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2024-03-31 | 優活健康網

兒子3歲半仍不會說話⋯工程師爸離職照顧自閉兒:沒有比他更重要的事

2021年總統教育獎得主蔡昭偉,曾為營造公司工程師,因重度自閉兒的情緒障礙,常引起家人間的對立,家庭瀕臨破碎;歷經許多掙扎後,決定辭去工作,一肩扛起教育責任,專心致力研究自閉症。他也於《一路上,有我陪你》一書中,分享自閉症小孩與父親共同的成長故事,引導大眾認識自閉症,懂得如何與自閉兒相處。以下為原書摘文:

孩子不完美也是愛子

癌症病患剛被醫師「宣判」罹癌時,通常會經歷5個階段的情緒反應:震驚→否認→憤恨→憂鬱→接受。這其實也是我的心路歷程。剛知道我們家蔡傑不但不是資優兒,甚至還是重度障礙的自閉兒時,我真的無比震驚,多麼希望這是誤判!心中也曾充滿怨懟與鬱結:我到底做錯了什麼,老天爺要讓我的孩子罹患這種疾病?

蔡傑3歲那年,我領回他的殘障手冊,手冊上載明的障別是「自閉症」,級別則是「重度」。「重度障礙」這幾個字,在我這個爸爸的眼裡,看上去是多麼刺眼啊,我所寄予厚望的兒子,竟然是個重障者!在外人的眼中,我的孩子可能是個笨蛋、是個傻瓜,一想到這裡,我就心痛的難以自持。

但,最後,我仍是接受了這個事實。這孩子縱使不若當初想像得完美,他仍是我的愛子,我對他仍有期待,不願就此放棄。因為蔡傑,我忍不住想起我那跌跌撞撞的成長歲月。



有一天我先走,孩子怎麼辦?

小時候的我有很嚴重的口語障礙,講話總是結結巴巴的。母親總是用責罵的方式來糾正我的口吃,而我的哥哥、妹妹年紀小不懂事,則喜歡用學我講話的樣子來取笑我。

最親的家人都這樣了,到學校更不用說了。被同儕嘲笑、模仿是家常便飯,就連某些老師也無法體諒我的苦衷,因而誤會、指責我,讓我成為全班的笑柄。我愈是拚命想把話說好,愈是說得坑坑疤疤,引來更多誤會和訕笑。

我是個自尊心強的孩子,漸漸的,我乾脆閉口不言。課堂上,老師們都會抽點學生唸課文或回答問題,其實我都知道答案,但是我再也不要在課堂上開口,我寧願被打手心、罰站,也不要開口招致羞辱。

這些童年創傷,對我影響甚深。即便我成年出了社會,口吃的問題仍未能根除,加上我又是多汗型的體質,說話結結巴巴又一直冒汗,常常讓人誤以為我很緊張。除非是熟識已久的朋友,否則像我這樣的人,給人的第一印象通常是很沒自信又沒能力。

就算我想解釋,別人也沒有耐性聽。通常我還沒把話表達清楚,對方就受不了,幫我接話,但他們幫我接的話,未必是我所想表達的意思,甚至可能是一種曲解,但我為了避免口吃招致更多尷尬,只好勉強點頭表示認同,至於那些原本想說的話,只好擱在心中。

「啞巴吃黃蓮」、「有口難言」、「百口莫辯」這些形容詞,我充分體會。而我們家蔡傑的障礙又豈止是結巴而已?若是我什麼都不做,我可以預見蔡傑的成長過程會有多少難以啟齒的辛酸血淚。我自己的命運是如此也就罷了,我不要我的兒子也蒙受這種痛苦。

我更擔心的是,若他一輩子都學不會生活自理,終身都需要仰賴別人照顧,有一天,我比他先離開這個世界,到那個時候,他該怎麼辦呢?

在知道蔡傑有自閉症以後,對於期盼孩子出人頭地的夢想,我早已拋諸腦後,我心中只有一個期盼:他長大能夠獨立生活,過得平安喜樂。問題是:誰來負擔教養他的重責大任?



選擇了全職爸爸這條路

特殊兒的教養方式跟一般幼兒不同,非常需要家長全心的投入。除了需要到學校陪讀、陪孩子上醫院做治療,還要自我進修相關的早療成長課程。如果家長參與度低,把責任都交給老師,治療的成效恐怕有限。

我們夫婦原本都有工作,在傳統「男主外,女主內」的觀念下,我的父母一直強烈要求妻子辭掉工作,專心帶小孩。可是,我左思右想,覺得這並不是一個最好的辦法。蔡傑脾氣發作起來時,那種不顧一切的蠻勁兒,簡直就像是要跟你同歸於盡,妻子是瘦弱的女性,她的力氣不足以控制情緒爆發的孩子。

記得蔡傑2歲多時,有一次,妻子單獨帶他出去騎腳踏車,蔡傑在大馬路旁突然情緒失控,妻子束手無策,只好打電話回來求救,我趕緊開車到現場,硬是把他帶上車。妻子對這件事心有餘悸,再也不敢獨自帶小孩出門。

除了體力因素,還有「家庭政治」的考量。我父母都是個性強硬的人,對教養孩子多少有主觀看法,我是親生兒子,意見相左無妨,但她是媳婦,角色不同,可能就會有所顧忌,即使意見不同,也不敢堅持。或許,這個擔子,該由我來扛下來⋯⋯但要回歸家庭當個全職爸爸,心中不免掙扎。

我們家並不是沒有後顧之憂的富裕人家,我若辭掉工作,家裡收入豈不是少了一半?而且,與社會脫節這麼久,將來再次就業不會有問題嗎?我用我的前途為賭注,去教育一個可能看不到未來的孩子,萬一失敗了,豈不是兩頭落空?再者,南部民風保守,我是否能夠忍受周遭異樣的眼光,看待我是個「吃軟飯」的男人?

無數個夜晚,這些念頭在我心中不斷翻攪著。轉眼,又過了半年,蔡傑已經3歲半,他仍然不會說話。我深知,已經不能再拖了,有些事情,是經不起等的。若在孩子6歲前還不加快腳步實施早療,也許,蔡傑就再也沒有機會了。

我想通了,只要蔡傑有那麼千萬分之一的機會可以得到健康、幸福,我個人微不足道的前途、榮辱,又算得了什麼呢?對我而言,這世界上,沒有一件事,比蔡傑的未來更重要。

於是,在蔡傑3歲半那一年,我毅然辭去工作,選擇了全職爸爸這條路,下定決心,要用不留退路的愛,幫助我的愛子蔡傑穿越障礙。


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