【唐寶寶專題2-2】孩子不只是家庭挑戰 社會國家一起來幫忙

CNEWS匯流新聞網記者邱璽臣／台北報導

經濟部長郭智輝的「蒙古症」失言風波，雖引致各界譁然，但也讓台灣社會重新檢視是否夠了解唐氏症，且對他們本人及其家人不帶任何偏頗的歧視。事實上，唐氏症孩子的特質從來不是無法學習，而是需要不同引導節奏與支持方式，孩子們可能反應較慢、理解抽象概念較困難，但只要給予明確指令與充足時間，大多數人能習得日常生活技能，甚至勝任特定工作。

唐寶寶無限可能 成為書法家、模特兒

國內外已有唐寶寶成為咖啡店員、藝術創作者，或登上伸展台成為模特兒，例如日本唐氏症書法家金澤翔子，常以20公斤巨筆寫出氣勢磅礴的書法巨字，作品受到日本皇室及書法愛好者矚目。另外，美國切爾西·沃納是一位唐氏症患者，她是一位成功的體操運動員，更在特奧運會4次奪冠，如今她還是在舞台上走秀，風采讓人驚豔的模特兒。

真正阻礙唐寶寶融入社會的，往往不是染色體異常本身，而是外界的眼光與偏見，還有制度空隙與現實資源匱乏。當孩子需要特殊支持，家庭往往是第一線、也是最長久的照顧者。父母不是天生的療育專家，卻不得不學會醫療、復健、教育、法律與社會資源的複雜知識。唐寶寶出生後，家人在其成長過程中就像在打無限回合賽。

唐寶寶粉絲團提到，唐寶寶的世界充滿挑戰，但也蘊含無限可能；從出生的那一刻起，他們就勇敢迎戰生命的考驗，例如先天性心臟病、視力與聽力問題、成長過程中的學習挑戰，每一步都比一般孩子更艱難；但他們從不放棄，只要有人願意牽著他們的手，他們就能一步步向前，擁抱自己的光芒。粉絲團所提，一點都不誇張，而是真實描述了從早療、醫療轉介、融合教育、庇護就業、未來安養，每一階段都需要一場準備與協商。

衛福部國民健康署說明，唐氏症是最常見的染色體異常疾病，也是導致智能障礙的主要原因之一，平均每800位孕婦，就可能有一位懷有唐氏症胎兒。該署指出，目前常見產前檢查包括初期與中期的母血篩檢，分別檢出率為82%-87%與60%-83%，但若篩檢結果為高風險者，仍須進一步接受羊膜穿刺確診。羊膜穿刺檢出率可達99%，但有0.1%至0.2%的流產風險。

在懷上唐氏症胎兒的風險評估方面，台灣與國際間說法略有差異。英國國民保健署（NHS）資料指出，隨孕婦年齡增加，懷上唐氏症胎兒的機率逐漸提高。NHS公布的背景風險值為：25歲約1/1250、30歲為1/940、34歲為1/460、35歲為1/350、40歲為1/100、45歲則為1/30。台灣較普遍被提到的數值，孕婦生下唐氏症寶寶的機率也是隨著懷孕年齡的增加而提高，25歲的機率為1/1350，30歲為1/900，35歲劇增到1/365，45歲時更是高達1/25。

家庭照顧唐寶寶 社會、政府當後盾

即便面對不確定的未來，許多家庭仍選擇努力陪伴孩子成長，唐氏症基金會指出，早期療育、整合醫療與日後職能訓練，是幫助孩子延緩障礙、提升自理能力的重要關鍵。基金會也提供「愛不囉嗦」公益品牌、發展中心、庇護工場與融合社區據點等實體服務，鼓勵社會接納唐寶寶參與各項活動。

家庭的堅持，也需要政策當後盾。總統賴清德於2025年世界唐氏症日活動致詞指出，政府預計於2024至2028年間投入480.5億元，推動「身心障礙照顧服務資源布建計畫」，包括設置服務中心、擴增社區式住宿資源、增加社工人力等措施，以減輕家庭照顧者負擔。

立委林月琴表示，支持唐寶寶融入社會、消弭誤解與歧視是國會努力目標，已完成《身心障礙者權益保障法》部分條文修正，並推動《反歧視法》保障基礎。她在臉書表示，唐氏症不是遺傳，是染色體異常導致的機率事件，應打造更包容性的環境。

回顧此次郭智輝的「蒙古症」風波，唐氏症基金會董事長林正俠強調，唐氏症並非遺傳，不會有家族風險；社會應摒除歧視眼光，理解唐氏症孩子與其他人一樣，有權共享社會資源與尊嚴。他也強調：「我們始終相信，社會之所以拒絕我們，是因為對我們的不了解。」

林正俠說明，唐氏症基金會成立27年，除了努力讓每一個唐氏症家庭可以得到支持，努力讓每一個唐寶寶可以學習自立生活，「更努力讓這個社會認識我們，只要我們主動走出去，社會會接納我們。」他代表基金會表達，感謝有愈來愈多的人願意張開雙臂接納唐氏症者。

這些孩子是擁有發展潛能與情感能力的個體，他們與家庭的困難不應由家庭單獨承擔，而是整個社會共同面對的挑戰與責任。正如林正俠所指出，基金會透過活動與溝通，也不斷想讓大家知道：「其實我們都是一樣的，我們有權共享社會的資源，應該成為社會的一分子，這是我們該有的權利，也是我們與生俱來該擁有的存在。」

照片來源：總統府、唐氏症基金會臉書及網頁

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