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2025-06-24 | 周刊王

罹罕病不能見光!新手媽全身坑洞「動手術219次」 被嘲笑畸形人:不該生孩子

罹罕病不能見光!新手媽全身坑洞「動手術219次」 被嘲笑畸形人:不該生孩子
巴西一名女子罹患罕見疾病,導致皮膚一曬太陽就出問題。(圖/翻攝自kah05oficial IG)

[周刊王CTWANT] 嘴巴是別人的,人生是自己的!巴西一名患有罕見皮膚病的媽媽,對陽光極度敏感,全身都是坑洞,但她仍順利找到另一半共組家庭,並生下1個女兒,然而網友卻覺得她「不負責任」,因為外表會嚇到女兒,甚至嘲笑她是殭屍。針對網友的惡意批評,這名媽媽也用正面的態度回應了。

據《每日郵報》報導,34歲卡琳(Karine deSouza)患有著色性乾皮症,是一種罕見的遺傳性疾病,沒辦法治癒,發病率為25萬分之1。患者的身體對紫外線特別敏感,可能導致嚴重曬傷、雀斑、皮膚乾燥等,並增加皮膚癌和眼癌的風險。

卡琳至今已經接受219次手術,來去除因太陽照射造成的損傷,包括切除下唇和部分鼻子。在老天的眷顧下,她2017年透過社交軟體認識現任丈夫艾德米爾森(Edmilson),2人共組家庭並於2023年1月迎來女兒的誕生,「他愛上了她的故事,還有她的勇敢」。


罹罕病不能見光!新手媽全身坑洞「動手術219次」 被嘲笑畸形人:不該生孩子
卡琳和丈夫艾德米爾森結婚,生下一個女兒。(圖/翻攝自kah05oficial IG)

儘管卡琳的疾病是遺傳性的,但醫生表明孩子感染的可能性很低,機率不到百分之一。雖然寶寶十分健康,卻有不少惡意評論出現,像是稱她是怪物、畸形人、殭屍,還有人認為她生孩子是不負責任的行為,因為女兒會害怕她這樣的外表,「妳不應該有孩子」、「妳不應該活在這世界上」,而且出門時總免不了他人的異樣眼光,但她不會因此感到沮喪。

卡琳告訴YouTube頻道《Truly》,她不認為生孩子是不負責任的,生兒育女和組件家庭一直是他們的夢想,「我相信,無論身處何種困難、掙扎或困境,每個夢想都是真實的」,她學會忽略和擺脫這些惡毒的言論,「我意識到問題不在我身上,而是別人的問題」。

慶幸的是,卡琳雖然飽受攻擊,仍有一群死忠粉絲,隨時關注她並給予鼓勵,她用自己的經歷告訴大家:「每個人都有權利實現自己的夢想,去獲得幸福」,希望能夠了解到積極樂觀的重要性,要快樂、保持微笑,因為人生只有一次。

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