網紅罕病發作視力喪失 籲健保放寬給付防復發

網紅Momo小浮誇外表亮麗、個性活潑，難以想像她是罕病泛視神經脊髓炎患者，在花樣大學時光發病，失去一眼視力，從此活在復發恐懼，深怕再有功能被奪走，呼籲健保放寬給付。

泛視神經脊髓炎（NMOSD）是一種罕見、嚴重的自體免疫疾病，主要影響視神經與脊髓，病友多為30至50歲女性。由於疾病反覆發作，患者最終可能面臨失明或癱瘓風險。傳統治療以類固醇和免疫抑制劑為主，但副作用大、無法阻止復發，病友長期活在疾病威脅陰影。

台灣神經免疫醫學會理事長葉建宏形容，NMOSD就像一把火，眼睛、脊髓是這把火攻擊的重災區，如果火滅得越慢，留下的傷害就會越糟糕，眼睛發作一定會失去視力，即使恢復視力恐只能見到光源，更不要說脊髓發炎或腦幹發炎，可能造成失能臥床，如今新藥問世，可以讓火不燃起。

網紅Momo小浮誇今天以病友身分出席記者會，分享親身經歷，她回憶20多歲確診NMOSD，原訂出國留學計畫中斷，人生被迫大轉彎，發病時曾完全看不到、一度無法動彈，只能插尿管，甚至有次發作單日無故摔倒13次，彷彿癲癇，「但我有意識，可以聽到自己在尖叫」，結束後頭破血流。

小浮誇指出，即使現在新藥通過健保給付，但給付條件太嚴格，病人都還是非常害怕，就像抱著不定時炸彈，每一次發作，都可能人生從此黑白，「我不知道明天還能不能站起來」，每天早上起床，看到四肢還可以動，都會非常感激，這是一般人無法想像。

葉建宏表示，NMOSD是「罕病的罕病」，走了10年才正式與多發性硬化症脫鉤，從認定為罕見疾病、制定指引，到成功爭取2款單株抗體生物製劑納入健保。不過NMOSD治療極具挑戰，現行健保給付條件要求患者「1年內復發2次且達到相當失能程度」才能用藥，往往錯失最佳治療時機。

衛生福利部中央健康保險署參議戴雪詠指出，藥商民國111年申請收載，廠商自提給付範圍即為「1年內曾發生2次以上復發患者」，並經眼科醫學會及神經學會依據臨床試驗就發作條件明確定義，同時強調給付時在10大先進國僅有4國給付，3大醫療科技評估組織只有加拿大給付。

戴雪詠表示，給付至今有92名病人受惠，人年藥費約新台幣250萬元，挹注藥費約2.2億元。依健保現行規定，廠商或學會有新臨床事證，可隨時檢具資料向健保署建議擴增給付範圍，健保署將依科學實證，送專家會議及健保共同擬定會議討論。