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2023-12-12 | Heho健康

巴金森病友該怎麼照顧?家屬從症狀、居家安全、飲食了解起

巴金森病友該怎麼照顧?家屬從症狀、居家安全、飲食了解起

「吃完藥會在短時間內恢復正常,一旦藥效過了又不能動,會被家人誤以為是故意不想做事。」台灣帕金森病友權益促進會擔任理事長歐人嘉,娓娓道出身為資深病友常面臨的問題。隨著疾病進展,病友能力降低後,可能與照護者產生摩擦,除了仰賴彼此溝通外,神經科醫師也分享如何從居家環境、日常飲食、心理調適、藥物策略各方面著手改變,讓病友延緩疾病惡化獲得較佳的生活品質。

初期巴金森不見得會「手抖」!四大核心症狀一次看懂


巴金森病是國內第二多的神經退化疾病,主要是大腦黑質細胞減少,無法製造足夠的多巴胺導致運動功能障礙,普遍民眾對巴金森了解,總認為一定會「手抖」,但聯新國際醫院神經內科主治醫師郭芷毓強調:「很多初期巴金森不見得是以手抖來表現,臨床上遇過病人覺得兩隻腳很緊不適、覺得不好走路,單純以為是頸椎問題決定開刀,治療後症狀仍遲遲未改善,最後才在神經內科發現是巴金森病。」

既然巴金森病不單純以手抖為主要症狀,該怎麼及早發現身邊家人可能是巴金森的徵兆?郭芷毓分享巴金森病四大核心關鍵表現:
僵硬:肌肉及肌肉僵硬,在行動時會感到有阻力
動作緩慢:走路或說話速度明顯變慢
抖動:由單邊的手開始出現顫抖,同一側肢體變不靈活
步態異常:走路姿勢突然出現變化

巴金森病友該怎麼照顧?家屬從症狀、居家安全、飲食了解起

穩定用藥是對抗退化性疾病的關鍵!病友也能過正常人生活


除了提升民眾病識感之外,也可從生活中觀察家人是否有異常,及早就醫用藥有機會讓病友維持較好的生活品質,郭芷毓提到:「病友們要對自己有信心,巴金森雖然不會痊癒,但它是一個病程穩定、緩慢的退化疾病,只要好好跟醫生配合用藥,生活品質可以得到滿大改善,甚至可以跟正常人過一樣的生活。」

以發病長達 14 年的病友歐人嘉為例,雖然被診斷為巴金森病,仍在職場上工作長達 10 年才退休,積極藉由運動等方式維持良好的身體狀況,至今生活自理也沒有問題,他也分享親身經歷:「病友可能因為身體障礙、顫抖、僵硬,能力降低後不敢面對人群,對人際關繫產生很大的影響,但在穩定吃藥下生活品質相差很多!」

不論病友自我照護、還是家中照顧者,都要勇於面對疾病,尋找信任的醫師來擬定良好的治療策略,不見得需要舟車勞頓到知名醫學中心,就近尋找能夠長期配合的神經內科醫師,穩定、規律的積極治療,對於疾病就有幫助。

巴金森病友該怎麼照顧?家屬從症狀、居家安全、飲食了解起

居家堆滿雜物易產生「步態異常」!日常照護四大面向


日常生活中,需要特別留意巴金森病病友容易跌倒,主要是動作緩慢,跌倒時也會來不及反應,怎麼樣的照護方式比較合適巴金森病病友?郭芷毓從居家安全、飲食、運動各方面談論起。

一、居家擺設
居家環境的簡化,物品不能堆放太高,當房間內堆滿雜物容易讓病友視覺混亂產生步態異常,增加跌倒的風險。尤其常行走的道路應保持暢通、寬敞,必要時可使用輔助物品,例如牆壁加裝扶手、浴室設置止滑墊等。

二、飲食習慣
為了配合病友牙口狀況可選擇稍微鬆軟食物,容易咀嚼食材,避免「混合型食物」例如湯泡飯,這類屬於複雜食物同時有液體、固體、半流質,反而讓病友容易嗆口。建議可以採取比較健康的飲食方法,例如「地中海飲食」選擇新鮮的蔬果、健康油脂、減少加工食品及精緻澱粉等。

三、運動復健
所有「節奏性」的運動都非常適合巴金森病友,舉例:桌球、原地跑步、跳舞、健走、太極拳等,常見的有氧運動及阻力訓練也很適合,站在醫師觀點只要病人願意運動,都鼓勵養成良好的運動習慣。

四、規律穩定用藥
巴金森病藥物治療有兩大類,分別是多巴胺受體促效劑、左旋多巴,醫師會依據病人的年齡、症狀、生活需求等來決定用藥策略。

最常見病友喜歡自行調整藥物,當某些藥物反應特別好時多吃一些,某些藥物則少吃,長遠的疾病治療策略之下,最好依照醫囑來服用藥物。原則上,相對較年輕型病人,可先用多巴胺促效劑,延後開始使用左旋多巴的時間,稍微有年紀病人會根據臨床症狀、藥物副作用決定合適藥物。

此外,治療策略上並不建議一開始將藥物的劑量調到最高,當藥物出現副作用狀況時切記要跟主治醫師反應來做調整。

良好醫病溝通!用藥日記助醫師調整藥物


大部分病友若在疾病初期就來就診,透過藥物調整下生活品質仍可以維持不錯,通常不會造成極大心理壓力,但病人長時間合併有脾氣暴躁、失眠、憂鬱、食慾不振、衝動等表現時,也需要考量是否為巴金森病引起的非動作性症狀,這時藥物上也可以因應做出調整。

治療的期間,最重要的是病友、家屬需與主治醫師達成良好的醫病溝通,郭芷毓提到:「既然巴金森病是做動作產生障礙的疾病,因此臨床醫生非常仰賴看到病友本人,不論透過講話、動作,包含從門口進到診間,任何細節都是評估整體健康狀況很重要指標。」

其次,病友及家屬要學會觀察自身的用藥習慣,當疾病走到後期時,醫生甚至會要求病人寫「用藥日記」,了解吃藥多久後出現斷電、異動症等,當異動症發作時,病人會突然抖動,有時引來外界異樣眼光,讓病友在社交上產生極大的困擾。

其實異動症並非都是負面的,郭芷毓提到家屬常見疑惑:「當出現異動症就代表病人對藥物很有反應,就像是充電充太飽。病人過往僵硬、緊繃感覺也消失了,這時可以重新調整劑量、改善吃藥頻率等方式來改善。」

當用藥有疑慮時,可以及早回診跟醫師共同討論,藥物反應會隨著病程發展、飲食、生活變化有不一樣的改變。每位病友保持正向心態,不要以巴金森病是絕症的心態過日,在身心一起做適當的調整下,病友及家屬都可持續保持良好的健康生活。

巴金森病友該怎麼照顧?家屬從症狀、居家安全、飲食了解起

文/王芊淩 圖/巫俊郡

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