2024-08-06 | 中央社
童年曾言語傷小耳症父 青年徒步百里介紹顱顏疾病
徐士哲在小學時,曾用錯誤方式向同學介紹患小耳症的父親。今年22歲的他,暑假徒步跋涉461公里介紹顱顏病症,盼透過瞭解讓社會更友善,也為當年的自己向父親說對不起。
今年51歲的徐仲明,出生時右耳只有耳垂、沒有耳殼與聽覺構造,家裡一片愁雲慘霧;幸在口耳相傳下,得知有個只會講台語的外國醫師羅慧夫,經歷3次手術,取肋骨做出耳殼形狀、改善外觀。成長過程雖曾被霸凌、受人語言所傷,他仍積極樂觀、正向面對。
當爸以後,徐仲明以幽默方式向年幼子女說明,「是跟哆啦A夢一樣被老鼠咬掉耳朵,所以才會少1隻」。不料兒子徐士哲在小學二年級的校園園遊會上,主動向同學們「炫耀」,「我爸只有1隻耳朵」。這讓他驚覺,不能再以風趣方式讓孩子認識顱顏病症。
除非先天顱顏缺陷患者本人主動分享,不然旁人用幽默的方式來介紹或詢問,對患者來說恐是二度傷害。因此徐仲明在回家路上,放下平日的幽默,嚴肅介紹小耳症,盼讓孩子從小正確認識疾病,以避免不友善狀況再次發生。
長大後的徐士哲,也逐漸意識到,「連最親近的孩子都會用錯誤方式來看待小耳症,那先天性顱顏患者在學校、在路邊受到的歧視,是不是更嚴重?」因此利用今年暑假,與女友陳君瑜從台北出發,徒步走到屏東,沿途向路人介紹唇(月咢)裂、小耳症等顱顏病症,盼社會別再因為不認識顱顏疾病,對患者不友善。
雖然遇到強烈颱風凱米攪局,他們仍克服風雨、中暑、曬傷脫皮、腳底起水泡等挑戰,花26天走完461公里。徐士哲說,過程中民眾都很友善,有人送飲料鼓勵、卡車司機停車捐款支持;還有阿姨紅著眼眶抱著他們,謝謝他們用行動讓更多人認識顱顏孩子。
徐士哲今天在「因為愛,所以完整」記者會上,把沿途募得新台幣7萬6000元的撲滿,捐給羅慧夫顱顏基金會,也替小學時的自己向父親說聲「對不起」,成為今年爸爸節禮物。徐仲明說,過程中雖然擔心,但看著兒子走到終點,真的非常感動。
羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶說明,基金會自1999年起,服務對象自唇(月咢)裂患者擴增到小耳症,至今已服務近3000個小耳症家庭。如今小耳症的家長不用太擔心,台灣不僅有目前全亞洲目前最厲害的外耳重建醫師,基金會也透過從小營造社會支持網絡、入校推廣,改善孩子的心理社會適應,讓孩子不孤獨,幫助孩子喜歡自己、建立自信。
今年51歲的徐仲明,出生時右耳只有耳垂、沒有耳殼與聽覺構造,家裡一片愁雲慘霧;幸在口耳相傳下,得知有個只會講台語的外國醫師羅慧夫,經歷3次手術,取肋骨做出耳殼形狀、改善外觀。成長過程雖曾被霸凌、受人語言所傷,他仍積極樂觀、正向面對。
當爸以後,徐仲明以幽默方式向年幼子女說明,「是跟哆啦A夢一樣被老鼠咬掉耳朵,所以才會少1隻」。不料兒子徐士哲在小學二年級的校園園遊會上,主動向同學們「炫耀」,「我爸只有1隻耳朵」。這讓他驚覺,不能再以風趣方式讓孩子認識顱顏病症。
除非先天顱顏缺陷患者本人主動分享,不然旁人用幽默的方式來介紹或詢問,對患者來說恐是二度傷害。因此徐仲明在回家路上,放下平日的幽默,嚴肅介紹小耳症,盼讓孩子從小正確認識疾病,以避免不友善狀況再次發生。
長大後的徐士哲,也逐漸意識到,「連最親近的孩子都會用錯誤方式來看待小耳症,那先天性顱顏患者在學校、在路邊受到的歧視,是不是更嚴重?」因此利用今年暑假,與女友陳君瑜從台北出發,徒步走到屏東,沿途向路人介紹唇(月咢)裂、小耳症等顱顏病症,盼社會別再因為不認識顱顏疾病,對患者不友善。
雖然遇到強烈颱風凱米攪局,他們仍克服風雨、中暑、曬傷脫皮、腳底起水泡等挑戰,花26天走完461公里。徐士哲說,過程中民眾都很友善,有人送飲料鼓勵、卡車司機停車捐款支持;還有阿姨紅著眼眶抱著他們,謝謝他們用行動讓更多人認識顱顏孩子。
徐士哲今天在「因為愛,所以完整」記者會上,把沿途募得新台幣7萬6000元的撲滿,捐給羅慧夫顱顏基金會,也替小學時的自己向父親說聲「對不起」,成為今年爸爸節禮物。徐仲明說,過程中雖然擔心,但看著兒子走到終點,真的非常感動。
羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶說明,基金會自1999年起,服務對象自唇(月咢)裂患者擴增到小耳症,至今已服務近3000個小耳症家庭。如今小耳症的家長不用太擔心,台灣不僅有目前全亞洲目前最厲害的外耳重建醫師,基金會也透過從小營造社會支持網絡、入校推廣,改善孩子的心理社會適應,讓孩子不孤獨,幫助孩子喜歡自己、建立自信。
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