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2024-07-10 | 台灣醒報

助全台2萬罕病家庭 吳慷仁獻愛心

金獎影帝吳慷仁化身罕病基金會大使,一手抱起、一手牽起罕病的小朋友,盼促進社會對罕見疾病的認識!罕見疾病基金會創辦人陳莉茵10日於記者會指出,健保挹注到罕見疾病的經費相當有限,仍有不少罕病類別仍在等藥的過程。



罕見疾病基金會指出,台灣將近19000個罕見疾病的家庭,其中7成以上無法治癒,罕病孩童因為疾病導致身體缺陷、外觀差異、發展遲緩等,進而影響他們學習意願。



目前政府公告的罕見疾病用藥有140種,每年提供超過千名之罕病患者使用,罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出,雖然健保有成立審議委員會,將罕見疾病納入考量,但能投入到罕病兒童的經費仍相當有限,目前仍有25種病類的罕見疾病還在等藥,尤其許多罕見疾病更只有不到20人患病,更缺乏持續發聲的管道。



金馬影帝吳慷仁也化身大使,拍攝公益廣告,影片中不僅罕病兒同一童互動玩盪鞦韆,更親自替患者洗澡。他10日也到場分享說,過去擔任替代役時,就是從事照顧老人的工作,剛進演藝圈時,也常擔任志工,接觸到不少疾病家庭的家長,因此對照顧親人的心力與勞力付出,也能感同身受。



在吳慷仁致詞的過程中,底下的小朋友時不時發出聲響,吳慷仁則看向台下,露出大大的笑容。在拍照環節,吳慷仁更一手抱起罹患罕見疾病的小朋友,一手牽起另一位小朋友,更與他們相視對笑,場面相當溫馨。

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