退役上校罹患巴金森病逾 20 年仍活躍如常!專家揭成功關鍵:只因做了「這件事」
上校退役後即從事園藝工作的陳大哥,原以為從此可以過著清閒的生活,沒想到 2003 年被診斷巴金森病(帕金森氏症),打亂了原有的生活。從抗拒排斥接受治療,到可以騎著鐵馬上山下海,秘訣就是:「規律用藥、持續運動」。也因為他的堅持,1993 年發病至今,仍能四處趴趴走。
對此,高雄長庚醫院一般神經科主治醫師張永義表示,對巴金森病患來說,除了規律服藥外,運動也很重要。國外最新研究發現,有氧運動會刺激細胞釋放「鳶尾素」(一種賀爾蒙),會穿過血腦屏障進入大腦,有助於清除這些與認知能力下降密切相關的斑塊,延緩疾病的進展。
最新研究:有氧運動可延緩神經退化速度
張永義醫師表示陳大哥的經歷也呼應了國外的最新研究。發病前 3 年,他因為心理抗拒,因此拒絕吃藥,後來在家人及朋友的鼓勵下,積極接受治療並走出戶外運動,1993 年罹病至今已逾 20 年,用藥量是其他巴友的一半,且頭腦非常清楚,即使藥效失效,也不會突然出現「斷電」現象,與正常人無異。
過去國外針對運動是否可延緩神經退化進行研究,研究將巴友分成兩組,一組積極持續運動,另一組則是沒有積極運動,正子斷層造影(Positron Emission Tomography,PET)結果發現,持續積極運動的巴友,大腦多巴胺神經退化速度比沒有持續運動的巴友還慢,由此證明積極運動確實可以拉長病程,延緩藥效波動的時間及間距。
自行調藥或停藥會影響神經退化速度
不僅如此,署立雙和醫院神經科主任洪千岱也分享臨床觀察到的現象,強調運動是延緩疾病惡化的最佳藥方。雖然每位巴友都可能會面臨藥效波動,但他臨床觀察發現,有四分之一的巴友退化特別快,四分之一的巴友則是中等速度退化,有一部分人退化的特別慢,甚至 10 年後才出現藥效波動。
洪千岱醫師分析指出,病程退化速度快的巴友有一個共同點,就是自行調藥或停藥,認為可以維持日常生活就好了,在這種情況下,因無法走出去參與更多的社交活動或運動,隨著時間推移,巴友會因減少活動及社交而加速神經退化,生活質量也會大幅下降。
他進一步解釋,巴友在正常用藥的情況下,與正常人無異,仍可以如常工作與生活,但有些巴友不想吃太多藥而自行調整藥物劑量,反而會加速神經退化。多數患者以為,藥少吃一點可以撐久一點,結果反而因此影響了從事可以延緩退步的事情,例如運動、社交及學習新事物。
便秘、夜尿、疲勞、大量排汗…,也是藥物波動
除了運動和良好的血糖、血壓控制外,巴金森病患者還常面臨另一個重大挑戰─藥效波動。許多人認為藥效波動對患者最大的影響是突然出現「斷電」,但其實,非動作障礙才是更大的困擾。洪千岱醫師說,這些症狀不僅讓患者在生理上感到不適,也對他們的心理健康和社交活動造成影響。
藥物波動不僅會導致動作障礙,也會出現非動作障礙,包括便秘、夜尿、全身痠痛、疲勞、憂鬱、大量排汗等症狀。他表示並不是每個人都會出現動作障礙,有些人會以非動作障礙為表現。值得注意的是,很多巴友將非動作障礙視為藥物副作用,因而自行減藥或停藥,導致疾病控制不佳。因此,適當的藥物治療對於控制病情至關重要。
巴友都會面臨藥效波動?如何預防?
巴金森病是一種神經退化的疾病,目前並沒有任何治療方法可以「根治」,只能透過藥物控制病情,但終有一天腦部的多巴胺神經變少時,藥物也會漸漸失效,這種現象如同水庫蓄水能力變差,必須一直補水才有水喝的道理一樣。這也是為什麼中晚期巴友藥物越吃越多的原因。
根據統計,巴友服藥 5 年後約有一半的人會產生藥物波動,10 年幾乎每個人都會出現。洪千岱醫師坦言,只要服用藥物時間夠久、病程夠久,一定會產生藥物波動及藥效漸退的情況,患者必須使用更高劑量的藥物,才能達到療效。
年輕病患使用多巴胺受體促效劑, 可延緩藥效波動
目前巴金森病的治療藥物類型約有 6 至 7 種,其中左旋多巴(Levodopa)及多巴胺受體促效劑(Dopamine Receptor Agonists)為第一線用藥,其餘藥物如 COMT 抑制劑、MAO-B 抑制劑,均為輔助藥物。洪千岱醫師說,這些藥物的設計初衷是為了減少藥效波動對患者的影響。
以臨床上常用的左旋多巴為例,其在體內半衰期只能維持 2 個多小時,醫師為了讓患者有更好的生活品質會搭配其他藥物延長藥效,或使用緩釋型多巴胺受體促效劑,延長藥效波動的時間。尤其年輕型的病患,以平均餘命來說,還有 30-40 年的壽命,太早使用左旋多巴大約 2 至 5 年就會出現藥效波動。
掌握用藥與運動,巴金森病也能共舞人生
由於年輕型病人服用藥物時間長,臨床上發現,年輕患者太早使用左旋多容易產生藥效波動,不利於疾病控制。有鑑於此,台灣動作障礙學會治療準則小組 2023 年公佈最新治療指引,建議 70 歲以下的巴金森病患,優先使用多巴胺受體促效劑治療,延緩藥效波動發生的時間。
70 歲以上的巴金森病患,第一線用藥則會以左旋多巴為主,但當左旋多巴劑量提升到一定程度時,臨床醫師會依據病人的狀況,調整藥物劑量,若有需要會加上緩釋型的多巴胺受體促效劑或其他輔助藥物,改善藥效波動所引起的異動症或「斷電」現象。
巴金森病患儘管面對挑戰,但積極的治療和生活方式調整仍然能為患者帶來希望和改善。洪千岱醫師呼籲患者,積極面對疾病,與醫師密切配合,並將「運動」納入日常生活中,才能像退役上校一樣,即使罹病逾 20 年仍能騎著鐵馬上山下海。
文/邱玉珍 圖/楊紹楚
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