三更半夜木頭人 八萬巴金森病友陷「斷電」危機
CNEWS匯流新聞網記者王佐銘、李衣綸/台北報導
夜間突發如廁需求,60多歲的張先生剛起床準備走向浴室,卻在踏出幾步後突然僵住,仿佛玩起「一二三木頭人」,動彈不得。隨即他感到下身濕潤,才發現已不自主排尿。台大醫學院神經科教授吳瑞美說,這是中晚期巴金森氏症常見的「斷電」現象,患者在藥效減退時活動力瞬間消失,嚴重影響生活品質。
隨著台灣高齡化趨勢日益明顯,巴金森氏症患者逐年增加,目前全台總人數已逼近8萬人,每年新增超過2,000名病友。為迎接4月11日「世界巴金森日」,台大醫院巴金森症暨動作障礙中心與台灣巴金森之友協會攜手舉辦「身腦並行.協力尋寶趣」活動,邀集近百位病友及家屬參與尋寶遊戲、趣味競賽與合唱表演,展現復健訓練成果,鼓勵病友積極走出戶外,正面迎戰疾病。
吳瑞美教授指出,巴金森症是一種腦部退化性疾病,源於腦中黑質的多巴胺神經細胞提早老化凋亡,導致多巴胺分泌不足,進而影響動作協調與神經傳導。早期症狀包含單側顫抖、動作遲緩、僵硬、步伐變小、面無表情、講話聲音變小、字跡變細等,若發現2至3個類似徵兆,建議及早就醫確認。
治療方面,患者通常仰賴多巴胺替代療法,如左旋多巴胺、受體促效劑、COMT抑制劑及MAO-B抑制劑等。不過,隨著病程推進,藥效逐漸減弱,患者常在藥效消退時陷入「斷電」狀態,身體僵直、行動困難、反應遲鈍,如電力耗盡的機器,增加跌倒及受傷風險。
「傍晚與凌晨是巴金森患者『斷電』的高風險時段。」吳瑞美舉例,部分患者在下班途中行走或搭捷運時突然無法動彈,也有如張先生一樣半夜如廁時發生失控情況,顯示用藥時間與劑量的控管極為重要。
目前已有緩釋型左旋多巴胺藥物問世,可穩定維持血中藥物濃度,降低症狀波動。然而,健保對該類藥物每日僅核准四顆劑量,實際需求多達六至八顆,讓醫師調藥空間有限,患者仍深陷「斷電危機」。
對於藥效波動劇烈或症狀嚴重者,深腦刺激手術(DBS)是一項有效的治療選項,透過植入電極刺激大腦運動迴路,改善症狀並減少藥物依賴。不過,手術具有侵入性,不少患者感到畏懼,或因條件不符無法接受治療。
針對此困境,近年也出現創新的微創技術,可迅速緩解顫抖症狀、恢復社交與生活能力,對患者及家屬均為一大福音。惟目前此技術尚未納入健保,昂貴的自費門檻成為多數患者難以跨越的障礙。
吳瑞美呼籲,在世界巴金森日這個重要時刻,除了鼓勵病友「身腦並行」,走出疾病陰影,也盼健保能儘速放寬藥物給付限制,並考量補助新型治療,讓更多病友享有穩定、有效的醫療照護,告別「斷電」與顫抖,重拾生活主導權。
照片來源:CNEWS匯流新聞網資料照
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