精障家屬肉搏經驗 伊甸推出精神困擾因應指南

醫院、診間、社區資源中心旁，琳瑯滿目的宣導品、手冊，是不是常常感覺像無字天書，有看卻沒有懂？伊甸基金會活泉社區家庭支持中心，長期與精神疾病照顧家屬工作，發現多數照顧者與當事人，在「初次」面對疾病發生時，往往不知所措。資源在哪裡？又該如何因應？成為照顧者最憂心的事。因此，伊甸啟動摺頁製作專案，希望透過文字及圖像，第一時間接住精障家庭，成為他們的浮木。

不同於多數由專業工作者，依其經驗及視角判斷需求，進而設計製作，此次摺頁從發想，到內容整理、設計呈現，甚至發送管道，都是由13位家屬志工共同討論而成。28日上午，伊甸舉辦「站在受苦的這一端」摺頁發表座談會，邀請參與專案的工作者、家屬志工，齊聚分享各自的想法與感受。

家屬代表阿繆分享，當初做摺頁的想法，是發現相對其他疾病很容易找到單張的衛教資訊，精神疾病者卻沒有一份簡單閱讀，且在疾病症狀與醫療以外，讓當事家庭知道下一步該怎麼做的資料。像是：有困擾時可以跟誰討論？門診時要怎麼跟醫生交流？遇到不願就醫服藥的狀況時可以怎麼辦？這些看似基本，卻是對家屬與當事人最重要，且最切身的問題。

另一名志工寶華則說，「如何生活」是大家最關注的事。因為社會對精神疾病的不認識，導致許多人對發病前兆沒有意識，用文字來呈現發病的「現象」，能讓人清楚知道，遇到這些狀況需要尋求專業協助。此外，用字遣詞也是一大考量。他說，在摺頁裡多數以生活用語為主，希望平易近人的語言，能連結心聲與現況，也更貼近實際的需求。

伊甸基金會活泉社區家庭支持中心，也是參與此次專案的工作者劉秀玟表示，此次摺頁歷經兩年與家屬來回對話，蒐集各方回饋，不斷修正且字句斟酌，終於在今年10月定稿。這份資料，伊甸將其定位為「敲門磚」，希望它引導家屬找到可以一起討論的夥伴，能照顧到他們心中的拉扯與掙扎。

劉秀玟說，摺頁以「一份給親友的初步因應指南」為題，打開後就能看到，疑似精神困擾狀態的列表，以及在「該怎麼辦」中，有諮詢及檢測相關的資訊；翻到背面，則整理出當照顧者遇到不願就醫，或是不知如何與醫生溝通時的具體建議。一旁，則有復元過程中，藥物與諮商以外，可取得的資源，如：日間復健、就業以及家屬支持資源等，讓家屬有更多元的方向可以參考。

伊甸自2015年成立精神疾病照顧者專線，以同儕支持為理念，由照顧者家屬擔任志工，接聽電話，爾後也發展倡議與教育行動，像是：辦理家屬成長團體、讀書會、每月定期講座等活動，出版家屬故事圖文書、撰寫照顧者Q&A等，希望能改變精神疾病障礙者在社區的困境，同時改變社會風氣。此次摺頁發行，期待能以肉搏經驗，接住有需要的家庭。如欲索取摺頁，歡迎填寫索取表單： https://forms.gle/JhoKhkVs1AM8nzQSA ，或直接私訊臉書粉專：「瘋靡popularcrazy」。