台灣SMA病友協會20週年 石崇良：持續推動罕病用藥納入給付

【記者 王雯玲／高雄 報導】台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會20周年感恩饗宴今(21)日在高雄互舍酒店舉行，除了SMA病友，還有家屬及許多與會嘉賓，一起回顧這段充滿意義的服務歷程。在這個充滿感恩的時刻，SMA病友代表、由陳俊志老師領軍的高醫大聲樂社學生們及衛福部石崇良部長等與會嘉賓，共同以〈感恩的心〉這首歌，向政府部門、衛福醫療與教育單位、社會各界，以及所有病友與家人獻上最真摯的感謝。「感恩的心，感謝有你」的歌聲不僅響徹會場，也溫暖在場每個人的心中，共同見證台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會，持續為脊髓性肌肉萎縮症病友努力不懈的溫馨足跡。

衛生福利部石崇良部長特地在繁忙行程中南下高雄前來大會致意。他表示，台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會走過20年，因為有協會的支持，才得以讓病友們因為愛和希望匯聚，對未來人生充滿樂觀。而他在健保署長任內無畏壓力，讓國家用行動守護罕病，讓罕病不再是絕症，通過一劑4900萬元的SMA基因治療藥物。未來更將持續努力，包括SMA在內的罕病用藥，逐步納入給付，善用全體國人的愛心，造福更多的罕病家庭。

前副總統陳建仁院士透過影音呈現祝賀，他說「這是一段充滿辛苦艱難及溫馨有愛的歷程」。2020年12月，台美病患醫療創新論壇中，他聆聽時任高雄醫學大學鐘育志校長「邁向醫學新紀元－基因治療」的演講，當時聽到了患者家庭的真實故事，令他深深感動不已，也讓他看到SMA病友面對生活的不易，也讓他思考，在科技高度發展的時代，是否能夠提供他們更好的醫療支援和生活資源？因此在擔任行政院長期間，無論在政策推動、社會關懷上，都希望能夠為這些家庭帶來一些改變的希望，也成為他任內最大的成就之一。

現任理事長黃旭輝於致詞中表示，台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會是SMA病友的大家庭，小至輔具購買、使用及補助、大到就學、就業遭遇的困難，甚或對用藥的疑慮，都能上網或是社群分享中得到解答。協會20歲的今日，除了真誠地向每位幫助協會的人說聲：「謝謝！」更鼓勵大家長存盼望，在醫藥發達的今日，相信SMA病友的明天會更好！

高雄醫學大學陳建志董事長則說，醫學不僅在於治病，更在於關懷生命，因有鐘育志前校長與SMA病友協會的努力與守護，病友們得以懷抱希望、逐夢前行。另外，高雄市政府社會局蔡宛芬局長、南六企業股份有限公司黃清山董事長、譚聖道慈善基金會譚成育董事長以及罕見疾病基金會創辦人陳莉茵，也會SMA協會20歲生日快樂帶來祝福。

20週年感恩饗宴，也是《台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會20周年紀實》新書發表，書中除了記錄SMA病友協會20年來的點點滴滴，也呈現病友勇敢面對SMA，成為永不向逆境低頭鬥士的生命故事。像是1967年出生的李志郎，小學時雖就會騎腳踏車，但到了國中卻變得很吃力，高中時走路甚至需要有人攙扶，當年還不曉得SMA是什麼病症，即便不良於行，李志郎學習能力並不輸任何人，不但拿到中山大學化學博士的學位，30多年來，他更以自身能力和從事1對1教學授課，輔導許多學生往更好的人生挺進。2023年底他通過醫療評估， 開始接受SMA治療並獲得效果，讓他對未來人生樂觀以待，活出生命的希望與熱情！

台灣SMA病友協會創會理事長鐘育志教授回想，民國76年時，他以肌肉切片診斷出台灣第一位五個月大的SMA男嬰。當時，孩子的父親在我面前嚎啕大哭，痛心地問我：為什麼他連續生下三個SMA的孩子，卻依然無藥可醫？那一刻，鐘教授深切體會到病友與家屬承受的無助與痛苦；也因此，民國94年他和一群志同道合的團隊，共同成立了「SMA病友協會」，引進最新SMA整合照顧模式、參與國內外臨床試驗、陪伴病友與家屬度過漫長的20年等待。就在不久前，一位使用藥物10個月、坐輪椅15年、現年55歲的SMA病友已經恢復到能站著穿脫衣物的能力，這樣的改變，讓大家深受鼓舞。

感恩饗宴中石崇良部長與罹患SMA的衛福部同仁李雅雯和李雅純雙胞胎姊妹相見歡，還有高醫大聲樂社的學生帶來來精彩音樂演出，以及SMA協會為照護者家屬們進行按摩體驗，感謝他們的辛勞。而台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會仍將和病友及家屬們，共同走在這條愛與希望之路，繼續攜手同行。（圖／記者王雯玲翻攝）