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2025-09-02 | 品觀點

罕病女兒開學!母挨酸「為何不產檢?」 醫一聽怒了

近日,一則關於小一女童開學的分享引發社會關注。該女童的妹妹患有狄蘭吉氏症候群,卻遭到網友無情嘲諷,甚至質疑母親為何不做產檢。對此,知名婦產科醫師蘇怡寧在社交媒體上發文回應,表達對這種缺乏同理心行為的不滿。



狄蘭吉氏症候群是一種罕見的基因異常疾病,新生兒發生率約為萬分之一到五萬分之一。這種疾病主要影響身體外觀發育、智力及多個器官系統。蘇醫師指出,大多數病例為偶發案例,沒有明確的家族病史可追蹤。



蘇醫師強調,狄蘭吉氏症候群在產前階段極難診斷。即使進行羊膜穿刺染色體檢查或基因晶片分析,也很難發現。他表示,理論上唯一可能的診斷方法是在超音波發現異常時進行全基因定序,但在實際操作中這種方法難度極高。



對於那些質疑母親未做好產檢的言論,蘇醫師直言這只是在別人的傷口上撒鹽,同時也暴露了評論者的無知。他呼籲社會大眾應該伸出援手,而不是冷嘲熱諷。



蘇醫師更進一步指出,在一個自稱最美麗風景是人的國家,竟然有人拿孩子的弱點來取笑,這令人震驚。他強調,真正有教養的人應該選擇扶持弱勢,而不是嘲笑他人。



最後,蘇醫師語重心長地表示,嘲笑比自己脆弱的人並不會讓人變強,反而會顯得可悲。他認為,文明社會的根本在於扶助弱勢、尊重差異。沒有同理心的社會,只能被稱為冷漠的叢林,而非文明社會。



專家建議,面對狄蘭吉氏症候群患者,最重要的是提供跨專業的早期介入和支持性治療。雖然目前無法完全治癒這種疾病,但適當的照護和支持可以顯著改善患者的生活品質。



這一事件引發了社會對罕見疾病患者及其家庭的關注。許多人呼籲,我們應該以更包容、更理解的態度對待這些特殊需求的群體,共同營造一個溫暖、互助的社會環境。

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