癢如蟻鑽骨 異膚患者感受、醫師評估嚴重度有落差

「我曾覺得生命就像皮膚狀況一樣爛，永遠好不起來。」生活嚴重受疾病影響，是異位性皮膚炎患者的心聲。調查發現，在疾病嚴重度上，醫師有時會低估病患主觀感受。

20多歲的周小姐今天現身衛教記者會現場分享，自己從有記憶開始，異位性皮膚炎的影響就如影隨形，全身手腳、腹部與背部皮膚都脫屑嚴重，且布滿搔抓流血與結痂裂開的傷口；睡覺時只能以固定趴睡姿勢，半夜更經常癢到「就像螞蟻從骨髓鑽出來」。

高中時曾有人告訴她，「妳這樣一輩子都不會有人愛你」，反覆就醫下不見起色的病況，也讓她覺得自己的生命就像皮膚狀況一樣爛，永遠好不起來。直到接受針劑標靶治療，才終於有機會嘗試過去無法嘗試的游泳、衝浪、品嘗蝦蟹，讓她覺得治療不僅給了自己完好的皮膚，也有了可以面對人生的勇氣。

每年9月14日是世界異位性皮膚炎日，今年主題強調「真實無濾鏡」（Atopic Eczema Unfiltered），病友協會今天舉辦記者會，盼大眾認識異位性皮膚炎，瞭解患者因疾病面對的日常挑戰，及全方位照護的重要性，進而給予更多關懷與鼓勵。

異位性皮膚炎病友協會理事長、台大醫院皮膚科醫師朱家瑜指出，為了瞭解異膚病患治療後的病症改善情況，協會發起問卷調查全台238名病患自2023年6月至2024年8月間疾病狀況變化。

調查結果顯示，醫師在嚴謹醫學評估下，約2到4成病患為中重度異膚，但病人主觀感受為中重度異膚的比率卻逼近5成（49.2%）。不過調查也顯示，經1年治療，中重度異膚病患比率從4成降低為1成，病況與癢感皆獲得顯著且長時間的改善。

朱家瑜提醒患者，勿迷信偏方或來路不明中草藥，因為坊間常號稱可以抑制發炎的精油，常易引起過敏；甚至也有人會煮蛇湯、田雞湯給孩子吃。但其實異位性皮膚炎是自體免疫疾病，無法根治，須透過正確診斷與持續治療，控制病情、預防反覆發作。

對於中重度患者，朱家瑜說明，若半年傳統口服藥與照光治療，仍無法改善，經醫師評估，可申請健保給付口服小分子藥物或針劑等精準治療方式；其中口服藥效果較快但停藥後較易復發，針劑則可延緩發作，患者可依自身生活習慣與需求與醫師討論治療方式。