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2022-08-01 | 中央社

「最初的感動」互動展覽 盼大眾更認識顱顏疾病

羅慧夫顱顏基金會在台中火車站舉辦「最初的感動2.0互動展覽」,即日起至22日展出一系列孕育生命攝影展及互動裝置,透過展覽讓大眾更認識先天顱顏疾病及尊重生命的可貴。

羅慧夫顱顏基金會自1989年12月由醫師羅慧夫創辦,協助唇(月咢)裂、小耳症及其他先天性顱顏患者,包括生理、心理與社會服務,成立至今已協助超過3萬9411人次弱勢顱顏患者各項經濟補助,幫助他們接受醫療照護並建立自信。

基金會去年向全台父母,蒐集孕育生命的感動照片並舉辦展覽,於台北捷運、台中捷運展出後,今年規劃從靜態的攝影展升級為「沈浸式互動」裝置展覽,期盼社會大眾能更認識先天顱顏疾病及尊重生命的可貴。

基金會即日起至8月22日,在台中火車站2樓大廳舉辦「最初的感動2.0互動展覽」,主辦單位今天舉辦宣傳活動,台中市副市長陳子敬、台中市交通局主任秘書郭志文及藝人夫妻「阿弟」蕭景鴻與「Mei」邱馨葦等人皆出席。

陳子敬致詞時表示,因為COVID-19(2019冠狀病毒疾病)疫情,大家心情都相當緊張焦慮,展覽可以讓大眾體會到生命的初始,再到生命的轉折,內心也會被這些故事療癒,期盼大家把防疫做好,一同前往觀展。

患有(月咢)裂及罕見疾病狄蘭吉氏症候群的4歲女童「宓宓」也出席展覽,宓宓的母親表示,雖然出生後才得知孩子患有(月咢)裂及罕病,甚至醫生說只能活到5歲,「我不在乎別人看孩子的眼光,女兒還在身邊,還有機會好好摸摸她」。

羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶表示,台灣顱顏相關醫療技術先進,孩子經過治療跟一般人沒有兩樣,基金會從產檢發現開始提供服務,除社工服務與弱勢家庭補助外,更有志工家長經驗分享,甚至還有新生兒到宅喘息服務,一路相挺相助相伴直到顱顏兒長大成人。

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