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2021-04-21 | 台灣好報

高雄長庚世界血友病日充電衛教展

高雄長庚世界血友病日充電衛教展

【記者 王苡蘋/高雄 報導】在台灣,平均每五千到一萬名男性中,就有一位血友病病友,高雄長庚紀念醫院為響應世界血友病日「順應變化Adapting to change」的主題,自4月21~23日於兒童大樓一樓舉辦「友凝友我 充電挑戰」血友病衛教展覽,邀請血友病病友大使分享治療心得,盼喚起大眾關注。

高雄長庚紀念醫院藍國忠副院長特別出席參加,並表示:「血友病友在治療上是需要長期抗戰,本院醫療團隊幫助病友「順應改變」,因應進步的醫療配套治療、追蹤來幫助血友病友正常生活、融入社會;高雄長庚將扮演好醫療的角色,讓病友在有醫療需求時隨時支援、無後顧之憂」。

兒科部陳志誠部長說,高雄長庚是南台灣兒童次專科最完整的醫院,我們兒童的治療,從罕見疾病、兒癌、川崎、發展遲緩、兒少保等多元領域全面投入,提供給國家未來主人翁最強大的醫療後盾,今天很高興來響應國際血友病日,祝福所有病友順應變化精彩人生。

高雄長庚血友病中心蕭志誠主任指出,目前國內約1200名血友病病友,臨床較常見的症狀除了關節出血,約3/4的病友會發生關節病變。但只要做好預防性治療與個人化醫療管理,生活其實與常人無異,能放心嘗試許多事情!世界血友病聯盟將每年4月17日訂為世界血友病日,就是希望讓更多大眾正確認識血友病,給予病友支持與鼓勵。」「目前血友病主要治療方式為預防性注射,每週施打1~2次長效型凝血因子搭配個人化醫療輔助工具,可有效降低病友的出血風險。高雄長庚致力推行個人化醫療管理,運用多媒體智慧工具和病友溝通,整合院內資源共同制定治療計劃,幫助病友更加掌握自身狀況。

為使大眾更容易理解血友病病友狀態,現場將凝血因子濃度比喻為電池的電量,電量不足時效能會隨之降低,活動強度必須受到限制。體內凝血因子濃度高時就如同高電量狀態,病友可以嘗試更多動態的活動,若凝血因子濃度不足且未即時補充,就好比省電模式狀態,需要以靜態活動為主。

高雄長庚的展覽現場設置飛輪互動裝置,邀請民眾透過騎乘飛輪替病友「充電加油」,將累積的里程數轉換為「充電圓夢基金」,盼藉由大眾的行動支持,讓更多病友得到實質的幫助。接下來「友凝友我 充電挑戰」血友病巡迴衛教展覽將前往林口長庚紀念醫院繼續累積里程,最後由台灣武田藥品全體員工接棒,目標累積總里程達4170公里,醫療院所結合企業志工以實際行動呼應世界血友病日。

高雄長庚世界血友病日充電衛教展

高雄長庚世界血友病日充電衛教展

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