智慧病人領袖學院創病人專家線上學習平台 支持病人賦權與賦能

【健康醫療網／記者王冠廷報導】現今醫療科技的進步，讓許多疾病都能有更佳的治療方案，隨著可被治療的患者越來越多，他們的聲音與參與，將對現行醫療制度改善有著重大意義。智慧病人領袖學院於今（2024）年11月27日以「病友賦能與賦權，成為合作夥伴」為題，邀請健保署醫審及藥材組黃育文組長、學界智慧病人領袖學院蒲若芳博士、健康效果暨醫療科技教育聯盟（HOTTEA）楊雯雯秘書長、病團代表台灣病友聯盟吳鴻來理事長、癌症希望基金會嚴必文副執行長，與國際組織EUPATI（歐洲治療創新病人學院）網路通訊協作員（Network and Communications Coordinator）Sarah Bernier，共同商討病友在醫療決策中的角色與挑戰。

產官學共同目標 期健保共擬會病友應列為正式代表

台灣健保與醫療科技評估（HTA）自1995年全民健保實施至2013年二代健保改革，制度逐步升級。然而，根據現行全民健康保險法與健保署的藥物與特殊醫材（特材）給付項目及支付標準共同擬定會議（共擬會）規定，病友僅能以列席身份參與共擬會，無法擁有表決權與參與更早期的專家會議，導致病友意見難以真正融入決策。蒲若芳博士強調：「賦能是賦權的基石。唯有先提升病友的自我能力，才能讓他們真正掌握並有效運用應有的權利。因此，由台灣全癌症病友連線主辦的『智慧病人領袖學院』首要任務，是致力於病友的賦能，為未來的賦權奠定堅實的基礎。」

擔任共擬會特材代表的吳鴻來理事長強調，列席身份的保障不足，很多時候是依賴主席友善的態度才能有意見表達，也希望能參考國際經驗，目標是未來病友代表即是正式列席代表。共擬會藥品代表嚴必文副執行長也補充：「當病友在共擬會提出意見時，往往已是決策尾聲。我們希望病友能參與專家會議，讓意見在初期即被考量。」

楊雯雯秘書長指出：「現有的醫療科技評估報告中提及缺乏病友意見、系統性蒐集等，部分雖額外補充三國（加拿大CADTH、英國NICE及澳洲PBAC）報告中的病友意見，但並不會呈現在共擬會上。此外，病友意見分享平台未收集非重大傷病、植入物特材，甚至部分重大傷病缺乏病團或病友之意見，在這些狀況下，思考如何提升共擬會決策者理解病友經驗及需求是重要的，希望政府能創造更多彈性、開放與平等的對話空間，建立制度化的參與機制，讓病友意見不再需要透過遊說或激烈的社會行動才被看見、被聽見。」

▲陳昭姿立委表示榮幸受邀見證EmpowerPatient360開台的重要時刻，也承諾會持續爭取讓病友代表與藥界代表成為共擬會正式代表。

推動EUPATI本土平台 啟動EmpowerPatient360線上學習

為提升病友知識與有效的證據力成為病友代表，以因應未來能參與各種決策討論。智慧病人領袖學院推出EmpowerPatient360線上學習平台，旨在提升病友知識，賦予有效證據力，成為具影響力的病友代表，參與多方決策討論。平台以 EUPATI 教材為基礎，結合本土實務，從HTA課程入手，幫助病友理解醫療技術評估，未來還將涵蓋數位醫療與醫材等領域。EUPATI國際組織代表 Sarah Bernier表示：「EUPATI強調以協作（Collaboration）為核心，將資訊（Information）、教育（Education）三者整合，讓多方（病友、學界、產業等）參與其中，賦予病友更多知識和理解。我們很期待透過這個中文化平台能夠擴展，培養出台灣下一世代的病友代表和領袖！」

也是此次受邀貴賓暨前藥品共擬會主席陳昭姿立委表示，「EmpowerPatient360 是病友專業化的重要一步，很榮幸受邀見證這歷史性的時刻。為此，我們也將持續努力，爭取病友代表與藥界代表不止是列席，能成為正式代表，確保多方平等參與，共融共好。」同時，也呼籲未來應推動共擬會直播，提高透明度與問責性；廖偉翔立委辦公室丁旗源主任也表示，EmpowerPatient360 能讓病友的知識升級從而做到真正的參與，病友的切身經驗對醫師而言也至關重要。

▲黃育文組長指出，健保署今年成立健康政策與醫療科技評估中心（CHPTA）專責辦公室，期望提升審查專業性、擴增HTA量能。

整合聆聽多方建言 望醫療制度與執行全面提升

展望未來，健保署今年成立健康政策與醫療科技評估中心（CHPTA）專責辦公室，期望透過CHPTA提升審查專業性、擴增HTA量能。黃育文組長指出，除了未來有機會提前在專家會議中收集病友意見，讓病友的聲音能更早融入流程，此外更推出了新的「平行審查」方式，讓新醫療科技產品提前審查是否納入健保，讓有迫切醫療需求和具潛力的藥品在申請藥品許可證的同時能提出納入健保申請，縮減整體時效，提升病人使用新藥的可近性，而明年公務預算也將挹注50億做癌症新藥暫時性支付，盼能幫助更多病人。

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