【名家論壇】自閉症的科學與污名:從冰箱媽媽到甘迺迪部長(下)
蕭乃彰/蕭中正醫療體系營運長
蕭夙倩/台安醫院兒童發展復健中心臨床心理師
近年來,神經多樣性(neurodiversity)的概念也逐漸興起,這個觀點認為,自閉症並不是一種需要被治癒的疾病,而是一種人類神經發展的自然變異。這樣的想法聽起來或許有點理想化,但也的確更接近許多自閉症當事人自己的感受。事實上不少擁有自閉症診斷或特質的人,在科技、藝術、數學等領域上,展現出驚人的才華,像是:
Vernon Smith,2002年諾貝爾經濟學獎得主,曾公開自己被診斷為亞斯伯格症候群;
田尻智,寶可夢(Pokémon)創作者,談過自閉特質如何啟發了他的創意世界;
Anthony Hopkins,曾靠「沉默的羔羊」與「父親」拿下奧斯卡獎的影帝,也透露過自己有亞斯伯格症的診斷;
Greta Thunberg,瑞典氣候變遷及全球暖化行動家,曾因為發起「學校罷課拯救地球」的全球行動,以及在聯合國氣候行動峰會上發表激昂的演講:「How dare you!」,批評各國領袖對氣候變遷議題的不作為而舉世知名。
更不用說那些歷史學家推測有自閉傾向的偉大人物,像是愛因斯坦、牛頓、特斯拉、詩人艾蜜莉・狄金森、和「愛麗絲夢遊仙境」的作者Lewis Carroll等。或許我們今天熟知的人類成就,本來就有一部分是來自這樣獨特、非典型的思考方式。
回到甘迺迪部長的政策主張,他將自閉症單一歸因於環境毒素,並質疑包括Covid-19疫苗在內的各項疫苗政策,這些看法不只缺乏科學根據,還曾多次被主流醫學界駁斥。如今他的認知被搬上了聯邦公共衛生政策的檯面,不僅令人錯愕,更可能造成恐慌以及醫療資源的錯置。更危險的是,他還以無生產力為由,暗示應該將自閉症族群排除在社會邊緣。這種語言暴力不僅侮辱了無數努力生活的家庭,也顯露出一種令人不寒而慄的排除式思維。
事實上自閉症的科學研究從未允諾能找出單一病因,因為這是一種多因性疾病(polygenic disorder),有包含超過百種基因與神經機制與其有關。所以當甘迺迪部長要求NIH在今年九月之前找出自閉症病因的命令時,就像命令NASA在六個月內,就要完成月球登陸和火星殖民任務一樣的荒謬,而且完全不切實際。
當一位衛生部會首長,以錯誤的科學認知為基礎,推動排他性的政策,並挪用珍貴的科研資源,不僅是對醫學自主性的踐踏,更可能造成脆弱族群的二次傷害。自閉症家庭真正需要的,不是冷冰冰的全國監控系統,也不是充滿歧視暗示的語言。他們需要的,是早期療育的支持,是融合教育資源,是貼近實際的心理協助,以及與長期照護體系的無縫接軌。
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照片來源:Unsplash示意圖
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