台灣神經免疫疾病協會改選！NMOSD病友姚秀康女士出任理事長 力倡用藥平權

社團法人台灣神經免疫疾病協會3月舉行第三屆理事長改選，由泛視神經脊髓炎（NMOSD）病友姚秀康女士當選新任理事長。她表示，未來將持續為病友權益發聲，促進政策改革，讓病友都能獲得公平、可負擔的治療機會。

台灣神經免疫疾病協會成立於2021年3月，由病友與家屬共同組成，致力於維護病友福祉、推動交流、提升社會對疾病的認識，並協助神經免疫相關疾病衛教推廣。

建立完整支持體系 讓病友擁有尊嚴生活

新任理事長姚秀康女士確診 NMOSD 逾20年，她強調，病友不僅面臨醫療難題，更承受心理壓力、家庭經濟負擔與社會適應等多重挑戰。因此，協會的核心目標之一，就是建立完整的支援體系，讓病友能夠有尊嚴地生活。

她特別指出，NMOSD 的新型生物製劑雖在一年半前終於納入健保，但給付條件過於嚴格，導致多數病友無法受惠。未來，協會將積極爭取擴大健保適用範圍，確保更多患者及時獲得治療，減少復發帶來的不可逆傷害。

單株抗體藥物助病友重拾人生

NMOSD 是一種不可預測的自體免疫疾病，具有高復發風險，每次發作都可能導致不可逆傷害，如視力喪失或肢體癱瘓。統計顯示，僅有20%病友能透過復健恢復部分功能，對患者及家庭帶來沉重負擔。

2023年，衛福部核准單株抗體生物製劑納入健保，約兩成病友終於獲得更有效的治療，病友S小姐便是受惠者之一。她回憶，初次發病時孩子仍在幼稚園，多次進出加護病房的瀕死經歷讓她罹患重度憂鬱症，偏鄉醫療資源匱乏，更讓求醫之路雪上加霜。「健保給付通過對我而言是一劑強心針，讓我的病情不再惡化，才不會成為家人的負擔，終於能夠鬆一口氣。」

健保給付條件過於嚴苛 爭取治療機會的漫漫長路

現年70歲的羅小姐，已與 NMOSD 抗爭22年，期間歷經19次急性發作。儘管多年來積極復健，目前行動仍需依賴輔具。自2009年起，她每年自費近20萬元用藥，每次都需要家人陪同住院，經濟與照護負擔沉重。

一年半前，健保開始給付新型生物製劑，讓羅小姐燃起希望，期待擺脫高額自費與副作用的困擾。然而，醫師卻告知她，由於自費用藥有效控制復發風險，反而不符合健保「一年發作兩次且失能程度惡化」的給付標準。這讓羅小姐陷入困境——停藥可能導致病情復發、造成不可逆傷害；但若持續自費，則需承擔沉重經濟壓力。

姚秀康補充，相較國際標準，台灣 NMOSD 健保給付條件仍然過於嚴苛。協會能提供病友心理支持與經驗交流，但最根本的問題仍是取得先進療法。一旦病情復發，即便曾經努力復健、調適心情，可能都會前功盡棄。

擴大社會認識 突破罕病孤立困境

台灣神經免疫疾病協會說，NMOSD 近年才有較完整的診斷指引，過去許多患者因症狀類似，初期被誤診為多發性硬化症，導致治療延誤。調查發現，超過54.5%病友因病失去工作，尤其中高齡已婚或育有子女的女性病友中，高達83.3%無法繼續就業。為了提升社會對 NMOSD 的認識，協會積極參與大眾宣傳活動，例如與知名市集團隊合作，讓一般民眾體驗病友的日常困境，提升大眾對 NMOSD 的認識與同理。

「不知道何時會復發的恐懼，以及身體漸漸喪失機能的無助感，是極大的精神壓力。」病友王小姐分享，確診 NMOSD 後，不僅要承受疾病帶來的身體痛苦，更需面對心理調適的挑戰。因此，除了分享醫療資訊、協助病友更早獲得正確診斷與適當處置，如何陪伴病友走過與疾病共處的迷惘與害怕，也是協會的重要使命之一。

團結就是力量 讓 NMOSD 病友聲音被聽見

「我們不只是病人，而是一群有力量、有希望的人。」姚秀康強調，「透過團結與行動，我們可以改變自己的未來，讓 NMOSD 病友擁有更好的生活品質與醫療保障。」未來，協會將持續舉辦宣導與交流活動，並積極與政府部門溝通，推動政策改革，爭取更完善的社會支持，呼籲病友與家屬踴躍參與協會活動，共同為權益發聲，讓社會大眾正視 NMOSD 病友的需求。

此外，協會官方YouTube頻道與臉書粉專也會定期分享衛教資訊、病友自我照護技能及各類實用資源，持續提供支持與協助。

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