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2021-12-19 | 台灣好新聞

33歲女患脊髓空洞症 良醫力助「重新站起來」

記者林重鎣/台中報導

33歲女患脊髓空洞症 良醫力助「重新站起來」

33歲王小姐患先天性水腦症,自幼發育遲緩,曾歷經四次引流手術,近半年來突然常摔倒、便秘且食慾不振,經檢查確診為脊髓空洞症,父母不捨女兒後半生為殘疾所苦,轉診至亞大醫院接受微創開顱手術治療,術後患者症狀大幅改善,也順利恢復行走,雙親感動表示:「會陪伴女兒繼續走下去」!

全國第一個為「脊髓空洞症」病友所成立的「愛相髓脊椎神經病變關懷協會」,18日在亞大醫院舉行病友會,來自全國各縣市近百位病友及家屬齊聚一堂,分享治療過程的甘苦點滴,也為彼此加油打氣。

王媽媽表示,女兒因先天性水腦症造成智能障礙,之後分別在出生四個月、八個月、幼稚園及小學四年級時,接受四次手術引流腦部積水,直到今年中旬發現她經常無故跌倒、食慾不佳、便秘等症狀,帶女兒到南部醫學中心就醫,核磁共診檢查發現為脊髓空洞症所致,若不治療,下半生恐怕會無法行動。

王媽媽強調,雖然女兒患有腦疾,智力跟不上同儕,加上「父母親沒有辦法永遠陪在孩子身邊照顧她」,但只要能夠維持基本的行動功能,減少未來照顧者的負擔,他們決定無論治療的路多麼艱辛,都要努力讓女兒過上最好的人生。

協會理事長、亞洲大學附屬醫院副院長暨神經外科主任林志隆表示,患者因腦部先天構造異常,導致腦脊髓液不正常堆積於腦部,雖然接受多次手術引流腦脊髓液,但仍有發展遲滯症;這次到院時腦室明顯腫大突出,經核磁共振影像顯示,王小姐的小腦懸雍垂下疝,導致腦脊髓液循環阻塞,引發頸胸腰椎的脊髓被液體嚴重壓迫,才會出現上述症狀。

林志隆指出,脊髓空洞症主要發生在脊髓部位,因為相當罕見,許多患者無法於疾病初期察覺異狀,症狀包括步態不穩、四肢及頸椎痠麻疼痛、感覺異常、頭暈疲倦等,由於患者的脊髓積水壓迫頸胸椎,導致步態不穩,父母擔心女兒日後無法自理生活,需他人從旁協助,因而積極求助醫療團隊協助。

經評估,決定透過微創開顱手術,在顯微鏡的輔助操作下,搭配神經導航系統及術中神經監測,將後顱窩減壓並切除軟腦膜下的小腦懸雍垂,使被阻塞的腦脊髓液重新回流,解除壓迫狀態,術後一舉改善步態不穩、便祕、食慾不振等問題,讓患者家屬都十分振奮。

林志隆提醒,脊髓空洞症的病程緩慢,且診斷不易,治療過程相當困難,建議若發現手腳麻木無力、步態不穩、肌肉萎縮等症狀,都應該儘速就醫檢查,以把握治療黃金時間。

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