設計師眼閉不緊竟罹重症肌無力 醫提醒影響4系統

女設計師突然眼睛閉不緊，竟是罹罕見的重症肌無力，後來更連嘴巴都難闔。醫師提醒，此病主要影響眼睛、四肢、吞嚥及呼吸4大系統，且常見從眼皮下垂、視力模糊症狀開始。

現年43歲的設計師Kathy，原本熱愛唱歌、性格外向，但在6年前發現眼睛突然閉不緊，原以為只是短暫顏面神經失調，就醫才知是罹患「重症肌無力」。隨病情惡化，她嘴巴無法閉合，不僅說話變得大舌頭、發音模糊，更連進食喝水都成難事，讓她覺得身體就像顆不定時炸彈、隨時都可能失控。

重症肌無力又名肌無力、重肌無力症。台灣神經免疫醫學會理事長葉建宏今天在衛教記者會上說明，其為自體免疫疾病，患者免疫系統異常產生抗體，錯誤攻擊神經肌肉傳導系統，導致肌肉無法正常運作，進而釀成肌肉無力等症狀，好發於20至30歲女性及50歲以上男性，全台約共有6000名患者。

重症肌無力症狀，葉建宏指出，主要影響「眼睛、四肢、吞嚥、呼吸」4大系統。多數台灣病友初期表現都是「眼肌型肌無力」，會出現眼皮下垂、大小眼與視力模糊等症狀，3到5成患者會在2至3年內進展為全身型，進一步出現口齒不清、四肢無力、行動困難，甚至可能影響吞嚥、呼吸等重要維生功能。

葉建宏說明，早年肌無力症致死率相當高，所幸隨治療方式發展，死亡率已降至3%。肌無力如今不再是「重症」，但無疑仍是「難症」；不僅症狀容易與其他疾病混淆，病情反覆不定也易造成失去勞動能力、壓力與情緒低落造成的失智、與病情惡化需要人照顧的失能「三失」困境。

Kathy就因工作半天就會體力透支，儘管能靠藥物暫時穩住病情，但總是反覆發作，需要頻繁請假回診，在疫情期間慘遭裁員。後續又因確診早期肺癌，無緣參與新型生物製劑的臨床試驗，一度嚴重到需要靠鼻胃管、插管輔助呼吸存活，仰賴高劑量類固醇與洗血急救，勉強穩住病情。

葉建宏指出，目前約有8成病人可透過綜合性治療維持生活品質；但仍有約2成患者為難治型，病情會反覆發作，其中又有約50人，對傳統療法反應不佳又難承受類固醇副作用，病情一旦急性惡化，恐需住院、插管。因此醫學會建議，健保應優先支持這些逾50名病友使用生物製劑治療，穩定控制病情。