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2024-06-14 | 中央社

SMA健保給付取消限制 最快8月1日上路

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)病患質疑,健保給付取消限制政策跳票。衛生福利部中央健康保險署長石崇良今天說,正在議價中,預計6月藥物共擬會討論,若順利,最快8月1日上路。

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)近年透過媒體報導漸漸走入民眾眼中,這是一種因基因變異,導致進行性神經肌肉退化疾病,患者會不斷退化,影響獨坐、行走、說話和進食等活動的肌肉,甚至無法自主呼吸而死亡。

罕病律師陳俊翰遺志,健保署研議SMA藥物擴大給付,3月間專家會議同意取消限制,不以運動功能為門檻,全台約400名患者皆可使用健保藥物,最快5月上路。

但如今都已6月了卻遲遲沒有下文,病友團體今天發布新聞稿,質疑政策跳票。

石崇良出席捐血運動50週年活動後接受媒體聯訪指出,目前還在議價中,預計排在6月的藥物共擬會討論,順利的話,「最快8月1日上路」。

他直言,SMA相關藥物價格高昂,預算超過新台幣10億元,而今年罕病用藥預算約108億元,在有限預算下,努力與廠商議價,因涉及全世界藥價問題,台灣廠商還得向國外總部爭取,雙方都希望儘快讓病患得到照顧。

SMA目前有俗稱的背針、基因治療與口服藥3種治療藥物。背針與口服藥物健保給付條件類似,過去評估若運動功能已喪失,用藥效果不明顯,因此有上肢運動功能指標(RULM)大於等於15分給付條件,約百人已獲治療,但不適用健保給付的病患仍有250多人。

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