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2024-05-31 | 中央社

17歲少女複視眼皮垂 1粒米也嚥不下患重症肌無力

17歲少女突然單側眼皮下垂、晨起複視,起初以為只是疲累,直到2年後連1粒米飯也嚥不下,數度就醫才確診「重症肌無力」。醫師提醒,年輕人出現眼皮下垂、大小眼、複視要留意。

這是台灣肌無力症關懷協會理事長梁采葳的17歲,多次眼科就診,19歲遇到年輕代班醫師,建議轉診神經內科,早已無法將手舉起,才確診真正病因。歷經多次命危插管急救,「40年前治療很貴」,母親欠債籌錢,多段戀情被拋棄,直到投身志工,與病友相互鼓勵才重新擁抱人生。

重症肌無力有個浪漫名字「雪花病」,多數民眾對這個名詞較陌生,被稱為「台灣肌無力治療之父」的衛生福利部雙和醫院教授邱浩彰今天在媒體活動說明,重症肌無力是自體免疫疾病,與類風濕性關節炎、僵直性脊椎炎、乾癬等疾病相同,都是因為免疫系統不當攻擊正常器官所導致。

邱浩彰表示,重症肌無力主要好發於年輕女性,整體發病年齡有2個高峰期,分別為20至30歲與50歲以上,前者以女性為主,後者則以男性為主。在台灣平均每10萬人有22人罹患重症肌無力,現在領有重大傷病卡者約6000人。重症肌無力發病初期主要影響眼睛肌肉。

9成病患會出現明顯的眼皮下垂、大小眼、複視或視力模糊等「眼肌型」症狀,初期會隨著休息或睡眠改善,容易被忽視。

邱浩彰提到在門診曾有不少重症肌無力病患因眼皮下垂、大小眼,優先尋求眼科與醫美診所協助,直到一陣子後復發才驚覺有異。

約5至8成病患2到3年內會惡化為「全身型」重症肌無力,邱浩彰說,患者病症反覆發作,可能影響工作,常被誤會裝病或偷懶,直到出現無力咀嚼、吞嚥困難、口齒不清、頸部無力而難以抬頭、走路爬梯困難、呼吸困難等症狀,嚴重時恐導致呼吸衰竭,死亡率約1成左右。

年輕民眾若莫名出現眼皮下垂、大小眼、複視等眼睛症狀,應盡快諮詢神經科,及早確診與治療。台灣神經免疫醫學會理事長葉建宏說,重症肌無力現行治療方式,包括類固醇、快速調節免疫機能的血漿置換術等。大部分病患可在傳統治療穩定控制病況,預防復發與延緩惡化。

但仍有約2成頑固型重症肌無力病患無法使用傳統藥物或效果不如預期,葉建宏表示,隨著生物製劑問世,陸續出現適用於頑固型病患新藥。國內僅少數病患接受臨床試驗,多數患者仍苦等治療機會,期待台灣加速引進相關生物製劑,比照其他自體免疫疾病納入健保給付。

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