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2024-04-14 | 臺灣公論報

「我愛你,從這裏一直到星星」

64歲的趙新玲很喜歡給兒子好好講一個故事:小兔子讓大兔子猜自己有多愛他,然後小兔子說,「我愛你,從這裏一直到月亮」。


「我對兒子說,媽媽愛你,從這裏一直到星星。」兩歲時,好好被確診患有重度孤獨症。從帶著孩子天南地北四處求醫的母親,到創辦貴州第一所孤獨症康復訓練機構的特殊學校校長,趙新玲迄今已支持幫助7000多名「星星的孩子」。


她見證了孤獨症群體從少為人所知到被越來越多人瞭解接納,孤獨症工作正逐漸得到全社會支持。


認識「孤獨」


「我每天都教好好喊『媽媽』,現在他24歲了,還是不會喊這兩個字。」趙新玲說。


孤獨症是一種神經系統廣泛性發育障礙,主要表現為社會交往和情感交流能力嚴重受損,語言發育遲滯或喪失,興趣狹隘、行為刻板重複,部分患者伴有智力低下等多重障礙,且終生無法治癒。他們生活在自己的世界裏,獨自閃爍,因此被稱為「星星的孩子」。



「我愛你,從這裏一直到星星」
3月27日,在愛心家園兒童特殊教育康復訓練中心,孤獨症兒童正在接受康復訓練。新華社記者 吳斯洋 攝

近年來,孤獨症患病率在全球呈現不斷增長的趨勢,已成為當今世界嚴重的公共衛生問題。中國1982年首次報告孤獨症病例。據有關統計,中國孤獨症患者可能超1000萬。


2000年出生的好好在一歲十個月時,突然喪失了語言能力,各方面情況越來越糟糕。那時在貴州,孤獨症少為人所知曉,趙新玲帶著兒子跑遍北上廣深,最終才確診。


孤獨症在全世界沒有找到病因,目前也沒有有效藥物來根治,只能通過專業的康復訓練來改善和提升孩子狀況。「怎麼給我的孩子提供支持,怎麼教育怎麼康復,當時我很迷茫。」趙新玲說。


趙新玲決心千方百計去學習。她聯繫北京、廣州、南京等城市的康復機構、醫院、學校,去實地學習對孤獨症孩子開展康復教育的理念和方法。


「那段時間,我接觸到全國各地的孤獨症家長,發現很多家庭都承受著巨大壓力。」趙新玲說。


首先是經濟上,由於孤獨症孩子行為異常,照料起來很困難,夫妻雙方往往有一人不能工作,家庭收入減少,還要承擔高額的康復訓練費用;其次是精神上,家長不知道未來該怎麼辦,普遍迷茫困惑,很多孤獨症家庭最終支離破碎。


「到現在,好好的心智也只有兩三歲,生活無法完全自理。但幸運的是,家人沒有給我任何壓力。」趙新玲說,「我的父親是軍人,性格堅強,我的公婆出身書香家庭,他們一直寬慰、鼓勵我。」


走出「孤獨」


當年,四處求醫過程中,趙新玲認識了貴陽市婦幼保健院醫生關福琴,她是貴州最早進行孤獨症診斷的兒童保健領域專家。



「我愛你,從這裏一直到星星」
2010年中秋節前夕,愛心人士來到貴陽南明區愛心家園兒童特殊教育康復訓練中心,給孤獨症孩子送月餅。右一站立者為趙新玲。新華社記者 李驚亞 攝

「關奶奶說,總在外地不是辦法,讓我乾脆辦個機構。貴州的孤獨症孩子們能有個學習的地方,家長們也可以互相幫助。她給我們當志願者,從醫學的角度盡力提供支持。」趙新玲說。


一路走來,幫助支持趙新玲的人有很多,關福琴是其中之一。她為愛心家園孩子們義務診療,給老師家長作講座培訓等,志願者一當就是20年,現在已90多歲了。


2003年,趙新玲在貴陽創辦了南明區愛心家園兒童特殊教育康復訓練中心,這是貴州省第一所服務孤獨症等發育障礙兒童的康復訓練機構。2016年她又創辦了大齡部,填補貴州省成年孤獨症障礙者托養、康復、輔助就業等領域的空白。


「孤獨症兒童越早接受專業的康復訓練,對他們今後融入社會越有好處。」趙新玲說。從需要自費做康復訓練,到後來國家有了支持孤獨症兒童的專案。目前,0至6歲孤獨症兒童來愛心家園康復訓練,都能得到政府資金補助,部分縣市還將年齡放寬。


家在貴州餘慶縣農村的彭女士,女兒4歲確診為中度孤獨症,在愛心家園康復訓練兩年多。「孩子的話多起來,性格變開朗了,可以部分生活自理,變化還是很大的。」彭女士說,「接受康復訓練一天,能得到80多元政府補助,減輕了家庭經濟負擔,給了我堅持下去的動力。」


2022年,愛心家園從原先老舊簡陋的校區搬進新校園,政府對其房租給予大力支持,愛心人士捐來辦公用品、電腦、訓練桌椅等物品。新校區共四層,教學環境得到很大改善,每天約300名孤獨症患者在這裏接受康復訓練、托養等服務。


雙向奔赴


四十多年來,中國的孤獨症康復訓練體系正在不斷完善。以貴州為例,孤獨症早篩體系逐漸建立,提供孤獨症康復訓練服務的機構越來越多。但孤獨症無法根治,如何讓全社會為孤獨症群體提供支持的環境至關重要。


「我到普通小學給孩子們上課,讓大家栽各種花草,然後我問哪棵最漂亮?孩子們會說,這棵漂亮,那棵也漂亮。」趙新玲說,「我想在孩子們心中埋下一顆種子,生命是多樣的,每一個獨一無二的生命都值得被尊重。」


趙新玲從2006年開始嘗試做融合教育,從互不了解到普通學校主動靠近,愛心家園已和貴陽市20多所幼稚園、中小學校開展融合教育,超過2000名孤獨症孩子進入普通學校就讀。


「過去,我們想讓孤獨症孩子努力提升自己,去融入普通人的生活。」趙新玲說,「現在通過融合教育,讓正常孩子瞭解、接納和關照孤獨症孩子,這種雙向奔赴能縮短雙方的距離,加快融入的速度。殘障孩子一生走下來,會輕鬆很多,他們背後的家庭也會幸福很多。」


趙新玲給記者講了她辦公室裏4束花的故事。


每年,愛心家園都要迎來不少志願者獻愛心。2023年教師節,學校裏來了一群志願者,送給每位老師一支向日葵,送給趙新玲一束鮮花。


鮮花變幹花,趙新玲捨不得扔,依然擺在辦公室裏。後面拜訪的人聽說幹花的故事,又送來鮮花。「像接力一樣,一束花帶來了三束花,從去年教師節一直收到今年婦女節。」趙新玲說。


採訪結束時,記者在愛心家園大齡部見到了在這裏康復的好好。當天是一名學員的生日,老師安排大家坐在一起吃蛋糕,唱歌,手拉手轉圈舞蹈。好好不會說話,看起來很安靜,但臉上洋溢著笑容。


「雖然前方還有許多難題需要解決,但我對未來充滿信心。」趙新玲說,「家長也要走出孤獨,不要自我封閉。積極面對孤獨症,接納和享受不同的人生。」(新華社記者李驚亞 吳斯洋)

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