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2020-09-19 | 大華網路報

台灣第一個《淋巴癌攻略》數位工具上線

台灣淋巴癌發生率逐年攀升,二十年間人數成長逾1.3倍 ,遠超過美國的5成成長率;而淋巴癌分類高達60多種亞型,複雜程度居全癌之冠,可想見初罹癌病友的茫然無措。癌症希望基金會、中華民國血液及骨髓移植學會、中華民國血液病學會攜手推出全台第一個淋巴癌數位工具--《淋巴癌攻略》,於9月15日「世界淋巴癌日」正式上線,幫助慌亂無措的淋巴癌病友快速聚焦於個人化的治療策略,守護病友治療全程不迷航。

《淋巴癌攻略》提供完整的「治療分期流程」,協助病友迅速釐清疾病分類與治療方式;而首創的「我的就醫筆記」功能,融合醫病共享決策(SDM )、就醫提問單(QPL )精神,協助病友在就診或做醫療決策前檢視個人病況、經濟與治療問題等各項考慮因素,從而產出個人化的就醫提問單~「我的就醫筆記」,幫助病友在與醫療團隊進行更有效率的溝通,合作找出因應個人的治療方案。

淋巴癌治療差異大

每年9月15日的「世界淋巴癌日」係由世界衛生組織與國際淋巴瘤聯盟共同發起的淋巴癌宣導活動,全球共有超過50個國家參與,台灣今年推動《淋巴癌攻略》數位工具上線響應。

中華民國血液及骨髓移植學會柯博升理事長表示,《淋巴癌攻略》歷時一年完成,集結北中南多位專家顧問的心血,包含高雄長庚醫院血液腫瘤科王銘崇主任、台大醫院內科部血液腫瘤科黃泰中醫師、台中榮民總醫院血液腫瘤科滕傑林主任,希望幫助病友了解治療資訊,並與醫療團隊順暢溝通。中華民國血液病學會周文堅理事長亦指出,淋巴癌近年新藥很多,配合醫師診療多數可以達到疾病的緩解,希望透過攻略,讓病人更了解疾病並能及時積極治療。

癌症希望基金會王正旭董事長說,淋巴癌是少數可以治療好的癌症,所以基金會長年持續推動淋巴癌各項衛教宣導,從成立病友團體「08愛俱樂部」、建置淋巴癌防治推廣網站,宣傳早期症狀「燒腫癢汗咳瘦-6字口訣」等行動。近幾年,數位工具的廣泛運用讓衛教宣導更添可近性,基金會與學會攜手推出《淋巴癌攻略》數位工具,希望提升民眾知識及疾病意識,成為醫病共享決策的最佳輔助工具。

全程守護不迷航

台大醫院內科部血液腫瘤科黃泰中醫師說,淋巴癌(惡性淋巴瘤)確診人數逐年攀升,十年內人數增長已達四成,尤其淋巴癌分類複雜程度居全癌之冠,在何杰金氏與非何杰金氏兩大類下有多達60多種次分型,病友面臨著各種獨特的挑戰。幸運的是診斷及治療技術進步,淋巴癌治療效果大為提升,積極治療五年存活率高達70%。

確診罹患淋巴癌第二期的廖先生,回想當時得知罹患淋巴癌,頓覺人生已倒數計時,準備交代後事,幸而一位多年前罹患淋巴癌、已80歲的朋友分享治療經驗,才覺重拾生機。他直言「讓癌症病人早一點知道,癌症是可以治療的,是真的很重要,否則恐怕還未戰勝癌症前就先被恐懼擊倒」。

《淋巴癌攻略》收斂聚焦關鍵資訊,提供最新治療方式與用藥訊息。為了讓病友理解並與醫護有效溝通、互動,更首創「我的就醫筆記」功能,協助病友在不同治療階段檢視病況與治療方式,並對健保給付、自費接受度、治療效果與副作用、生活品質期望、生殖與性生活問題、工作影響性等九個重要面向進行評估,產出蘊含量身打造理念的就醫題問單~「我的就醫筆記」,幫助病友與醫護團隊討論最合宜治療,降低病友知識不足的焦慮不安感。此外,《淋巴癌攻略》還特別加入台灣當紅文創公仔KURORO、小雲人等可愛角色擔任領航員,以全程守護病友不迷航。

黃醫師強調《淋巴癌攻略》具有專業內容即時通、訊息提供個人化、醫病溝通不卡關三大特色,希望協助病友了解治療資訊,並能與醫療團隊順暢溝通,真正達到「陪伴癌友好安心」的效果。

新上線的《淋巴癌攻略》係以LINE智慧聊天機器人為主軸的數位工具,提供病人及家屬自行使用,只需在LINE上加入《淋巴癌攻略》為好友,即可由領航員Kuroro與小雲人帶領下,一步步理解治療路徑、選項;另有網頁版可供醫護人員運用電腦或iPad引導病人或家屬使用,而且附有語音功能,方便長輩聆聽就能使用。

醫病溝通不卡關、互助不放棄

走過淋巴癌近10年的陳先生回想確診當時「腦中一片空白…為何會得這種病」?一開始不太會上網的夫妻倆很驚慌。在主治醫師詳細說明、住進醫院治療,拿到癌症希望基金會出版的「淋巴癌」衛教手冊,才有基本認識。康復後的他成為病友關懷志工行,從志工服務中更深切體認,對剛確診的病人或家屬,資訊的取得對心理的安慰有很大的幫助。他很期待《淋巴癌攻略》上線,可提供正確知識,成為初罹癌病友的好幫手,他強調:「畢竟淋巴癌是個可以治療好的癌症」!

曾因對淋巴癌不瞭解,確診後感到萬念俱灰的廖先生,歷經半年治療,目前已經康復。聽到主治醫師有參與《淋巴癌攻略》設計,毫不猶豫慷慨捐款,他希望透過「淋巴癌攻略」讓病人獲取正確透明的訊息,改變病人面對疾病的想法,進而陪伴病人度過難關。

34歲的佳佳(化名),2020年2月才確診何杰金氏淋巴癌第二期,不同於大部分慌亂無措的初次確診病友,自嘲是完美主義者的佳佳確診後掛網14天查遍國內外文獻,佳佳表示,自己先找過資料,會比較知道怎麼跟醫師溝通,每次回診會事前準備好題目,快狠準爭取時間向醫師的詢問。

佳佳認為懂得「找資料、問問題」是在醫病溝通過程中很重要的兩件事。對於新上線的《淋巴癌攻略》,用簡單文字搭配可愛的卡通人物,讓病友進入「大概知道」階段,對疾病有初步認識,醫師在說明治療安排才會比較聽得懂,醫病溝通時比較不會心慌慌。

柯博升理事長也期許病友與醫護人員能透過好的工具,達到良好的溝通及共同為醫療做決策,他表示臨床及研究發現病友越能積極參與治療過程,整體治療的成效也會更加提高,醫病雙方合作才可以齊力抗癌。

(蘇松濤報導)

台灣第一個《淋巴癌攻略》數位工具上線
圖1:【圖一】癌症希望基金會首度攜手兩大醫學會推出「淋巴癌攻略」數位工具,盼逆轉病友抗癌人生

台灣第一個《淋巴癌攻略》數位工具上線
圖2:【圖二】癌症希望基金會基金會長年推動淋巴癌衛教宣導,希望提升民眾疾病意識

台灣第一個《淋巴癌攻略》數位工具上線
圖3:【圖三】全台首創《淋巴癌攻略》上線!台大醫院血液腫瘤科黃泰中醫於記者會現場為大眾操作示範

台灣第一個《淋巴癌攻略》數位工具上線
圖4:【圖四】中華民國血液及骨髓移植學會柯博升理事長表示,盼透過跨領域合作幫助病友促進醫療團隊順暢溝通

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