罕病SMA兄弟檔熱跳炸裂舞 樂觀面對盼成職棒選手

拿著自己做的黏土公仔，動感熱跳「炸裂舞」，難以想像不到10歲的兄弟倆都是罕病SMA病友。走過自責時刻，一家人坦然樂觀態度面對，盼孩子們有一天能如願當上職棒選手。

台灣罕見疾病患者已超過2萬人，每1名病人背後都代表著一個罕病家庭，因為相信藝術可以安撫身心靈，罕見疾病基金會創辦繪畫班至今，走過20個年頭。

罕見疾病基金會年度文創成果展今天上午開幕，除有平面畫作，還有模樣生動活潑的各式各樣立體黏土公仔、面具等，作品相當豐富，其中病友兄弟檔更以職棒選手為主題，分別創作了投手跟捕手，這也是他們長大後的志向。

現已7歲的哥哥在1歲多時，媽媽看他走路姿勢跟同齡小孩相比不太穩，出於媽媽的直覺認為不對勁，開始奔波各大醫院，希望找出病因，但罕見疾病診斷不易，加上年紀還小，一度被認為是發展遲緩，安排復健治療，就在此時剛好掛到神經科，最終確診脊髓性肌肉萎縮症（SMA）。

「第一次聽到SMA只覺得好陌生喔」，兄弟檔的媽媽回憶當時立刻上網查，看完疾病介紹後心情一陣驚恐，忍不住問「怎麼會有這種病」，尤其她和先生近3代都沒有相關家族史，後來才發現2人帶有隱性基因。

而在弟弟出生6個月後，基因檢查結果顯示罹患同樣疾病，兄弟檔媽媽也曾有過自責時候，在藥物協助下，兄弟倆現在病況穩定。被問到治療很害怕怎麼辦，哥哥摸摸鼻子說：「就那樣啊！」口氣相當坦然，也是因為他們爸媽就是這樣的態度陪著孩子一起對抗病情。

身為兄弟象迷，最愛的球員是陳子豪，奮力跳著「炸裂舞」卻被張爸爸吐槽不夠動感的兄弟倆，好幾次扁嘴大喊「我肚子餓了！」父子間逗趣互動讓一旁的媽媽笑彎了腰，全家人攜手直面罕見疾病所展現出的樂觀正向，令人動容。

台北市長蔣萬安出席致詞表示，台北市投入小作所、日照中心等資源布建，至民國115年前，預計再增加21處身障設施，提供多元照護服務，市府也將持續與社會局等單位溝通，支持罕病兒童成為想要成為的角色，「每個罕病家庭的孩子，都是獨一無二、最閃耀的星星。」

近期健保總額協商，醫界代表提案把罕病用藥等移出，改用公務預算支應，罕病基金會創辦人陳莉茵會中接受媒體聯訪表示，健保罕藥專款不計算點值，且健保法開宗明義規範全民健保屬「社會保險」，應落實風險分攤制度，病友也是被保險人，健保給付有其適法性、正當性與優先性。

罕見疾病基金會「遇見心中的自己」文創成果展即起至10月29日，在中正紀念堂登場，來自55種罕見病類、近300名病友及家屬共同創作，盼讓各界見證生命故事。