曾希望父親早點過世⋯他揭「失智照護」歷程：家屬的痛苦反而更多

阿茲海默症經常分成7個階段。父親在2014年夏天搬到長島時，處於第3階段。這個階段的病人已經有認知障礙。他可能無法像從前一樣勝任工作，或是可能忘記姓名或擺放個人物品的位置。儘管正式檢驗可以偵測到這種障礙，但家人的日常觀察往往無法辨別阿茲海默症和尋常的老年認知變化。

父親的病情從這個階段開始持續惡化。到了2015年和2016年之際的冬天，就在母親過世前，他的病情已經是第4階段，亦即中度失智症。那時他已經明顯出現阿茲海默失智症的症狀：短期記憶喪失；無法管理財務或支付帳單。他開始忘記自身經歷的重要細節。

母親過世後的幾個月內，他就達到第5階段。失去人生伴侶後又陷入社交孤立，無疑加速他的衰退。第5階段的病人開始需要有人幫忙進行大多數日常活動。他們很難穿著得體，而且往往無法獨自出門散步，因為他們會迷路。

病人也可能出現偏執妄想和定向障礙。父親對我們三兄妹的動機感到猜疑，特別是在財務方面。他也對自己遇到的困難和日常協助的需求完全缺乏病識感。然而，他依然能夠進行日常生活的基本活動，例如獨立洗澡及如廁。最重要的是，他仍然認得自己的家人。

他摔倒並住院之後，很快進入第6階段。在這個階段，他需要有人持續監護。有時他似乎不知道自己在哪裡。看照片時，除了最親近的朋友和親戚之外，他無法認得照片上的其他人。只要天色暗下來，他就去睡覺，這或許是因為控制睡眠清醒週期的腦部中樞已經受損。他也開始出現尿失禁的症狀，夜間頻繁尿床，所以需要穿尿布。

到了2020年秋天的新冠肺炎疫情期間，他開始會遊走。這是腦部退化帶來的結果，大多數失智症病人最後都會出現遊走行為，但我不禁會想，他一直想去其他地方的渴望也反映出他很懷念從前自己能夠獨立生活的時光。

雖然到長島定居，與兒子住得很近，但他從未快樂過。他為自己和母親制定的晚年計畫已經分崩離析。儘管他生性謹慎、善於預測又富有遠見，但即使是他也料想不到自己的身體和心智衰退過程，或是自己的子女會改變這麼多，無法遵守我們曾立下的承諾。

第7階段是阿茲海默症的最終階段，這個階段的病人基本上在日常生活的每個層面都需要幫助。他們失去對周遭環境做出反應的能力。他們往往也失去吞嚥或控制口腔分泌物的能力。

他們很難站起身，所以會發生褥瘡和泌尿道感染；或者他們會摔倒並骨折，然後臥床不起及染上肺炎。我經常想起聖路易斯華盛頓大學的戴伊醫師跟我說的話。「所有失智症在最終階段看起來都很像。」他當時說：「整個腦部都會受到影響。病人通常都沒辦法講話了。」

末期失能的最終順序似乎與幼童最初發展里程碑的順序顛倒。隨著腦部最基本的神經網路逐漸抹去消失，這樣的失能順序也符合我們的預期。正如大衛．申克在文筆精湛的著作《逐漸遺忘》中寫道：「阿茲海默症破壞腦部的順序幾乎恰好與腦部從出生起發展的順序顛倒。」

起初，病人無法再獨立行走，然後他們不再能獨立坐起身。接著，他們失去微笑的能力，最後他們無法舉起自己的手。我們三兄妹都不想見到父親的病情惡化到這個最終階段，但我們願意做什麼來避免這個結局呢？

耶誕節前的某個晚上，拉吉夫要我過去父親家通馬桶。他告訴我，過去幾週一直是他做這件事，但他需要休息一下。我抵達父親家時，如同過去九9個月那樣戴上口罩，然後哈雯德帶我上樓。

「怎麼回事？」
「他又把馬桶弄壞了，就是這麼回事。」
她顯然很煩躁，對我說：「我已經努力通馬桶半小時了。鞋子上弄得到處都是。」

廁所裡，骯髒的馬桶水已經在磁磚地板上積聚成好幾個小水坑。我撿起木質的馬桶吸盤，將它浸入馬桶裡。我抽吸時，褐色的水泛起陣陣泡沫。大約1分鐘後，我叫哈雯德拉動馬桶的沖水把手，同時我繼續通馬桶。許多小塊糞便立刻浮起來，流到地板上。我開始作嘔，並放下馬桶吸盤。

哈雯德覺得這個情況很好笑，開口說：「別管了，直接聯絡水管師傅吧。」
「下面有東西。」我說：「或許他把一整捲衛生紙都丟下去了。」
「別管了。」哈雯德說：「大爺說他過來的時候會處理。」

我說：「如果我都沒辦法處理，那他要怎麼處理？」我再次拾起馬桶吸盤，開始更用力抽吸。馬桶吸盤製造出響亮的嘔吐聲。骯髒的水滴四處飛濺。不過，就在我快要放棄時，水位突然下降，馬桶底部發出令人噁心的咯咯聲。再沖一次水之後，馬桶水變乾淨了。我再次作嘔。哈雯德呵呵笑。「恭喜你。」她說：「你為自己省下100美元。」

清洗之後，我走下樓，然後發現前門旁有一灘深黃色的液體。我們在修理馬桶時，父親又尿在地板上。我迅速用一些衛生紙擦拭這灘尿。接著，我把電視轉到CNN那台，此時哈雯德帶父親上樓，他晚餐前需要小睡片刻。
我在7點半上樓，帶父親下來吃晚餐。他正側躺在幾個月前拿到的醫用病床上，臉緊靠著鋼製護欄。他戴著紅色鴨舌帽，八字鬍經過修剪，看起來依然比真實年齡年輕許多。我鼓勵說：「爸，你想下樓吃晚餐嗎？」但他說自己不餓，他想要再多休息一陣子。

我說：「好吧，那我就走了。」我今天的任務已經結束。
但他叫住我，開口說：「你可以多留一會兒嗎？」
我看了一下手錶。我的家人一定在等我吃晚餐。「爸，你有什麼想說的嗎？」

有片刻時間，整個房間寂靜無聲，只聽得到外面傳來剷雪機的低沉嗡鳴。接著他輕聲說：「你可以帶我一起走嗎？」在他定居長島的這6年半時間內，他從未要求我帶他去我家。「爸，為什麼？」他停頓一下，然後回答：「我想要道歉。」

「為什麼要道歉？」
「為⋯⋯我犯下的錯誤道歉。」
「什麼錯誤？」他是在說馬桶嗎？
「很多錯誤⋯⋯」
「今天的錯誤還是你一生的錯誤？」
「今天的錯誤⋯⋯還有我一生的錯誤。」
「不需要，爸，一切都很好。」我努力向他保證：「你不需要向我道歉。我沒有生你的氣。」
「求求你，桑狄普⋯⋯我想向你⋯⋯和其他人道歉。」

自他過世以後，我常常想起這個時刻。我依然不確定他想說什麼，或者他想為什麼事道歉。不過，這是我一生都在等待的時刻。一間安靜的臥室，一條籠罩積雪的街道，父親在此時道歉，這就是我一直想像的情景。

「好，那道歉吧。」
「道歉？」
「對。」
「好，我非常非常⋯⋯抱歉。」

我立刻說：「我接受你的道歉。」
他的表情放鬆下來。「謝謝你。謝謝，我的兒子。」
「不客氣。」我打算離開。
「桑狄普，你可以陪我躺著嗎？」
我感到不可置信，大笑出聲。「爸，拜託，床上空間不夠，我沒辦法躺的！」
「有空間。」他轉身，吃力挪到床的中間。
「來吧……我們可以一起躺的。」

我繞過床走到另一邊，那臺失去作用的跑步機依然放在那裡。我拉下護欄，然後上床跟父親躺在一起。我打開平面電視，並開啟靜音。床邊桌上有一盞檯燈、幾個藥瓶、一捲衛生紙，以及我先前出於愚蠢的想法而放在那裡供他瀏覽的幾篇科學論文影本。

我漫不經心拿起其中一篇論文，並對父親說：「所以，你還想跟我說什麼？」他悄聲說：「我愛你，小桑。」我不記得這輩子曾聽他跟我說過這句話。

「我也愛你。」
「我可以問你一件事嗎？」
「可以。」
「你可以過來陪我一段時間嗎？」
「當然。」我不由自主說：「我現在得走了，但我會再過來。」
「如果你可以的話，我會非常非常⋯⋯」——他努力搜尋適當的字眼——「抱歉。你是我的家人。」
「好。」
「而且我愛家人。」

我望向窗外。顆顆白雪從灰色天空中落下，壓彎冬青樹。我有個糟糕的感覺：這會是他最後一個冬天。我說：「你還想說什麼嗎？」他回答：「沒有了。等我再見到你⋯⋯我會一直說一直說。」

「我們現在說吧。」我說：「誰知道我們什麼時候再見面。」我打開檯燈，將他從前寫的一篇論文影本遞給他。他稍微有點興趣，對我說：「噢，看看這個。」

「這是什麼？」
他笑起來，慢慢念出標題：「小麥莖⋯⋯銹病抗性的⋯⋯族群分布圖。」
「是你做這項研究嗎？」
「不算是。」
「你以前研究小麥，對吧？」我指著論文中的一張圖。「這是什麼？」
「這是⋯⋯呃⋯⋯」
「這些黑色的東西是什麼？」
「這些東西？我不知道。」
「這些是染色體。拜託，你一輩子都在研究這個東西。」
「噢對，染色體。」
「這是什麼？你知道嗎？」
他遲疑著說：「這一定是小麥花。」
「對，這些都是小麥植株。你以前在溫室種小麥。」
「對。」
「你想念那些日子嗎？」
他聳聳肩說：「想念。」
「想念？」
「想念。」
「你喜歡工作嗎？」
「我喜歡⋯⋯所有這些花和⋯⋯你知道的⋯⋯」
「你喜歡做研究。」
「對，我喜歡做研究。」
「你想念做研究的生活嗎？」
他點頭。「我非常想念。」

這是數個月以來我第一次發覺，他並沒有不快樂。由於他的衰退變得令人難以卒睹，我曾在那年秋天最黑暗的時刻希望他會過世，但他的病情對我造成的痛苦，或許比對他造成的痛苦更多。他的世界縮小了，但他的渴望、他的觀點、他對有價值的人生所抱持的期待同樣縮小了。

我憑什麼說他應該對自己受限的人生有怎樣的感受？只要他認得我和愛他的人就好，或許這才是最重要的。

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