與時間賽跑:漸凍人的全方位照護之路
「漸凍人病症就像是一場與時間的競賽,」漸凍人協會醫護顧問賴媛淑呼吸治療師輕聲說道,眼中透著堅定的光芒。「我們的目標不僅是延緩疾病進程,更要讓患者在每一個階段都能獲得最適切的照顧。」
三階段照護:為每個生命階段量身定制
賴媛淑解釋,漸凍人是一種漸進性的神經退化疾病,隨著時間推移,患者的呼吸、吞嚥等功能會逐漸喪失。為了更好地照顧患者,協會將病程大致分為三個階段,每個階段都有不同的照護重點。
在疾病初期,患者仍能維持基本的自理能力。「這時候,呼吸治療師的角色更像是一個貼心的朋友和顧問,」賴媛淑微笑著說。「我們教導患者和家屬如何預防上呼吸道感染,同時也強調口咽肌訓練的重要性。這些看似簡單的步驟,卻能為患者爭取寶貴的時間。」
隨著病情進入中期,患者的身體狀況會明顯衰退。賴媛淑的表情變得更加認真:「這個階段,我們會特別關注吞嚥和呼吸問題。教導正確的吞嚥技巧和嗆咳處理方法,可以大大降低併發症的風險。」,鼓勵定期接受肺功能檢測,她補充道,當肺功能退步時。我們會建議患者提早使用面罩式呼吸器,這對延緩肺功能退化很有幫助。」
當病情發展到後期,患者的生活質量面臨更大的挑戰。賴媛淑的語氣中帶著一絲感嘆:「這個階段,我們仍會持續陪伴在患者身邊,幫助他們適應使用呼吸器的生活。同時,我們也會與患者和家屬一起面對更艱難的決定,比如是否選擇氣切或緩和醫療。」
愛心與專業並重:打造全方位支持網絡
除了專業的醫療照護,漸凍人協會還提供了全方位的支持服務。「協會的社工會根據患者不同階段的需求,連結各種資源,」賴媛淑說道。「從語言治療到心理輔導,我們希望能夠照顧到患者生活的方方面面。」
協會的到宅服務更是體現了他們對患者的貼心關懷。「有些患者可能會因為使用呼吸器而感到不適或恐慌,」賴媛淑解釋道,「協會的專業團隊會親自上門,幫助患者克服這些困難,讓他們能夠更從容地面對疾病。」
漸凍人協會就像一座溫暖的燈塔,在患者和家屬最需要幫助的時候,為他們指引方向,送上希望與力量。在與時間賽跑的漫長旅程中,協會用專業和愛心編織了一張細密的照護網,讓每一位漸凍人患者都能感受到生命的尊嚴和價值。這不僅是一種醫療服務,更是一種對生命的致敬。
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