2024-08-10 | 中央社
4900萬SMA基因治療太沒效率 台大醫籲補助產前篩檢
隨醫療進步,罕病SMA新生兒治療露曙光,但1劑要價4900萬元。台大醫院婦產部名譽教授李建南今天說,這樣太沒效率,呼籲政府應補助公費產前篩檢,有助預防SMA疾病發生更具效益。
脊髓性肌肉萎縮症(SMA)是一種基因變異導致神經肌肉退化疾病,最嚴重的第一型SMA病童,約80%在2歲前就會因呼吸衰竭死亡,是現存嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。
相關基因治療藥物自去年8月起納健保給付,1劑要價新台幣4900萬元,適應症為「6個月以下發病,且帶有基因突變」,預估1年有8名病童受惠;首名通過健保給付是1名南部未滿6個月嬰兒。
李建南今天在台大醫院基因醫學部暨遺傳諮詢中心40週年慶祝活動記者會致詞時,向坐在台下的衛生福利部國民健康署副署長魏璽倫喊話,「給付基因治療太沒效率」,產前篩檢有助斷其根源。
李建南指出,目前SMA產前篩檢費用約每次2500元,若由政府公衛政策推行,依現在每年新生兒人數推算,「只要花3000多萬就能解決,比給付每人4900萬來得划算。」
這不是李建南第1次倡議應公費補助SMA產前篩檢,他提到,以前被質疑恐涉及墮胎的倫理問題,且有些人到了成年甚至40、50歲才發病,所以要特別強調,並不是建議中止妊娠,而是讓家長知道未來這名孩子或整個家庭,可能會面對的問題,所有決定還是由家屬討論。
魏璽倫則回應,國健署以公務預算補助篩檢,需要有實證根據,這1年來陸續邀集專家,並以委託計畫方式,了解國際上如何進行SMA篩檢,無論孕前、產前或新生兒階段篩檢,多少涉及醫療倫理問題,仍在尋求各界共識,會盡快給出答案跟政策方向。
脊髓性肌肉萎縮症(SMA)是一種基因變異導致神經肌肉退化疾病,最嚴重的第一型SMA病童,約80%在2歲前就會因呼吸衰竭死亡,是現存嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。
相關基因治療藥物自去年8月起納健保給付,1劑要價新台幣4900萬元,適應症為「6個月以下發病,且帶有基因突變」,預估1年有8名病童受惠;首名通過健保給付是1名南部未滿6個月嬰兒。
李建南今天在台大醫院基因醫學部暨遺傳諮詢中心40週年慶祝活動記者會致詞時,向坐在台下的衛生福利部國民健康署副署長魏璽倫喊話,「給付基因治療太沒效率」,產前篩檢有助斷其根源。
李建南指出,目前SMA產前篩檢費用約每次2500元,若由政府公衛政策推行,依現在每年新生兒人數推算,「只要花3000多萬就能解決,比給付每人4900萬來得划算。」
這不是李建南第1次倡議應公費補助SMA產前篩檢,他提到,以前被質疑恐涉及墮胎的倫理問題,且有些人到了成年甚至40、50歲才發病,所以要特別強調,並不是建議中止妊娠,而是讓家長知道未來這名孩子或整個家庭,可能會面對的問題,所有決定還是由家屬討論。
魏璽倫則回應,國健署以公務預算補助篩檢,需要有實證根據,這1年來陸續邀集專家,並以委託計畫方式,了解國際上如何進行SMA篩檢,無論孕前、產前或新生兒階段篩檢,多少涉及醫療倫理問題,仍在尋求各界共識,會盡快給出答案跟政策方向。
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