2024-07-31 | 中央社
全身型膿(?包)性乾癬害生活失序 生物製劑納健保
陳小姐高中時首次經歷全身型膿(?包)性乾癬發病,此後時不時要擔心大面積膿(?包)又來擾亂生活。健保自今年7月起以暫時性支付,有條件給付IL-36專用生物製劑,約百名病友可望受惠。
陳小姐今天在「全身型膿(?包)性乾癬藥物健保給付記者會」記者會上分享,剛上高中的時候,身體上開始長小膿(?包),到診所就醫拿藥卻持續惡化,又因發燒、意識不清到急診就醫,卻一住院就是3個月,全身上下從指甲縫、屁股縫、會陰到頭頂,都長滿整片膿(?包),無法上廁所、下床走路,更不敢照鏡子,也不敢讓朋友來探望。
就算接受治療,陳小姐仍擔心疾病不時發作影響生活,前男友更因看到她發作模樣遭分手。後來好不容易有了家庭,又為了避免影響胎兒暫停服藥,生完小孩後發作整整9個月,每週都要經歷全身長滿細小膿(?包)、乾掉、脫皮、長出好皮膚到再生膿(?包)的循環,甚至感染敗血症。這樣不受控制的人生,就算連現在想起也會感到害怕。
台灣乾癬暨皮膚免疫學會理事長蔡呈芳說明,以前全身型膿(?包)性乾癬,只能吃類固醇藥物,後來口服A酸雖能有效讓膿(?包)乾掉,但會影響胎兒,不少女性患者因此無緣生育,甚至有人要領養後騙婆婆是自己的小孩。
蔡呈芳說,好在陸續有研究證實,全身型膿(?包)性乾癬與免疫系統中的介白素36(IL-36)相關發炎途徑異常有關;自己研究更發現,台灣全身型膿(?包)性乾癬患者有超過半數具此基因突變,可望以標靶藥物治療。
台灣皮膚科醫學會理事、台北林口長庚醫院皮膚部主治醫師黃毓惠指出,全身型膿(?包)性乾癬有膿(?包)、紅斑、脫屑3大症狀,且會引發疼痛、發燒、疲勞等全身性症狀,更可能併發敗血症、多重器官衰竭和代謝異常,是少見但致命的皮膚重症;近5成病友即使病情穩定,仍害怕再次急性發作而陷入憂鬱。
健保自今年7月1日起給付IL-36專用生物製劑用於全身型急性膿(?包)性乾癬治療,條件包含具有IL-36RN突變,為中重度,伴有膿(?包)紅腫部位侵犯體表面積>10%。黃毓惠說,臨床試驗證實,逾半數患者能在1週左右完全清除膿(?包),且穩定期可長達6到9個月;但其實臨床上侵犯面積達5%就已很嚴重,盼再下修給付條件。
衛福部健保署長石崇良說,雖然英國、澳洲等國都尚未將此藥納入給付,但考量國內醫療科技評估(HTA)結果及實際迫切需要,因此以搭配去年啟動的「暫時性支付」納入健保,預估約100名病友可望受惠,每人年藥費約新台幣90萬元;至於給付條件,可在半年後視實際申請給付狀況討論是否調整。
陳小姐今天在「全身型膿(?包)性乾癬藥物健保給付記者會」記者會上分享,剛上高中的時候,身體上開始長小膿(?包),到診所就醫拿藥卻持續惡化,又因發燒、意識不清到急診就醫,卻一住院就是3個月,全身上下從指甲縫、屁股縫、會陰到頭頂,都長滿整片膿(?包),無法上廁所、下床走路,更不敢照鏡子,也不敢讓朋友來探望。
就算接受治療,陳小姐仍擔心疾病不時發作影響生活,前男友更因看到她發作模樣遭分手。後來好不容易有了家庭,又為了避免影響胎兒暫停服藥,生完小孩後發作整整9個月,每週都要經歷全身長滿細小膿(?包)、乾掉、脫皮、長出好皮膚到再生膿(?包)的循環,甚至感染敗血症。這樣不受控制的人生,就算連現在想起也會感到害怕。
台灣乾癬暨皮膚免疫學會理事長蔡呈芳說明,以前全身型膿(?包)性乾癬,只能吃類固醇藥物,後來口服A酸雖能有效讓膿(?包)乾掉,但會影響胎兒,不少女性患者因此無緣生育,甚至有人要領養後騙婆婆是自己的小孩。
蔡呈芳說,好在陸續有研究證實,全身型膿(?包)性乾癬與免疫系統中的介白素36(IL-36)相關發炎途徑異常有關;自己研究更發現,台灣全身型膿(?包)性乾癬患者有超過半數具此基因突變,可望以標靶藥物治療。
台灣皮膚科醫學會理事、台北林口長庚醫院皮膚部主治醫師黃毓惠指出,全身型膿(?包)性乾癬有膿(?包)、紅斑、脫屑3大症狀,且會引發疼痛、發燒、疲勞等全身性症狀,更可能併發敗血症、多重器官衰竭和代謝異常,是少見但致命的皮膚重症;近5成病友即使病情穩定,仍害怕再次急性發作而陷入憂鬱。
健保自今年7月1日起給付IL-36專用生物製劑用於全身型急性膿(?包)性乾癬治療,條件包含具有IL-36RN突變,為中重度,伴有膿(?包)紅腫部位侵犯體表面積>10%。黃毓惠說,臨床試驗證實,逾半數患者能在1週左右完全清除膿(?包),且穩定期可長達6到9個月;但其實臨床上侵犯面積達5%就已很嚴重,盼再下修給付條件。
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