥物來阻止疾病惡化,這些藥不僅僅代表病友們是否可以活動,更代表的是生命的延續,每一條生命都有它存在的意義、也都值得被救。

盼為病友爭取權益 突破不合理的對待



雖然國內對身心障礙與罕病患者的友善環境發展相對較晚,但陳俊翰仍期望能透過權益爭取,突破不合理的對待、打破原本的限制。

他說,台灣是很重視人權的地方,台灣的國內生產毛額(GDP)在全世界排名第20,健保也應該跟做到跟其他國家看齊,期盼SMA藥物的給付可以逐漸放寬。台灣還有25種罕病藥物還在等待通過健保給付,希望能促進台灣在罕病藥物給付的相關改革,更快速的通過相關藥品。

陳俊翰表示,台灣有120萬名身心障礙者,台灣身障者的權利,不論在看護資源可近性、輔具補助額度等方面仍有進步空間,自己會持續向政府爭取;對罕病病友至關重要的藥物給付資格放寬,也會持續向健保署喊話,目前罕病患者雖有健保罕藥專款可用於給付相關藥品,但其額度受健保總額限制,希望未來政府能比照癌症藥品基金,以公務預算撥補,加快病友用藥時間,別再讓患者生命與時間賽跑。

對於未來是否會再參選,陳俊翰抱持開放態度,沒有任何預設,他表示,不論身在何種位置,都會致力爭取病友權益,從事最喜愛的人權倡議工作,「人權的意義是生而為人就應享有的權利,基於我們每個人性尊嚴跟價值而來,不會因為身體是否能活動,或手能不能舉高,而影響到你作為一個基本的人該受到的尊重的尊嚴跟價值。」

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資料來源:健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=60766

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