2024-10-24 | PChome書店
陪伴失智雙親的18堂照顧心法
陪伴失智雙親的18堂照顧心法
作者:池熙羣 出版社:原水文化 出版日期:2024-10-17 00:00:00
<內容簡介>
我很慶幸,我能有機會陪伴失智父母走完人生的道路!
當您選擇承擔照顧責任的那一刻起,一切都是最好的安排!
一位資深的媒體記者,45歲時面臨外公臥床、接連雙親失智,
毅然決然提前退休,從照顧外公開始,接連面對照顧中度失智的父母,
才知道什麼是「1+1大於2」的伴老人生階段。
本書分享作者10年來陪伴失智雙親共同走過的照顧歷程與心得,
期望這18堂心法能帶給照顧者溫暖和鼓勵,並找到前進的勇氣;
同時也能幫助照顧者學會提前規劃老後,提升生活品質與幸福感。
作者在外公臥床父母失智時,於45歲提前申請退休全心照顧家中長輩。以其資深社會記者的筆觸細膩描述照顧失智長輩10年的酸甜苦辣,並以專題記者的訓練剖析做為照顧者該怎麼從心理和實質準備好自己打贏這場長期抗戰。
他擁有豐富的失智症照顧者經驗,深入剖析照顧生活中的各種困境,毫不掩飾地分享自己與失智雙親共同走過的艱難旅程,用心記錄每一個瞬間和回憶,每一個挑戰都彰顯了愛的堅韌與無私,舉凡生活中的食衣住行到心理建設、醫療決策,甚至面對生命終點的選擇,每一堂課皆深入剖析照顧生活中面臨的各種困境及提供實用建議和溫暖的人性關懷,指導如何在生活中實踐「樂活」理念及最佳照護心法,又能保持心靈的健康。
本書不僅是一本照顧失智者實用的指南,更是指導照顧失智者家屬面對生活與情緒步調失序及困境中保持樂觀,如何在照顧長輩的同時也照顧好自己。期望能將自己的照顧與成長經歷呈現為一盞溫暖的燈,照亮即將成為照顧新手或長期照顧者的心靈,為每一位照顧者帶來溫暖和鼓勵,讓他們在黑暗中找到前進的勇氣。
不要自責自己做得不夠多、做得不夠好,
照顧父母是一場不會贏、卻也不能認輸、不能放棄的戰爭!
無論你是正在照顧失智症的家屬,或是正值50+希望提前預備未來人生者,亦或是從事失智照護的工作者,相信這本書都有極大的參考價值。
&照顧失智長輩的【食衣住行】貼心提醒
☆ 食:少量多種類食物,善用輔具進食(詳見P.148)
․可將飲料分次倒給老人喝及利用進食輔具將大塊或太有嚼勁的食物剪小塊。
☆ 衣:隨氣溫加減衣服,不宜受寒(詳見P.154)
․沐浴時可拿大浴巾遮住,目光轉開保留老人隱私。善用精油幫助長輩神清氣爽。
☆ 住:提供老人安全空間的環境(詳見P.160)
․床的高度不要太低以免起身吃力。床墊硬度不要太軟以免起床支撐困難。
․裝置夜燈或感應燈在床的低處及走道照明,半夜上廁所減少摸黑跌撞險。
☆ 行:慎防老人跌倒、安全出遊(詳見P.190)
․準備出遊包,內裝餐具組、擦汗毛巾、乾濕紙巾、紙尿褲、綠油精、防蚊液,輕便外套、頸套、帽子、小剪刀、保溫水壺、醫療包等。
․減輕老人家遊玩的壓力及負擔,景點走路半小時要有能坐下休息的地方。
【本書章節重點】
第1堂「伴親終老」是無數揪心堆疊的旅程
第2堂 照顧者的5大心理建設
第3堂 被忽略的照顧者:長期照顧的困境及支援
第4堂 老化與失智照護:挑戰、對策與醫療選擇
第5堂 照顧失智者的生活準備和安排
第6堂 生命交關,面對醫療決定
第7堂 生命末期的尊嚴善終之路
第8堂 最後時刻的臨終陪伴
第9堂 如何和長輩談身後事
第10堂 當二老有一個先走
第11堂 不得不送入機構的那天
第12堂 緩解喪親之痛的悲傷療癒
第13堂 安老是國家社會的整體問題
第14堂 居家長照外籍看護的隱憂
第15堂 期盼老有所終的伊甸園
第16堂 伴親終老讓我們學到的事
第17堂 信仰是支撐我們的力量
第18堂 如果一切可以重來
★名人推薦:
【專文推薦】
石育鐘(金山財神廟慈善會常務理事)
沈湘燕(基督書院學務長)
林福益(型男老總.影音閱讀說書人)
甄瑞興(台灣認知功能促進恊會理事長、亞東紀念醫院副院長)
【強力推薦】
張漢昇(世界日報總管理處總經理)
王壽來(文化部文資局首任局長)
謝小韞(前台北市文化局長)
★目錄:
專文推薦1/微笑,是漫漫苦孝的解藥!/石育鐘(石二月)──16
專文推薦2/當神計劃用你,就不會給你一條輕鬆的路/沈湘燕──18
專文推薦3/孝順,從來不是有心就好!/林福益──19
專文推薦4/扛不起,卻放不下的煎熬!/甄瑞興──22
作者序/愛,就是珍惜陪伴的每一天/池熙羣──23
【第1堂】「伴親終老」是無數揪心堆疊的旅程
日記1/只有當面對死亡,人才會懂得恐懼──28
日記2/原來這是個活著等死的終點站──33
日記3/爸媽最後的訣別──38
日記4/最後的情書──43
【第2堂】照顧者的5大心理建設
日記5/失智,其實也是一種恩典──46
●當你成為照顧者,學會為父母的餘生點亮一盞燈──47
◎戴著鋼盔向前衝──48
◎到時候再說?等我先準備好自己?──49
◎愛的暫停鍵,堅持自己喘息充電的空間──50
◎別逞英雄,別和他人比較──52
◎忽視旁人的馬路意見──54
◎當自己不見了,先找回自己!──55
◎照顧不可能完美,恰到好處就是最好──58
●重拾生命的美好,把每一天都當成生命中的最後一天──59
◎照顧父母最重要也最難的工作是「陪伴」──59
◎及時擁抱,還沒說的愛快說──61
◎老人就像小孩一樣?──62◎失智者的世界可能是無憂美好的──63
●理性與感性:照顧者扮演的角色與智慧的挑戰──65
◎照顧者:隨時轉換家人和旁觀者的角色──65
◎孝順就是犧牲奉獻?還是與之沉淪一起毀滅?──66
◎愛護不等於孝順,尊重老人的生活意義──68
◎拒絕愚孝,避免為了取悅父母而傷害自己──69
◎當父母太依賴子女:理智處理親情綁架──70
●生死之間:重新思考遺囑與死亡話題──72
◎不敢談遺囑,死亡話題是禁忌?──72
◎好死不如賴活著?不怕死,而怕不得好死──73
◎別剝奪了父母壽終正寢的福氣──75
◎轉換看待生死的視角──76
●愛與放手:照顧失智老人的真實挑戰與心靈成長──78
◎照顧老人是一場不會贏也不能認輸的戰爭──78
◎在父母能動時全力付出,不能動時勇敢放手──79
◎每個天人交戰的決定都是最好的決定──81
◎問心無愧,是自我檢視的唯一標準──82
【第3堂】被忽略的照顧者:長期照顧的困境及支援
日記6/讓我們一起為世界末日舉杯──84
日記7/突然發現我的人生找不到自己──85
●長期照顧者的困境──86
◎照顧者本身也是病人──88
◎照顧者的迷思──88
◎禁錮牢籠的靈魂──89
◎全時待命的精神壓力──89
◎長期身心煎熬的肢解──90
◎被窒息的愛,最勞心勞力者被指責最多──91
◎生死抉擇的壓力創傷──92
◎照顧者沒有辭職、跳槽,甚至自殺的權利──93
◎憂鬱症悄悄入侵──93
◎照顧者的中年危機──94
◎當自殺變成解脫的選項──94
◎離職照顧者的隱憂──95
◎常被照顧者忽略的伴侶也是間接照顧者──98
◎照顧者的停損點──98
日記8/空白護照上,寫滿了陪伴父母的點滴──99
●照顧責任的義務及分擔──100
◎家人間的齟齬──100
◎為什麼是我的責任?──100
◎照顧不能只靠自己──102
◎召開家庭會議分擔工作的必要性──103
◎天邊孝子請閉嘴──107
●尋求外援──108
◎家庭照顧者支持據點──108◎尋求心理輔導──108
◎加入照顧者支持互助團體──108
●別自責,你已經是做得最好的──110
【第4堂】老化與失智照護:挑戰、對策與醫療選擇
日記9/當父母都失智,才懂什麼是1+1>2──112
日記10/溫柔淑女為什麼變得面目猙獰?!──114
日記11/黃昏之後,才是夢魘的開始──115
●淺談:正常老化與失智的差別──116
◎老化和失智難分辨──117◎老人憂鬱──119
◎失智照顧──120◎和老人或失智者對話──122
日記12/陪著老媽編故事,又是快樂的一天!──123
◎說服老人或失智者就醫──129
●淺談:老人就診與醫療──130
◎集中同一家醫院看診──130
◎全身總體檢──131
◎老人門診──132
◎居家藥物的處置──132
◎入院之後的準備──133
◎長照服務和區域老人機構──135
◎自費項目──135
日記13/傷腦筋,需不需要自費選項呢?──136
日記14/遇上有醫德的醫護,原來也要碰運氣──137
日記15/老媽對不起,我不能讓妳自由行動──137
◎爭議照顧行為──139
【第5堂】照顧失智者的生活準備和安排
日記16/爸媽又把存摺藏到不見了──146
●食:少量多種類食物,善用輔具進食──148
◎注意老人飲食速度──148◎減少嗆咳的機會──149
◎外食的輔具:小剪刀及小餐盤──150
◎隨身小湯匙──150◎隨身小水杯──150
◎注意水分攝取──151◎點菜減少分量──152
◎忘記是否吃過飯?──152
◎老人備餐──153
◎嗆咳&噎到的處置──153
●衣:隨氣溫加減衣服,不宜受寒──154
◎輕便背心或夾克擋風──154◎隨身圍巾保暖──155
◎暖暖包袪寒效果佳──155◎防滑的步行鞋──155
◎預備紙尿褲──156
日記17/下海陪老爸一起穿紙尿褲吧!──157
◎洗澡和更衣──157
●住:老人安全空間的環境──160
日記18/五個階梯竟成了遙不可及的距離──160
◎安老居家先做好5個抉擇──161
◎適合的老年居宅空間需要多大?──161
◎挑選安老居6大關鍵──164
日記19/失算!小而新的社區未必對老人友善──187
◎老人社交友善環境──188
◎現況條件為主,不要太期待未來改變──189
●行:老人防跌、安全出遊──190
◎起床停看聽──190◎起床伸展操──191
◎規劃好行動路線──193◎無障礙行程──194
◎隨時找得到廁所──194◎避免蹲式馬桶──195
◎銀髮包──195◎車用行動馬桶,外出應急尿袋──197
◎拐杖──198◎輪椅──198
日記20/早知道就要老爸更早習慣拿手杖──199
◎折疊躺椅和折疊桌椅──200
日記21/我把住院變成全家下午茶的日常──201
◎隨身定位裝置──202
●育:調整心態步入老年──203
◎培養老年的興趣──203◎學習新科技──203
◎保持社交圈──204◎老了別太ㄍㄧㄥ──205
◎吃喝玩樂做養身──205
◎善用社會資源,加入社區和熟年社團──206
◎投身公益做志工──206◎協談機構──207
●樂:開心自由不設限──208
◎老人未必喜歡到郊外看風景──208
◎老人的最佳活動:唱歌和跳舞──209
◎散步運動──210
◎逛賣場──210
日記22/咱家把大賣場逛出了菜市場的人情味──211
◎園藝──212◎寵物──212
◎老人友善社區──212
◎日照中心和銀髮俱樂部──214
【第6堂】生命交關,面對醫療決定
日記23/生命交關的抉擇,該交給當事人嗎?──216
日記24/每個生死關頭都是天人交戰的決定──218
●「長輩病危」要做7項思考和準備──221
1.緊急時是否急救?──221
2.送醫後的醫療方向和評估──221
3.病人自己對疾病和生死的想法──222
4.是否需要召開家庭會議──222
5.視需要主動要求會診安寧科室醫生──223
6.何時該放手?──223
7.是否選擇在家安寧壽終正寢──224
●面臨生死關頭的迷思──225
◎存活率多高該拼一下?──225
◎交給子女決定就好?──226
◎尊重當事人的決定真的是最好的嗎?──227
◎要不要告訴病人病情?──227
◎生死抉擇的對與錯──229
◎急救的盲點──229
◎放手,是愛還是殘忍?──230
【第7堂】生命末期的尊嚴善終之路
日記25/如果是我,會不會想要絕望中的急救?──232
日記26/是誰剝奪了老人壽終正寢的機會?──233
●安寧緩和醫療條例──235
◎安寧能做什麼?──236
◎安寧的迷思──236◎安寧療護的選項──237
◎祥和的離世需要預做準備──238
◎安寧需要專責醫院或部門──239
●病人自主權利法──240
◎病主法規定的5種臨床資格──241
◎病主法的精神和關鍵──242
◎病主法的爭議和盲點──244
日記27/老媽沒說過不要救啊!──246
●善終很難嗎?──247
◎善終需要心理建設──248
◎醫師、病人與家屬的配合──249
◎想要善終要做的幾件事──250
●生命自主權的最後一哩路—尊嚴善終法(立法中)──251
◎美如夢境的離世──251
◎想實現夢想中的離世,需完成3項程序──252
◎善終的最後一塊拼圖──253
◎病主法和安寧療護,不等於安樂死──254
【第8堂】最後時刻的臨終陪伴
●如何安慰末期臨終者──261
●臨終陪伴──261
日記28/看起來無意識的外婆,其實可能聽得到──262
◎向親人告別──263◎面對死亡要做的準備──264
●人生的最後一堂課:面對死亡──265
●臨終的人,是我們最好的人生導師──266
【第9堂】如何和長輩談身後事
●淺談:死亡話題──268
◎把死亡當成日常的話題──268
◎從新聞事件、專題影片、電視劇切入話題──269
◎親友亡故的例子──270
◎分享自己面對身後事的規劃──270
◎寫給子女的一封信──271
◎邀請親友一起談死後──271
◎和父母一起規劃和安排身後事──272
◎不要急於開口談財產怎麼安排──272
◎在長輩生病時引導規劃身後事──272
◎當長輩自己談起身後事,傾聽別阻止──273
◎全家一起去聽關於生死的演講──273
◎總結自己的心願清單──274
◎提早規劃人生的最後一哩路──274
●淺談:遺囑──276
◎如何寫遺囑──276◎遺囑的種類──277
◎遺產注意事項──278
●淺談:安老財務規劃──279
◎財產信託──279◎以房養老──281
◎即期年金(賣房養老+安養信託+即期年金)──282
◎人壽保險──282
◎退休投資──282
【第10堂】當二老有一個先走
日記29/如果有一天,家中的大樹倒了…──284
日記30/患難見真情,表姊妹如天使降臨伸出援手──285
●患難見真情,親友的支援陪伴──286
●讓長輩加入銀髮團體重回社交圈──286
日記31/在日照中心,看見老媽難得的笑容──287
●寵物給老人無可取代的慰藉──288
日記32/毛天使happy的慰藉,沒有「人」能取代──289
【第11堂】不得不送入機構的那天
日記33/昏迷中的老媽突然被醫院丟包了!──292
●機構依失能程度區分類型──296
●生命尊嚴的兩難抉擇──297
日記34/一床難求,被羞辱的我只能忍氣吞聲──299
●對父母最沉重的承諾──301
●老人最後的期望:回家──302
日記35/想回家,而家卻那麼遙遠...──302
日記36/老媽生前最後一句話:我想回家──303
【第12堂】緩解喪親之痛的悲傷療癒
日記37/逝親的傷痛只是壓抑在心底,不會遺忘──306
日記38/你們可以不要消失嗎?──307
●蝕刻心底的照護傷痕和自責──308
●走不出來的喪親之痛──309
●整理遺物是最後的追思儀式──309
●家屬的創傷療癒──311
◎藝術治療──311
◎音樂治療──312
◎園藝治療──314
◎芳香治療──315
【第13堂】安老是國家社會的整體問題
●淺談:長照──318
◎尋求長照協助──319
●安老環境的窘迫和惡性循環──320
◎求過於供的安養機構──320
◎長照只是大型喘息服務?──322
◎醫療和長照的無縫接軌?──323
◎離職照顧的隱憂──324
◎照顧老人是你自己家的問題?──325
【第14堂】居家長照外籍看護的隱憂
日記39/這是個僱主人權被踐踏的時代?──328
●外籍看護僱用門檻越來越高──331
●聘僱外籍看護注意事項──332
◎善待外籍看護不寵壞?──332
◎防人之心不可無──333
◎醜話說前頭──334
◎財務清楚──334
◎隨時不定時監控探視長輩──335
◎避免在長輩面前對外籍看護太好──336
◎給外籍看護喘息的機會──337
◎考慮承接轉出的外籍看護──338
◎考慮直聘外籍看護──339
◎聘僱外籍看護像是買樂透──339
●僱用外籍看護要花多少錢?──340
【第15堂】期盼老有所終的伊甸園
日記40/安老是個需要政府出面擘劃的大問題──342
●一條鞭的全程安老照顧──345
◎全面對屆齡老人和家庭列冊輔導──345
◎跨部會更高層級的政府主管單位──346
◎就在家旁邊的一條龍長照服務──346
日記41/老媽在日照中心交了好朋友!──350
◎公辦民營──351
◎照顧人力整合──351
●未來的安老世界──354
◎AI機器人看護──354
◎訂做一個老伴──354
【第16堂】伴親終老讓我們學到的事
日記42/老媽,讓我牽著妳的手一起走──358
日記43/才發現來不及對爸媽說,我愛你們──358
●照顧父母,為自己的老後預做準備──359
◎在陪伴過程中,和過去和解──360
日記44/其實,爸媽也只是凡人──361
◎人生沒有白過的一天──362
◎一切都是最好的安排,發生每件事都具有意義──364
●活在當下,把每一天都當最後一天──365
◎學會在健康時就能擁抱死亡──366
◎選擇看見快樂,放下才能得到心的自由──367
●帶著下一代一起學習生命課題──368
◎及早做好自己的老後規劃──369
◎人生後半場按下快樂重啟鍵──369
◎每天問自己,今天覺得幸福嗎?──370
【第17堂】信仰是支撐我們的力量
日記45/當自己無法承受,就交託給上帝吧!──372
日記46/不懷疑的堅定相信,就會有神蹟──375
【第18堂】如果一切可以重來
●如果一切可以重來—安排和長輩鄰近的居所──378
●如果一切可以重來—老人不一定能等,陪伴是最大的幸福──378
●如果一切可以重來—不再逃避託辭,拖延了安老規劃──379
●如果一切可以重來—及早學習照顧老人的訓練課程──379
●如果一切可以重來—主動的尋求外援(專業協助和心理輔導)──380
●如果一切可以重來—重新評估生涯及生活的平衡點──380
●如果一切可以重來—說服父母,及早簽下遺囑醫囑──381
●如果一切可以重來—在生命末期,不強求續命的治療──381
●如果一切可以重來—面對醫療,該放手時要勇敢放手──382
【特別篇】主持自己的快樂告別式
◎安息的最後居所──384
◎生前告別式──385
◎主持自己的快樂告別式──386
<作者簡介>
池熙羣
他深刻體會到照顧父母是人生中的第一次,也是唯一的一次機會,不能重來。
他經常在社群媒體分享同時照顧兩位失智父母的點點滴滴,並得到周遭同齡朋友的共鳴和諮詢,逐漸成為朋友之間最值得依賴的「伴老顧問」。
〔學經歷〕
美國舊金山州立大學廣電研究所畢業
文化大學新聞系畢業
中視社會組記者
中視社會組召集人
中視社會秘密檔案專題採訪製作
中視新聞部主編
基督書院講師
★內文試閱:
•推薦序
專文推薦1
微笑,是漫漫苦孝的解藥!
石育鐘(石二月)/金山財神廟慈善會、大溪迎富送窮廟慈善會、嘉義歡喜財神廟慈善會共同創辦人
微笑,不用製造成本,保存期限雖然短,但只要你願意,卻能源源不絕!
面對幽幽人生路,人,很渺小,「和光同塵」,就像塵埃般的渺小;不過一旦有了信仰,不管你是信神、信佛、信上帝、信聖母、信真主阿拉,或是你只信你自己,人也可以很強大。有時,強大到不可思議,強大到即使是挑戰一場漫長不可能贏的戰役,站在第一線,千軍萬馬撲面而來時,孤身逆風、彈盡糧絕,最後一秒鐘,你都可以輸的很光榮!
要輸的很光榮,不容易啊!我們是如此的凡夫俗子,面對「孝」的框架:面對親情綁架、道德綁架、情緒綁架……要做到不怨天不怨地、不自怨不自艾,甚至像金剛經所說:「不驚、不怖、不畏」,應無所住生其心,沒有桎梏束縛,確實不容易啊!
本書作者熙羣,是我見過極少數能熬過幽幽苦孝的不容易之人!十年磨一劍,已經很難了!他用連續十年的青春侍奉年邁、雙雙失智的雙親,同時磨了兩劍,更是不容易!尤其,在漫漫未知的恐懼裡,日復一日、年復一年面對排山倒海的問題、思考著無盡也可能無解的問題,眼睜睜看著雙親「沒有更壞,只有最壞」隨時殞落的身軀,我很難想像那個孤身逆風的身影、那個經年累月奔波往返醫院、安養院、救護車,在一次又一次彈盡糧絕只能無助祈禱的身影,他是如何在層層憂鬱裡熬過分分秒秒的未知恐懼……,他又是什麼樣的堅持、什麼樣的意志,讓他在完全倒下、棄劍投降前輸的很光榮?
微笑與暗香。
微笑,不用錢的心靈雞湯,自己釀造自己喝,像極了堅持的興奮劑和防腐劑!
一念天堂,一念地獄,病床旁的微笑,更是可貴的。除了實用的陪伴工具章節之外,熙羣在本書用非常大的篇幅,敘述很多小故事、小細節,一方面是轉移注意力的需要,更大的啟發則是讓自己不斷在暗黑隧道裡「借光」:摸索發現裂縫陽光;沒有裂隙,甚至不惜奮力鑿壁偷光,用這些小感動、小感恩、小感謝來接受自己的不完美,和自己和解;也接受上帝最好的安排,和命運和解。而這些「借」來的或「偷」來的小故事、小細節,其實是苦的,但常常苦中帶甜,微甜的小感動、微甜的小感恩、微甜的小感謝,總能讓嘴角微微上揚。只要有光、有微笑,再掙扎再折磨的黑洞迴路,就一定走得下去!
暗香,別人給的橄欖枝,像極了堅持的翅膀!
「牆角數枝梅、凌寒獨自開、遙知不是雪、為有暗香來。」(王安石.梅花)幽暗路,走久了,一定會有貴人!親朋好友的及時支援、安養人員的喘息服務、醫護人員的叮嚀提醒,只要你願意,任何一個友善的人,都能瞬間變成你的小天使,只要你願意,他們賜予的不僅是玫瑰、是橄欖枝,還可能是為你的堅持添插上短暫遨翔的翅膀!
大道至簡,熬過冬天,春天一定來!猶太諺語:「世界沒有悲劇和喜劇之分,如果你能從失敗的悲劇中走出來,那就是喜劇;如果你沈緬於成功喜劇之中,那就是永遠的悲劇。」謝謝作者不吝分享十年的長照經驗,也祝福每一個正在相同或類似的長征路上的人,一路有微笑、一路有暗香,陪您到最後一秒鐘、在不得不棄械投降前,都能輸得很光榮!
專文推薦2
當神規劃用你,就不會給你一條輕鬆的路
沈湘燕/基督學院學務長
彼得說:「金銀我都沒有,只把我所有的給你:我奉拿撒勒人耶穌基督的名,叫你起來行走!」( 使徒行傳 3:6)2010 年池哥協助本校餐廳設計改建,有天傍晚結束,我們站在諾大的泥灰地上閒談,他突然愁眉苦臉的告訴我,自己的外公正面臨生死抉擇,不知如何是好,凝重的氣氛中,身為基督徒,我只能告訴他我唯一的辦法「你可以將一切憂慮煩惱,透過禱告訴神,唯有祂能幫助你,反正就算無效,你也不損失甚麼嘛!。」沒想到,池哥真的聽進去了,從那天起,他每天都為外公,以及後來生病的爸爸媽媽,跪在床前向上帝禱告,照顧失智又重病的三個家人長達十年,真的若不是靠著恆心禱告和上帝的恩典,是無法堅持走來,毫髮無傷,今日還能把自身經驗寫出來,幫助別人。
池哥原本是中視記者,透過他極富感情又生動的文筆,將這十年來陪伴外公和父母的心路歷程,以及親眼目睹台灣令人擔憂的養老環境娓娓道來,盼望這本書,不但能夠安慰許多人的心,也敦促政府在老人政策上能使老有所終,更重要的是讓許多人能在苦難中,認識那位愛我們的天父,透過禱告交託我們的憂愁,得著永生的盼望。
專文推薦 3
孝順,從來不是有心就好!
林福益/型男老總.影音閱讀說書人
年過四十之後,朋友間聊天話題都會繞著父母的健康問題。人年紀大了,身體多少難免有病痛,在眾多照顧故事中,每每聽到朋友聊起父母失智的照護心路歷程,便覺這絕對是最困難的「孝順」。孝,是照顧必須無時不刻的擔心注意;順,是身心必須重新面對失智帶來的關係改變。
一個人生病了,都還是能意識到自己的疾病,忍受醫療過程的身心痛苦,也清楚照顧者的用心陪伴。失智的人,是自己都無法意識到的大腦衰變,即使面對親密家人的日夜相守,卻彷彿是生活在兩個世界的平行時空,彼此看見與感受到的,常是虛幻的交集與各自表述。
聽朋友聊著與失智父母生活的日常,可以「想像」對家庭生活關係的巨變衝擊,但真的也只能僅止於想像。即使知道那是一種難以言喻的負荷,卻無法雲淡風輕似地安慰說聲「我能感同身受」。
不能說同感,並不是自己無法想像,而是沒有這樣的照顧經歷,實在無法感受照顧失智者的反覆周旋。旁觀者對於真實生活中的各種細節故事與心情遭遇,永遠像上隔著一道牆,體驗不到照顧者時刻面臨的壓力與百感交集,尤其在無能為力下心生的那股玉石俱焚念頭,更讓人心有萬般憐惜與不捨。
好友的婆婆失智,動輒就是懷疑家人偷錢,或者要求拿回曾經給子女的「萬能提款卡」;不然就是大哭大鬧,說要立刻飛到美國照顧年幼的孫兒孫女(但他們早已長大成人,而且就在身邊)。每次長輩上演拒看醫生大哭大鬧時,他們就會跟著演戲,隨便拿張會員卡充數提款卡、揚言報警讓家醜外揚,完全掌握老人家愛面子怕被鄰居笑的心理……。演戲,成了一種幫助自己脫離「認真」現實的方法,雖然跟我們分享時像是有趣的笑話,但字字句句聽在我耳裡,盡是辛酸與無力。
和煕羣的認識,是二十多年前跑新聞的同業之誼。那時的他玉樹臨風,一身瀟灑,大家喚他「池公」;離開記者圈二十多年後再次見到他,言談之間早已不見當年那個倜儻不羈的模樣,而是充滿著生命感慨與親情的掛念。這也才知道他歷經了人生多場重要的抉擇與親情訣別。
他在四十五歲那年,有感於父母出現輕微的失智、生活失序,毅然決定在職場意氣風華的壯年之時退休,空出更多時間來照顧父母。
一般人要照顧一位失智長者就已經要承受身心極大的壓力,但煕群一次要面對父母失智,加上外公摔傷後的長期照護,「一打三」的伴老照顧,是對父母盡孝道的愛之考驗,也是為人子女一生只有一次的機會課程。
還記得那天聽他聊到這十年伴老照顧時光是如何度過的辛苦,以及面對父母離世最後的告別與沈重決定,甚至心中愧對母親的承諾,我的心中便有無限敬佩與難過。再讀他真情流露的日記文字,娓娓道來不同階段遭遇到的無助、掙扎與困頓,哀傷與酸楚油然而生。
看見煕羣將這十年個人的伴老照護心路歷程,化作文字,並有條理地分布在全書的十八堂課程之中,不僅讓人讀了感動十足,腦海中浮現出照護時期不同階段會發生的狀況畫面,更提供了不同面向的專業照顧技巧與提醒,同時審視國家社會安老整體政策的規劃、體檢長期照護的資源不足。翻閱之間,深刻感受這本書是煕羣一次次掀開昔日無數傷痛痕跡結痂後的自我療癒見證,也道出了每位照顧者心中說不出的苦,以及企盼被看見、被人懂的微小卻十分需要的心聲。
在孝順這件事上,我們或許覺得天經地義,是心意的天性展現;但在伴親終老的最後旅程,從未有人給予我們指引,預作準備。很感恩有這本書的誕生,為所有面臨或即將面臨失智照護的朋友,提供了實用的經驗之談;也為我們自身必經的終老功課,有了溫習思考的機會,掌握自主權的決定與方向。
孝順,從來不是有心就好。一味地有心,忽略了自己在照護過程所受的傷害折磨,不知如何保有氣力、尋求資源與夥伴關係,絕非長久之計。生命是一面鏡子,當我們觀望著父母衰老的身影時,請別忘了看看自己,是否依然。
專文推薦 4
扛不起,卻放不下的煎熬!
甄瑞興/台灣認知功能促進會理事長、亞東紀念醫院副院長
我們夫妻投入失智症患者照護的公益事業多年,看到過太多像作者一樣,正值事業黃金期,卻因為父母失智,而不得不放棄工作,全心投入照護的例子!
我們很清楚作者甘苦備嚐的艱辛,也深刻了解國內目前因為社福預算有限,在失智長輩的照護方面,還有非常大的進步空間。
我們期待這本書的問世,可以讓家有失智長輩的讀者得到幫助與啟發!
作者:池熙羣 出版社:原水文化 出版日期:2024-10-17 00:00:00
<內容簡介>
我很慶幸,我能有機會陪伴失智父母走完人生的道路!
當您選擇承擔照顧責任的那一刻起,一切都是最好的安排!
一位資深的媒體記者,45歲時面臨外公臥床、接連雙親失智,
毅然決然提前退休,從照顧外公開始,接連面對照顧中度失智的父母,
才知道什麼是「1+1大於2」的伴老人生階段。
本書分享作者10年來陪伴失智雙親共同走過的照顧歷程與心得,
期望這18堂心法能帶給照顧者溫暖和鼓勵,並找到前進的勇氣;
同時也能幫助照顧者學會提前規劃老後,提升生活品質與幸福感。
作者在外公臥床父母失智時,於45歲提前申請退休全心照顧家中長輩。以其資深社會記者的筆觸細膩描述照顧失智長輩10年的酸甜苦辣,並以專題記者的訓練剖析做為照顧者該怎麼從心理和實質準備好自己打贏這場長期抗戰。
他擁有豐富的失智症照顧者經驗,深入剖析照顧生活中的各種困境,毫不掩飾地分享自己與失智雙親共同走過的艱難旅程,用心記錄每一個瞬間和回憶,每一個挑戰都彰顯了愛的堅韌與無私,舉凡生活中的食衣住行到心理建設、醫療決策,甚至面對生命終點的選擇,每一堂課皆深入剖析照顧生活中面臨的各種困境及提供實用建議和溫暖的人性關懷,指導如何在生活中實踐「樂活」理念及最佳照護心法,又能保持心靈的健康。
本書不僅是一本照顧失智者實用的指南,更是指導照顧失智者家屬面對生活與情緒步調失序及困境中保持樂觀,如何在照顧長輩的同時也照顧好自己。期望能將自己的照顧與成長經歷呈現為一盞溫暖的燈,照亮即將成為照顧新手或長期照顧者的心靈,為每一位照顧者帶來溫暖和鼓勵,讓他們在黑暗中找到前進的勇氣。
不要自責自己做得不夠多、做得不夠好,
照顧父母是一場不會贏、卻也不能認輸、不能放棄的戰爭!
無論你是正在照顧失智症的家屬,或是正值50+希望提前預備未來人生者,亦或是從事失智照護的工作者,相信這本書都有極大的參考價值。
&照顧失智長輩的【食衣住行】貼心提醒
☆ 食:少量多種類食物,善用輔具進食(詳見P.148)
․可將飲料分次倒給老人喝及利用進食輔具將大塊或太有嚼勁的食物剪小塊。
☆ 衣:隨氣溫加減衣服,不宜受寒(詳見P.154)
․沐浴時可拿大浴巾遮住,目光轉開保留老人隱私。善用精油幫助長輩神清氣爽。
☆ 住:提供老人安全空間的環境(詳見P.160)
․床的高度不要太低以免起身吃力。床墊硬度不要太軟以免起床支撐困難。
․裝置夜燈或感應燈在床的低處及走道照明,半夜上廁所減少摸黑跌撞險。
☆ 行:慎防老人跌倒、安全出遊(詳見P.190)
․準備出遊包,內裝餐具組、擦汗毛巾、乾濕紙巾、紙尿褲、綠油精、防蚊液,輕便外套、頸套、帽子、小剪刀、保溫水壺、醫療包等。
․減輕老人家遊玩的壓力及負擔,景點走路半小時要有能坐下休息的地方。
【本書章節重點】
第1堂「伴親終老」是無數揪心堆疊的旅程
第2堂 照顧者的5大心理建設
第3堂 被忽略的照顧者:長期照顧的困境及支援
第4堂 老化與失智照護:挑戰、對策與醫療選擇
第5堂 照顧失智者的生活準備和安排
第6堂 生命交關,面對醫療決定
第7堂 生命末期的尊嚴善終之路
第8堂 最後時刻的臨終陪伴
第9堂 如何和長輩談身後事
第10堂 當二老有一個先走
第11堂 不得不送入機構的那天
第12堂 緩解喪親之痛的悲傷療癒
第13堂 安老是國家社會的整體問題
第14堂 居家長照外籍看護的隱憂
第15堂 期盼老有所終的伊甸園
第16堂 伴親終老讓我們學到的事
第17堂 信仰是支撐我們的力量
第18堂 如果一切可以重來
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【專文推薦】
石育鐘(金山財神廟慈善會常務理事)
沈湘燕(基督書院學務長)
林福益(型男老總.影音閱讀說書人)
甄瑞興(台灣認知功能促進恊會理事長、亞東紀念醫院副院長)
【強力推薦】
張漢昇(世界日報總管理處總經理)
王壽來(文化部文資局首任局長)
謝小韞(前台北市文化局長)
★目錄:
專文推薦1/微笑,是漫漫苦孝的解藥!/石育鐘(石二月)──16
專文推薦2/當神計劃用你,就不會給你一條輕鬆的路/沈湘燕──18
專文推薦3/孝順,從來不是有心就好!/林福益──19
專文推薦4/扛不起,卻放不下的煎熬!/甄瑞興──22
作者序/愛,就是珍惜陪伴的每一天/池熙羣──23
【第1堂】「伴親終老」是無數揪心堆疊的旅程
日記1/只有當面對死亡,人才會懂得恐懼──28
日記2/原來這是個活著等死的終點站──33
日記3/爸媽最後的訣別──38
日記4/最後的情書──43
【第2堂】照顧者的5大心理建設
日記5/失智,其實也是一種恩典──46
●當你成為照顧者,學會為父母的餘生點亮一盞燈──47
◎戴著鋼盔向前衝──48
◎到時候再說?等我先準備好自己?──49
◎愛的暫停鍵,堅持自己喘息充電的空間──50
◎別逞英雄,別和他人比較──52
◎忽視旁人的馬路意見──54
◎當自己不見了,先找回自己!──55
◎照顧不可能完美,恰到好處就是最好──58
●重拾生命的美好,把每一天都當成生命中的最後一天──59
◎照顧父母最重要也最難的工作是「陪伴」──59
◎及時擁抱,還沒說的愛快說──61
◎老人就像小孩一樣?──62◎失智者的世界可能是無憂美好的──63
●理性與感性:照顧者扮演的角色與智慧的挑戰──65
◎照顧者:隨時轉換家人和旁觀者的角色──65
◎孝順就是犧牲奉獻?還是與之沉淪一起毀滅?──66
◎愛護不等於孝順,尊重老人的生活意義──68
◎拒絕愚孝,避免為了取悅父母而傷害自己──69
◎當父母太依賴子女:理智處理親情綁架──70
●生死之間:重新思考遺囑與死亡話題──72
◎不敢談遺囑,死亡話題是禁忌?──72
◎好死不如賴活著?不怕死,而怕不得好死──73
◎別剝奪了父母壽終正寢的福氣──75
◎轉換看待生死的視角──76
●愛與放手:照顧失智老人的真實挑戰與心靈成長──78
◎照顧老人是一場不會贏也不能認輸的戰爭──78
◎在父母能動時全力付出,不能動時勇敢放手──79
◎每個天人交戰的決定都是最好的決定──81
◎問心無愧,是自我檢視的唯一標準──82
【第3堂】被忽略的照顧者:長期照顧的困境及支援
日記6/讓我們一起為世界末日舉杯──84
日記7/突然發現我的人生找不到自己──85
●長期照顧者的困境──86
◎照顧者本身也是病人──88
◎照顧者的迷思──88
◎禁錮牢籠的靈魂──89
◎全時待命的精神壓力──89
◎長期身心煎熬的肢解──90
◎被窒息的愛,最勞心勞力者被指責最多──91
◎生死抉擇的壓力創傷──92
◎照顧者沒有辭職、跳槽,甚至自殺的權利──93
◎憂鬱症悄悄入侵──93
◎照顧者的中年危機──94
◎當自殺變成解脫的選項──94
◎離職照顧者的隱憂──95
◎常被照顧者忽略的伴侶也是間接照顧者──98
◎照顧者的停損點──98
日記8/空白護照上,寫滿了陪伴父母的點滴──99
●照顧責任的義務及分擔──100
◎家人間的齟齬──100
◎為什麼是我的責任?──100
◎照顧不能只靠自己──102
◎召開家庭會議分擔工作的必要性──103
◎天邊孝子請閉嘴──107
●尋求外援──108
◎家庭照顧者支持據點──108◎尋求心理輔導──108
◎加入照顧者支持互助團體──108
●別自責,你已經是做得最好的──110
【第4堂】老化與失智照護:挑戰、對策與醫療選擇
日記9/當父母都失智,才懂什麼是1+1>2──112
日記10/溫柔淑女為什麼變得面目猙獰?!──114
日記11/黃昏之後,才是夢魘的開始──115
●淺談:正常老化與失智的差別──116
◎老化和失智難分辨──117◎老人憂鬱──119
◎失智照顧──120◎和老人或失智者對話──122
日記12/陪著老媽編故事,又是快樂的一天!──123
◎說服老人或失智者就醫──129
●淺談:老人就診與醫療──130
◎集中同一家醫院看診──130
◎全身總體檢──131
◎老人門診──132
◎居家藥物的處置──132
◎入院之後的準備──133
◎長照服務和區域老人機構──135
◎自費項目──135
日記13/傷腦筋,需不需要自費選項呢?──136
日記14/遇上有醫德的醫護,原來也要碰運氣──137
日記15/老媽對不起,我不能讓妳自由行動──137
◎爭議照顧行為──139
【第5堂】照顧失智者的生活準備和安排
日記16/爸媽又把存摺藏到不見了──146
●食:少量多種類食物,善用輔具進食──148
◎注意老人飲食速度──148◎減少嗆咳的機會──149
◎外食的輔具:小剪刀及小餐盤──150
◎隨身小湯匙──150◎隨身小水杯──150
◎注意水分攝取──151◎點菜減少分量──152
◎忘記是否吃過飯?──152
◎老人備餐──153
◎嗆咳&噎到的處置──153
●衣:隨氣溫加減衣服,不宜受寒──154
◎輕便背心或夾克擋風──154◎隨身圍巾保暖──155
◎暖暖包袪寒效果佳──155◎防滑的步行鞋──155
◎預備紙尿褲──156
日記17/下海陪老爸一起穿紙尿褲吧!──157
◎洗澡和更衣──157
●住:老人安全空間的環境──160
日記18/五個階梯竟成了遙不可及的距離──160
◎安老居家先做好5個抉擇──161
◎適合的老年居宅空間需要多大?──161
◎挑選安老居6大關鍵──164
日記19/失算!小而新的社區未必對老人友善──187
◎老人社交友善環境──188
◎現況條件為主,不要太期待未來改變──189
●行:老人防跌、安全出遊──190
◎起床停看聽──190◎起床伸展操──191
◎規劃好行動路線──193◎無障礙行程──194
◎隨時找得到廁所──194◎避免蹲式馬桶──195
◎銀髮包──195◎車用行動馬桶,外出應急尿袋──197
◎拐杖──198◎輪椅──198
日記20/早知道就要老爸更早習慣拿手杖──199
◎折疊躺椅和折疊桌椅──200
日記21/我把住院變成全家下午茶的日常──201
◎隨身定位裝置──202
●育:調整心態步入老年──203
◎培養老年的興趣──203◎學習新科技──203
◎保持社交圈──204◎老了別太ㄍㄧㄥ──205
◎吃喝玩樂做養身──205
◎善用社會資源,加入社區和熟年社團──206
◎投身公益做志工──206◎協談機構──207
●樂:開心自由不設限──208
◎老人未必喜歡到郊外看風景──208
◎老人的最佳活動:唱歌和跳舞──209
◎散步運動──210
◎逛賣場──210
日記22/咱家把大賣場逛出了菜市場的人情味──211
◎園藝──212◎寵物──212
◎老人友善社區──212
◎日照中心和銀髮俱樂部──214
【第6堂】生命交關,面對醫療決定
日記23/生命交關的抉擇,該交給當事人嗎?──216
日記24/每個生死關頭都是天人交戰的決定──218
●「長輩病危」要做7項思考和準備──221
1.緊急時是否急救?──221
2.送醫後的醫療方向和評估──221
3.病人自己對疾病和生死的想法──222
4.是否需要召開家庭會議──222
5.視需要主動要求會診安寧科室醫生──223
6.何時該放手?──223
7.是否選擇在家安寧壽終正寢──224
●面臨生死關頭的迷思──225
◎存活率多高該拼一下?──225
◎交給子女決定就好?──226
◎尊重當事人的決定真的是最好的嗎?──227
◎要不要告訴病人病情?──227
◎生死抉擇的對與錯──229
◎急救的盲點──229
◎放手,是愛還是殘忍?──230
【第7堂】生命末期的尊嚴善終之路
日記25/如果是我,會不會想要絕望中的急救?──232
日記26/是誰剝奪了老人壽終正寢的機會?──233
●安寧緩和醫療條例──235
◎安寧能做什麼?──236
◎安寧的迷思──236◎安寧療護的選項──237
◎祥和的離世需要預做準備──238
◎安寧需要專責醫院或部門──239
●病人自主權利法──240
◎病主法規定的5種臨床資格──241
◎病主法的精神和關鍵──242
◎病主法的爭議和盲點──244
日記27/老媽沒說過不要救啊!──246
●善終很難嗎?──247
◎善終需要心理建設──248
◎醫師、病人與家屬的配合──249
◎想要善終要做的幾件事──250
●生命自主權的最後一哩路—尊嚴善終法(立法中)──251
◎美如夢境的離世──251
◎想實現夢想中的離世,需完成3項程序──252
◎善終的最後一塊拼圖──253
◎病主法和安寧療護,不等於安樂死──254
【第8堂】最後時刻的臨終陪伴
●如何安慰末期臨終者──261
●臨終陪伴──261
日記28/看起來無意識的外婆,其實可能聽得到──262
◎向親人告別──263◎面對死亡要做的準備──264
●人生的最後一堂課:面對死亡──265
●臨終的人,是我們最好的人生導師──266
【第9堂】如何和長輩談身後事
●淺談:死亡話題──268
◎把死亡當成日常的話題──268
◎從新聞事件、專題影片、電視劇切入話題──269
◎親友亡故的例子──270
◎分享自己面對身後事的規劃──270
◎寫給子女的一封信──271
◎邀請親友一起談死後──271
◎和父母一起規劃和安排身後事──272
◎不要急於開口談財產怎麼安排──272
◎在長輩生病時引導規劃身後事──272
◎當長輩自己談起身後事,傾聽別阻止──273
◎全家一起去聽關於生死的演講──273
◎總結自己的心願清單──274
◎提早規劃人生的最後一哩路──274
●淺談:遺囑──276
◎如何寫遺囑──276◎遺囑的種類──277
◎遺產注意事項──278
●淺談:安老財務規劃──279
◎財產信託──279◎以房養老──281
◎即期年金(賣房養老+安養信託+即期年金)──282
◎人壽保險──282
◎退休投資──282
【第10堂】當二老有一個先走
日記29/如果有一天,家中的大樹倒了…──284
日記30/患難見真情,表姊妹如天使降臨伸出援手──285
●患難見真情,親友的支援陪伴──286
●讓長輩加入銀髮團體重回社交圈──286
日記31/在日照中心,看見老媽難得的笑容──287
●寵物給老人無可取代的慰藉──288
日記32/毛天使happy的慰藉,沒有「人」能取代──289
【第11堂】不得不送入機構的那天
日記33/昏迷中的老媽突然被醫院丟包了!──292
●機構依失能程度區分類型──296
●生命尊嚴的兩難抉擇──297
日記34/一床難求,被羞辱的我只能忍氣吞聲──299
●對父母最沉重的承諾──301
●老人最後的期望:回家──302
日記35/想回家,而家卻那麼遙遠...──302
日記36/老媽生前最後一句話:我想回家──303
【第12堂】緩解喪親之痛的悲傷療癒
日記37/逝親的傷痛只是壓抑在心底,不會遺忘──306
日記38/你們可以不要消失嗎?──307
●蝕刻心底的照護傷痕和自責──308
●走不出來的喪親之痛──309
●整理遺物是最後的追思儀式──309
●家屬的創傷療癒──311
◎藝術治療──311
◎音樂治療──312
◎園藝治療──314
◎芳香治療──315
【第13堂】安老是國家社會的整體問題
●淺談:長照──318
◎尋求長照協助──319
●安老環境的窘迫和惡性循環──320
◎求過於供的安養機構──320
◎長照只是大型喘息服務?──322
◎醫療和長照的無縫接軌?──323
◎離職照顧的隱憂──324
◎照顧老人是你自己家的問題?──325
【第14堂】居家長照外籍看護的隱憂
日記39/這是個僱主人權被踐踏的時代?──328
●外籍看護僱用門檻越來越高──331
●聘僱外籍看護注意事項──332
◎善待外籍看護不寵壞?──332
◎防人之心不可無──333
◎醜話說前頭──334
◎財務清楚──334
◎隨時不定時監控探視長輩──335
◎避免在長輩面前對外籍看護太好──336
◎給外籍看護喘息的機會──337
◎考慮承接轉出的外籍看護──338
◎考慮直聘外籍看護──339
◎聘僱外籍看護像是買樂透──339
●僱用外籍看護要花多少錢?──340
【第15堂】期盼老有所終的伊甸園
日記40/安老是個需要政府出面擘劃的大問題──342
●一條鞭的全程安老照顧──345
◎全面對屆齡老人和家庭列冊輔導──345
◎跨部會更高層級的政府主管單位──346
◎就在家旁邊的一條龍長照服務──346
日記41/老媽在日照中心交了好朋友!──350
◎公辦民營──351
◎照顧人力整合──351
●未來的安老世界──354
◎AI機器人看護──354
◎訂做一個老伴──354
【第16堂】伴親終老讓我們學到的事
日記42/老媽,讓我牽著妳的手一起走──358
日記43/才發現來不及對爸媽說,我愛你們──358
●照顧父母,為自己的老後預做準備──359
◎在陪伴過程中,和過去和解──360
日記44/其實,爸媽也只是凡人──361
◎人生沒有白過的一天──362
◎一切都是最好的安排,發生每件事都具有意義──364
●活在當下,把每一天都當最後一天──365
◎學會在健康時就能擁抱死亡──366
◎選擇看見快樂,放下才能得到心的自由──367
●帶著下一代一起學習生命課題──368
◎及早做好自己的老後規劃──369
◎人生後半場按下快樂重啟鍵──369
◎每天問自己,今天覺得幸福嗎?──370
【第17堂】信仰是支撐我們的力量
日記45/當自己無法承受,就交託給上帝吧!──372
日記46/不懷疑的堅定相信,就會有神蹟──375
【第18堂】如果一切可以重來
●如果一切可以重來—安排和長輩鄰近的居所──378
●如果一切可以重來—老人不一定能等,陪伴是最大的幸福──378
●如果一切可以重來—不再逃避託辭,拖延了安老規劃──379
●如果一切可以重來—及早學習照顧老人的訓練課程──379
●如果一切可以重來—主動的尋求外援(專業協助和心理輔導)──380
●如果一切可以重來—重新評估生涯及生活的平衡點──380
●如果一切可以重來—說服父母,及早簽下遺囑醫囑──381
●如果一切可以重來—在生命末期,不強求續命的治療──381
●如果一切可以重來—面對醫療,該放手時要勇敢放手──382
【特別篇】主持自己的快樂告別式
◎安息的最後居所──384
◎生前告別式──385
◎主持自己的快樂告別式──386
<作者簡介>
池熙羣
他深刻體會到照顧父母是人生中的第一次,也是唯一的一次機會,不能重來。
他經常在社群媒體分享同時照顧兩位失智父母的點點滴滴,並得到周遭同齡朋友的共鳴和諮詢,逐漸成為朋友之間最值得依賴的「伴老顧問」。
〔學經歷〕
美國舊金山州立大學廣電研究所畢業
文化大學新聞系畢業
中視社會組記者
中視社會組召集人
中視社會秘密檔案專題採訪製作
中視新聞部主編
基督書院講師
★內文試閱:
•推薦序
專文推薦1
微笑,是漫漫苦孝的解藥!
石育鐘(石二月)/金山財神廟慈善會、大溪迎富送窮廟慈善會、嘉義歡喜財神廟慈善會共同創辦人
微笑,不用製造成本,保存期限雖然短,但只要你願意,卻能源源不絕!
面對幽幽人生路,人,很渺小,「和光同塵」,就像塵埃般的渺小;不過一旦有了信仰,不管你是信神、信佛、信上帝、信聖母、信真主阿拉,或是你只信你自己,人也可以很強大。有時,強大到不可思議,強大到即使是挑戰一場漫長不可能贏的戰役,站在第一線,千軍萬馬撲面而來時,孤身逆風、彈盡糧絕,最後一秒鐘,你都可以輸的很光榮!
要輸的很光榮,不容易啊!我們是如此的凡夫俗子,面對「孝」的框架:面對親情綁架、道德綁架、情緒綁架……要做到不怨天不怨地、不自怨不自艾,甚至像金剛經所說:「不驚、不怖、不畏」,應無所住生其心,沒有桎梏束縛,確實不容易啊!
本書作者熙羣,是我見過極少數能熬過幽幽苦孝的不容易之人!十年磨一劍,已經很難了!他用連續十年的青春侍奉年邁、雙雙失智的雙親,同時磨了兩劍,更是不容易!尤其,在漫漫未知的恐懼裡,日復一日、年復一年面對排山倒海的問題、思考著無盡也可能無解的問題,眼睜睜看著雙親「沒有更壞,只有最壞」隨時殞落的身軀,我很難想像那個孤身逆風的身影、那個經年累月奔波往返醫院、安養院、救護車,在一次又一次彈盡糧絕只能無助祈禱的身影,他是如何在層層憂鬱裡熬過分分秒秒的未知恐懼……,他又是什麼樣的堅持、什麼樣的意志,讓他在完全倒下、棄劍投降前輸的很光榮?
微笑與暗香。
微笑,不用錢的心靈雞湯,自己釀造自己喝,像極了堅持的興奮劑和防腐劑!
一念天堂,一念地獄,病床旁的微笑,更是可貴的。除了實用的陪伴工具章節之外,熙羣在本書用非常大的篇幅,敘述很多小故事、小細節,一方面是轉移注意力的需要,更大的啟發則是讓自己不斷在暗黑隧道裡「借光」:摸索發現裂縫陽光;沒有裂隙,甚至不惜奮力鑿壁偷光,用這些小感動、小感恩、小感謝來接受自己的不完美,和自己和解;也接受上帝最好的安排,和命運和解。而這些「借」來的或「偷」來的小故事、小細節,其實是苦的,但常常苦中帶甜,微甜的小感動、微甜的小感恩、微甜的小感謝,總能讓嘴角微微上揚。只要有光、有微笑,再掙扎再折磨的黑洞迴路,就一定走得下去!
暗香,別人給的橄欖枝,像極了堅持的翅膀!
「牆角數枝梅、凌寒獨自開、遙知不是雪、為有暗香來。」(王安石.梅花)幽暗路,走久了,一定會有貴人!親朋好友的及時支援、安養人員的喘息服務、醫護人員的叮嚀提醒,只要你願意,任何一個友善的人,都能瞬間變成你的小天使,只要你願意,他們賜予的不僅是玫瑰、是橄欖枝,還可能是為你的堅持添插上短暫遨翔的翅膀!
大道至簡,熬過冬天,春天一定來!猶太諺語:「世界沒有悲劇和喜劇之分,如果你能從失敗的悲劇中走出來,那就是喜劇;如果你沈緬於成功喜劇之中,那就是永遠的悲劇。」謝謝作者不吝分享十年的長照經驗,也祝福每一個正在相同或類似的長征路上的人,一路有微笑、一路有暗香,陪您到最後一秒鐘、在不得不棄械投降前,都能輸得很光榮!
專文推薦2
當神規劃用你,就不會給你一條輕鬆的路
沈湘燕/基督學院學務長
彼得說:「金銀我都沒有,只把我所有的給你:我奉拿撒勒人耶穌基督的名,叫你起來行走!」( 使徒行傳 3:6)2010 年池哥協助本校餐廳設計改建,有天傍晚結束,我們站在諾大的泥灰地上閒談,他突然愁眉苦臉的告訴我,自己的外公正面臨生死抉擇,不知如何是好,凝重的氣氛中,身為基督徒,我只能告訴他我唯一的辦法「你可以將一切憂慮煩惱,透過禱告訴神,唯有祂能幫助你,反正就算無效,你也不損失甚麼嘛!。」沒想到,池哥真的聽進去了,從那天起,他每天都為外公,以及後來生病的爸爸媽媽,跪在床前向上帝禱告,照顧失智又重病的三個家人長達十年,真的若不是靠著恆心禱告和上帝的恩典,是無法堅持走來,毫髮無傷,今日還能把自身經驗寫出來,幫助別人。
池哥原本是中視記者,透過他極富感情又生動的文筆,將這十年來陪伴外公和父母的心路歷程,以及親眼目睹台灣令人擔憂的養老環境娓娓道來,盼望這本書,不但能夠安慰許多人的心,也敦促政府在老人政策上能使老有所終,更重要的是讓許多人能在苦難中,認識那位愛我們的天父,透過禱告交託我們的憂愁,得著永生的盼望。
專文推薦 3
孝順,從來不是有心就好!
林福益/型男老總.影音閱讀說書人
年過四十之後,朋友間聊天話題都會繞著父母的健康問題。人年紀大了,身體多少難免有病痛,在眾多照顧故事中,每每聽到朋友聊起父母失智的照護心路歷程,便覺這絕對是最困難的「孝順」。孝,是照顧必須無時不刻的擔心注意;順,是身心必須重新面對失智帶來的關係改變。
一個人生病了,都還是能意識到自己的疾病,忍受醫療過程的身心痛苦,也清楚照顧者的用心陪伴。失智的人,是自己都無法意識到的大腦衰變,即使面對親密家人的日夜相守,卻彷彿是生活在兩個世界的平行時空,彼此看見與感受到的,常是虛幻的交集與各自表述。
聽朋友聊著與失智父母生活的日常,可以「想像」對家庭生活關係的巨變衝擊,但真的也只能僅止於想像。即使知道那是一種難以言喻的負荷,卻無法雲淡風輕似地安慰說聲「我能感同身受」。
不能說同感,並不是自己無法想像,而是沒有這樣的照顧經歷,實在無法感受照顧失智者的反覆周旋。旁觀者對於真實生活中的各種細節故事與心情遭遇,永遠像上隔著一道牆,體驗不到照顧者時刻面臨的壓力與百感交集,尤其在無能為力下心生的那股玉石俱焚念頭,更讓人心有萬般憐惜與不捨。
好友的婆婆失智,動輒就是懷疑家人偷錢,或者要求拿回曾經給子女的「萬能提款卡」;不然就是大哭大鬧,說要立刻飛到美國照顧年幼的孫兒孫女(但他們早已長大成人,而且就在身邊)。每次長輩上演拒看醫生大哭大鬧時,他們就會跟著演戲,隨便拿張會員卡充數提款卡、揚言報警讓家醜外揚,完全掌握老人家愛面子怕被鄰居笑的心理……。演戲,成了一種幫助自己脫離「認真」現實的方法,雖然跟我們分享時像是有趣的笑話,但字字句句聽在我耳裡,盡是辛酸與無力。
和煕羣的認識,是二十多年前跑新聞的同業之誼。那時的他玉樹臨風,一身瀟灑,大家喚他「池公」;離開記者圈二十多年後再次見到他,言談之間早已不見當年那個倜儻不羈的模樣,而是充滿著生命感慨與親情的掛念。這也才知道他歷經了人生多場重要的抉擇與親情訣別。
他在四十五歲那年,有感於父母出現輕微的失智、生活失序,毅然決定在職場意氣風華的壯年之時退休,空出更多時間來照顧父母。
一般人要照顧一位失智長者就已經要承受身心極大的壓力,但煕群一次要面對父母失智,加上外公摔傷後的長期照護,「一打三」的伴老照顧,是對父母盡孝道的愛之考驗,也是為人子女一生只有一次的機會課程。
還記得那天聽他聊到這十年伴老照顧時光是如何度過的辛苦,以及面對父母離世最後的告別與沈重決定,甚至心中愧對母親的承諾,我的心中便有無限敬佩與難過。再讀他真情流露的日記文字,娓娓道來不同階段遭遇到的無助、掙扎與困頓,哀傷與酸楚油然而生。
看見煕羣將這十年個人的伴老照護心路歷程,化作文字,並有條理地分布在全書的十八堂課程之中,不僅讓人讀了感動十足,腦海中浮現出照護時期不同階段會發生的狀況畫面,更提供了不同面向的專業照顧技巧與提醒,同時審視國家社會安老整體政策的規劃、體檢長期照護的資源不足。翻閱之間,深刻感受這本書是煕羣一次次掀開昔日無數傷痛痕跡結痂後的自我療癒見證,也道出了每位照顧者心中說不出的苦,以及企盼被看見、被人懂的微小卻十分需要的心聲。
在孝順這件事上,我們或許覺得天經地義,是心意的天性展現;但在伴親終老的最後旅程,從未有人給予我們指引,預作準備。很感恩有這本書的誕生,為所有面臨或即將面臨失智照護的朋友,提供了實用的經驗之談;也為我們自身必經的終老功課,有了溫習思考的機會,掌握自主權的決定與方向。
孝順,從來不是有心就好。一味地有心,忽略了自己在照護過程所受的傷害折磨,不知如何保有氣力、尋求資源與夥伴關係,絕非長久之計。生命是一面鏡子,當我們觀望著父母衰老的身影時,請別忘了看看自己,是否依然。
專文推薦 4
扛不起,卻放不下的煎熬!
甄瑞興/台灣認知功能促進會理事長、亞東紀念醫院副院長
我們夫妻投入失智症患者照護的公益事業多年,看到過太多像作者一樣,正值事業黃金期,卻因為父母失智,而不得不放棄工作,全心投入照護的例子!
我們很清楚作者甘苦備嚐的艱辛,也深刻了解國內目前因為社福預算有限,在失智長輩的照護方面,還有非常大的進步空間。
我們期待這本書的問世,可以讓家有失智長輩的讀者得到幫助與啟發!
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