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2020-04-17 | 匯流新聞網

看見紅傘看見愛!2020世界血友病日 紅傘友愛開跑

看見紅傘看見愛!2020世界血友病日 紅傘友愛開跑

匯流新聞網記者李盛雯/台北報導

4月17日是世界血友病日,2020年主題是「GET + INVOLVED」,希望提升大眾關注,給予患者更多支持幫助,台灣血栓暨止血學會首度以「紅傘」作為血友病象徵,發起「紅傘友愛守護計畫」,邀請黃子佼、林心如等名人彩繪紅傘,呼籲大眾對血友病有更全面認識,關懷病友。

台灣血栓暨止血學會理事長彭慶添表示,血友病是一種體內缺乏凝血因子,造成血液不易凝固的疾病,血友病患者因關節長期反覆出血,常有關節病變的問題。傘的骨架就如同人的骨架,患者若及早進行預防性治療,便可降低出血風險、避免關節損傷,保護好關節便能支撐病友勇敢面對疾病、維持良好生活品質。

最新健保資料統計,台灣領取重大傷病卡的血友病患者超過1,500人2,其中以缺乏第八凝血因子的A型血友病患者占大多數。以往血友病的治療是出血時才注射凝血因子的「需求性治療」;現行治療趨勢是透過定期注射凝血因子維持體內濃度的「預防性治療」。

台灣血友病之父,台大醫學院沈銘鏡名譽教授表示,血友病控制得宜,病友可以跟常人無異。以重度血友病患者為例,不少病友關節都處在反覆出血、腫脹疼痛的狀況,嚴重影響病友行動力及自主照顧能力,且關節一旦變形將造成不可逆的影響,必須置換人工關節。

規律的預防性治療,可提高血中凝血因子濃度,減少出血。也鼓勵患者定期追蹤監測關節影像及功能。關節超音波檢查就是一個很方便的選擇,在床邊即可做檢查。不但可避免傳統X光幅射問題,也不像核磁共振需要長時間排隊,幫助醫師即時掌握患者關節出血狀況,提供更精準的治療方針,維持生活品質。

看見紅傘看見愛!2020世界血友病日 紅傘友愛開跑

響應今年世界血友病日主題「援助 + 團結」,台灣血栓暨止血學會特別推動「紅傘友愛守護計畫」,廣邀名人參與,呼籲社會大眾以行動支持血友病病友,進而促動病友積極面對疾病、及早進行預防性治療以減少出血保護關節,就可以持續精采人生。

第一階段邀請藝人林心如、黃子佼、Bii畢書盡、陳漢典及插畫家囂搞、AUD加入彩繪紅傘行列,尚有多位名人將陸續響應,未來預計集結所有名人作品線上展出。

彭慶添說明,血友病需長期抗戰,希望透過此活動喚起大眾關注,並在防疫時期,邀請名人及大眾線上響應,帶給血友病病友溫暖,鼓勵病友防疫的同時,也應持續規律接受預防性治療,千萬不要自行中斷調整,現有長效型針劑拉長注射間隔相對也減少注射次數,降低出血風險,回診就醫時請落實全程配戴口罩,勤用肥皂洗手等個人防疫措施。

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