【唐寶寶專題2-1】「蒙古症」風波惹議 郭智輝意外促進社會關注唐氏症
CNEWS匯流新聞網記者邱璽臣/台北報導
「你知道他家有蒙古症傳統,你要娶他嗎?」經濟部長郭智輝2025年3月於廣播節目談話內容引爆爭議,以唐氏症舊稱「蒙古症」比喻台積電與英特爾產業合資風險,徹底觸動社會敏感神經,因為「蒙古症」一詞被認為帶有偏見、歧視族群或種族嫌疑。儘管郭智輝隨後兩度道歉,也親赴世界唐氏症日特展參觀與致意,仍止不住家長與障礙團體因誤解事件而難過。
染色體異常機率 羊膜穿刺可檢出99%
一般人不了解唐氏症,中山醫學大學附設醫院醫師曾志仁表示,9成以上唐氏症並非遺傳而來。而台大醫院基因醫學部暨小兒部主治醫師李妮鍾於台大醫網指出,唐氏症是最常見的染色體異常疾病,胎兒原本應成雙的第21對染色體多了一條,即所謂的「21三體」症候群。
唐氏症基金會說明,唐氏症發生的原因是在早期細胞分裂過程中第21對染色體分離不完全導致,第21號染色體多出一條,造成唐氏症者先天獨特的外觀,以及出生後許多身體構造上及後續神經、心理精神層面上發展異常。
基金會指出,唐氏症無法事先預防,僅能在孕期透過產檢得知染色體異常風險。雖然高齡產婦風險略高,但年輕孕婦也可能懷上唐寶寶,這是一種無法完全預測的機率事件。針對高風險族群,目前可透過非侵入性產前檢查、初唐與二唐檢查等方式進行風險評估,若為高風險,仍需進一步進行羊膜穿刺等確診檢查。儘管羊膜穿刺檢出率接近99%,卻存在流產風險。
唐氏症原因多是基因偶發突變,但形成突變原因不明,與遺傳無絕對關係。台大醫院婦產科教授李建南則表示,是機率問題、而非遺傳疾病,前一胎孩子健康,也不能代表下一胎不會有唐氏症。
郭智輝一句「你要不要娶」,將染色體異常與女性、婚姻畫上等號,引來各界譴責。對此,台灣智能障礙者家長總會副秘書長孫一信表達強烈抗議,並指出蒙古症在國際上,很久以前已改為唐氏症,以避免對某一個種族不敬。他批評,「郭部長根本沒跟上社會進步思維,竟歧視身心障礙者及其家庭。」
孫一信說,唐氏症候群在1959年已確定是染色體異常所致,不過到底是什麼原因導致,目前也沒確定答案,所以任何家庭都有生出唐氏症孩子的可能性。他說:「世界上每一個孩子都不一樣,我們早已體會到這個道理,因此也沒有放棄孩子們任何發展的機會。」
「郭部長的發言,對障礙者及其家庭是一種直接的歧視和偏見。」孫一信提到,拿唐氏症家庭的婚姻來比喻一個自認為是有長期風險的合併案,這當然是負面想像,也因此歧視了唐氏症患者本人及其家庭,部長的言論效果已經明顯損害到唐氏症者本人及其家人的婚姻權。
郭智輝瞎扯蒙古症 民團痛心氣到睡不著
「我們要告訴郭部長一個消息,南韓知名心智障礙藝術家鄭恩惠,他和男朋友交往一年之後宣布要在今年5月結婚喔!請問部長要告訴他(她)長期的風險?還是跟我們一樣給他們滿滿的祝福?」孫一信說,他氣到睡不著。
對於郭智輝於節目的談話,唐氏症基金會董事長林正俠於臉書寫道:「很久很久沒有聽到社會用『蒙古症』這個稱呼來指稱我們的孩子,尤其在3月21日世界唐氏症日前夕,倍感痛心。」
「唐氏症是因為染色體異常導致的結果,不是因為遺傳,不會有家族風險,這已經是許多人知道的常識。」林正俠說,即使社會上還有很多人不清楚,但透過宣傳、解釋,可以感受到大家對孩子們的友善和理解,願意用支持和接納的態度來看待他們,而不是帶有歧視和偏見的眼光和言論。
「在我們欣慰社會愈來愈包容和接納唐氏症的同時,經濟部首長卻在公開場合拿唐氏症家庭的婚姻比喻可能的長期風險,不可思議!」林正俠提到,唐氏症基金會成立27年,始終相信社會之所以拒絕唐氏兒,是因為不了解,只要主動走出去,社會會接納他們。
3月21日是世界唐氏症日,基金會選在台灣最有共融指標意義的場所,台北車站的大廳舉辦世界唐氏症日特展活動,讓社會大眾更認識唐氏症者,期望創造一個彼此接納、共融的世界,林正俠特地邀請郭智輝展期內前往觀展。
郭智輝坦承,自己對唐氏症認識不足,實際到場參觀展覽,透過學習與行動彌補過失。聽完展覽介紹,郭表示他上了寶貴的生命教育一課,了解到唐寶寶的狀況來自21對染色體異常,多了一條是機率,而非遺傳,並衷心感佩林董事長將愛護女兒的心化為大愛,與基金會長期以來為唐氏症患者及家庭付出,提供早期療育、安置照顧、工作訓練與醫療資源等,並推動社會對他們的理解與支持,也再次為失言對唐氏症家庭道歉。
郭智輝強調,會持續協助向各界推薦基金會的商品,透過年度的社創群、選品手冊等,每個月發送到夥伴產業電子報,或是與企業合作的快閃店,或是市集擺攤的方式加強宣傳,讓更多企業一起響應支持。
這場部長失言風波雖令人遺憾,卻也揭示一件重要的事:正確的知識,是理解與接納的起點。最後郭智輝強調,感謝唐氏症基金會願意提供契機,讓政府、企業與公益團體攜手合作,推動社會向前邁進。林正俠表示,此次事件雖然引發爭議,卻也意外促進社會對唐氏症的關注,若能藉此機會加強理解與對話,值得正向看待。
照片來源:唐氏症基金會臉書及網頁
《更多CNEWS匯流新聞網報導》
【文章轉載請註明出處】
最新政治新聞
-
-
邀朝野立院黨團商討川普關稅戰 政院盼國會支持特別預算編列
(1 小時前) -
因應對等關稅 卓榮泰:首重降稅形成台美新合作關係
(2 小時前) -
國安局統計2020年迄今共諜案起訴159人 現、退役軍人高達6成
(2 小時前) -
國安局指2024年中共查處近89萬名官員 整肅規模是習近平主政以來之最
(2 小時前)