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2020-11-24 | 公共電視

冰桶挑戰共同發起人昆恩 週末病逝享年37歲

冰桶挑戰共同發起人昆恩 週末病逝享年37歲
在2014年曾經有一項席捲全球的冰桶挑戰。當時發起這項活動,來為漸凍人基金會募款的發起人之一、昆恩,在和漸凍症搏鬥7年之後,與世長辭,享年37歲。這項活動已經為漸凍症募款60多億新台幣。

從影視巨星到政商名流,冰桶挑戰接力運動2014年在網路傳開後席捲全球,台灣也有不少名人共襄盛舉。這項活動的創始人是他,來自紐約的昆恩,2013年,昆恩30歲時確診罹患俗稱漸凍症的肌萎縮性脊髓側索硬化症,第二年他便發起冰桶挑戰,號召大家藉由將整桶加滿冰塊的冰水、往頭上淋的方式,體驗漸凍人的處境,並為漸凍症的醫療研究募款。被點名挑戰的人可以潑自己冰水,或是捐款100美元,然後再點名3人接力。

漸凍症患者昆恩說:「喚醒世人意識並成為提倡者,是我想做的事情。」

就這樣,這項活動引起廣大迴響,總計為漸凍症募得2.2億美元的研究經費,約合台幣60多億。但昆恩在3年後卻因為病情惡化,已經全身癱瘓,無法說話。根據美國官方統計,全美約有1.2萬至1.5萬人患有漸凍症,其中約5%到10%屬遺傳性病例,但多數原因不明,而且無法根治。

昆恩曾說:「漸凍症最令人難受的事情之一是失去說話能力,我不要聽起來像電腦,我想要聽起來像我自己。」

失去聲音的昆恩,接著大力推廣透過科技輔助,讓漸凍症患者利用AI技術,再度發出自己原來的聲音,而不是機器人冷冰冰的聲音,後來他真的辦到了。

昆恩努力找回聲音的紀錄片《重聲計畫》,在2018年勇奪坎城慈善獅獎,他也鼓勵其他同病相憐的患者,在還能說話時保存自己的聲音。不幸的是昆恩在與漸凍症搏鬥七年後,卻在星期天傳出病逝消息,他對抗罕見疾病的奮戰精神,將帶給世人無限啟發。

冰桶挑戰共同發起人昆恩 週末病逝享年37歲

「冰桶挑戰」的發起人之一昆恩,在和漸凍症搏鬥7年之後與世長辭,享年37歲。(圖/美聯社)

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