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2020-04-17 | 優活健康網

預防性治療 血友病友帶球上籃非難事

20多歲的陳先生是重度A型血友病友,雖然常被提醒不要進行打球這類激烈、易受傷的運動,但他熱愛籃球,只能在每次打球前先去醫院注射凝血因子,長久下來開始關節腫脹,每次打完球都要花時間冰敷,狀況日益嚴重。一年半前他開始接受預防性治療,使用長效型第八凝血因子針劑,現在只需每5天注射一次凝血因子,維持血液中凝血因子濃度,打球前不需要到院打針,惱人的關節出血腫脹也幾乎沒發生,讓他更有信心上籃、鬥牛。

名人響應 消除大眾對血友病誤解

4月17日為世界血友病日,希望提升大眾的關注,給予患者更多的支持和幫助。台灣民眾對血友病認知不高,導致病友常遭受異樣眼光,無法正向面對疾病。為此台灣血栓暨止血學會首度提出以「紅傘」做為血友病的象徵,發起「紅傘友愛守護計畫」,邀請黃子佼、林心如、畢書盡等名人彩繪紅傘,透過作品呼籲大眾對血友病有更全面的認識,共同關懷病友。

台灣血栓暨止血學會彭慶添理事長表示,血友病是一種體內缺乏凝血因子,造成血液不易凝固的疾病,血友病患者因關節長期反覆出血,常有關節病變問題。而傘的骨架就如同人的骨架,患者若及早進行預防性治療,便可降低出血風險、避免關節損傷,保護好關節便能支撐病友勇敢面對疾病、維持良好生活品質。

定期追蹤關節影像 預防關節變形

血友病分為輕、中及重度,是一種遺傳性凝血障礙疾病,患者因體內缺乏凝血因子,受傷即容易血流不止。根據最新健保資料統計,領取重大傷病卡的血友病患者超過1500人,其中以缺乏第八凝血因子的A型血友病患者佔大多數。以往血友病治療是出血時才注射凝血因子的「需求性治療」;而現行的治療趨勢是透過定期注射凝血因子維持體內濃度的「預防性治療」。隨著醫療進步,近年更有長效型凝血因子針劑,可拉長注射間隔、減少注射次數,可維持更高的最低濃度,更持久預防出血並保護關節,提高治療方便性,也增加患者治療意願。

台灣血友病之父、台大醫學院沈銘鏡名譽教授表示,血友病控制得宜,病友其實可以跟常人無異。以重度血友病患者為例,不少病友關節都處在反覆出血、腫脹疼痛狀況,嚴重影響行動及自主照顧能力,且關節一旦變形將造成不可逆的影響,必須置換人工關節。因此,規律的預防性治療,可提高血中凝血因子濃度,減少出血。也鼓勵患者定期追蹤監測關節影像及功能。目前關節超音波檢查就是一個很方便的選擇,在床邊即可做檢查。不但可避免傳統X光幅射問題,也不像核磁共振需要長時間排隊,幫助醫師即時掌握患者關節出血狀況,提供更精準的治療方針,維持生活品質。

資料來源:http://www.uho.com.tw/hotnews.asp

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