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2022-06-23 | 大成報

市長黃偉哲力挺顱顏兒 呼籲市民珍惜生命的可貴

市長黃偉哲力挺顱顏兒 呼籲市民珍惜生命的可貴
【大成報記者杜忠聰/臺南報導】羅慧夫顱顏基金會於2022年6月23日(四)下午13:30假台南大遠百1F大門口(701台南市東區前鋒路210號)舉辦「最初的感動2.0互動展覽 開展記者會」。現場將帶領大眾探索生命的可貴,在「不規則的圓形裝置」中看見生命的初始以及在「迷宮裝置」中遇見生命的轉折,一起珍惜生命的可貴。台南市長黃偉哲與身為三寶爸媽的藝人白吉勝&徐小可、台南大遠百店長徐聖彬出席現場,邀請台南市民看展,並呼籲珍惜生命的可貴。

去年,基金會首次向全台父母蒐集孕育生命的感動照片作為展覽,並於台北捷運、台中捷運展出後,深受各地喜愛。今年,擴大舉辦,從「靜態」的攝影展升級為「沈浸式互動」裝置展覽,基金會期盼社會大眾能透過展覽更認識顱顏先天疾病及尊重生命的可貴。遠東百貨亦熱情響應,「最初的感動2.0互動展覽」將在大遠百板橋店(6/21-7/3)、台南店(6/23-7/8)、新竹店(7/18-8/7)、竹北店(8/8-8/21)以及台中火車站(7/9 -8/22 )巡迴展出。展出內容豐富精采且深具教育意義,特定週末將同步舉辦親子闖關遊戲,以輕鬆說故事及變魔術的方式帶領孩子探索生命的奧妙及尊重差異,讓逛展的民眾滿載而歸。活動資訊:https://lovefirsttime.imweb.me/

黃偉哲市長號召:「因為疫情,大家的心情都相當緊張和焦慮。『最初的感動2.0互動展覽』讓我們體會到生命的初始到生命的轉折,內心被這些故事療癒了,盼台南市民朋友把防疫做好,撥空來看展,一起珍惜生命的可貴!每個生命來到這個世界都得來易。」

阿BEN徐小可憶初為父母時的感動 盼大眾關懷新手顱顏家庭

新生兒的誕生,對父母來說除了喜悅,還要從零開始學習照顧小生命。然而生下唇腭裂寶寶的家庭,其挑戰不只是照顧,還包括數次的手術、術後照護以及醫療費負擔,更要面臨旁人的異樣眼光及閒言閒語,對於爸媽來說都是煎熬。

藝人夫妻白吉勝&徐小可回憶初為父母的感動,感性的說:「雖然我們三個孩子都陸續長大了,但回想起懷他們的時刻,仍是感動!這個展相當有意義,有45個家庭共同響應這次的活動,留下真實記錄感人至深的瞬間。我們義不容辭南下站台支持,期盼南台灣民眾能親身來感受這感動的氛圍。」

親餵母乳的藝人徐小可得知生下顱顏孩子的父母更為辛勞,令她心疼與不捨:「現在回想起當時每天忙著擠母奶過程,就手忙腳亂。更何況是唇腭裂寶寶與一般嬰兒的餵養方式不同,需要使用特殊奶瓶才能順利餵食。不過生下顱顏孩子的朋友不用擔心,只要經過手術修補,就能與一般孩子沒兩樣。希望社會大眾可以透過這個展覽認識顱顏患者以及尊重生命的可貴。」

堅持生下兔唇寶寶的單親媽媽 勇敢分享育兒成長 盼社會尊重不一樣的生命

珊珊媽媽因為多次脊椎手術關係,懷孕35週才發現自己懷有身孕,同時發現孩子患有雙側唇腭裂,對當時的她來說是訊息過量,完全沒有準備之下成為了一名母親。但沒有時間思考和擔心,立即主動聯繫羅慧夫顱顏基金會,了解產後照顧資訊。

珊珊出生後即入住加護病房,需插鼻胃管才能進食。回憶起孩子剛出生照顧的點滴,珊珊媽媽感慨表示:「唇腭裂寶寶與一般嬰兒的餵養方式不同,需要使用特殊奶瓶才能順利餵食。孩子剛出生的時候照顧真的是手忙腳亂,好險有羅慧夫顱顏基金會社工協助指導,不然照顧唇腭裂的孩子,我真的不知道該怎麼辦?」

活潑可愛的珊珊在現場和大家介紹剛出生未動手術的自己,令人心疼又敬佩,小小年紀勇敢分享自己,期盼社會大眾能尊重不一樣的生命。

懷孕是件令人欣喜的事情,家人也充滿期待。然而,基金會也從服務經驗中得知,當發現胎兒為先天顱顏缺陷的寶寶時,許多父母在第一時間會猶豫不決,甚至有了中止妊娠的念頭,也會害怕自己無力照顧寶寶,更害怕寶寶長大後可能會因為外表的小小不一樣而遭受外界異樣的眼光。基金會執行長陳依伶表示:「台灣顱顏醫療技術精湛,孩子經過醫療跟一般人沒有兩樣,而且顱顏家庭不是孤單的,基金會從產檢發現開始提供服務,除了社工專業服務的提供、弱勢家庭的經濟補助外,更有過來人的得福志工家長經驗分享,現在還有新生兒到宅喘息服務,一路相挺相助相伴直到顱顏兒長大成人。」

基金會盼社會大眾能藉由「最初的感動2.0互動展覽」,體會到生命的美好及感動。

市長黃偉哲力挺顱顏兒 呼籲市民珍惜生命的可貴

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