超高齡社會倒數！病主法五年善終刻不容緩

【記者 沁諠／台北 報導】亞洲第一部完整保障醫療自主權與生命尊嚴的《病人自主權利法》（簡稱病主法），在今日邁入正式施行的五週年，截至112年底累積總簽署人數達六萬八千人，112年單年度簽署量約兩萬四千多人，簽署數顯著增加（111年單年度簽署量約一萬兩千多人），推測為疫情緩和、各界共力努力、政府獎勵措施、民眾意識逐漸抬頭等因素造成簽署數明顯變化。然而台灣將於2025年步入超高齡社會，做為長照最後一哩路及社會重要安全防線的病主法，目前總簽署量佔1960萬成年者的比例未達1%，仍有非常大的努力空間。病主法保障成年且心智健全者可透過完成預立醫療照護諮商（簡稱ACP），並簽署預立醫療決定（簡稱AD）來保障自己在面臨五種重大疾病（末期病人、永久植物人、不可逆轉昏迷、極重度失智及其他政府公告疾病）時的醫療自主權，守護告別時刻的生命品質與尊嚴。致力推廣病主法之民間團體－病人自主研究中心（下稱病主中心）表示：根據行政院主計處2021年的調查，國人不健康餘命已飆破八年，代表多數人臨終前飽受八年以上的臥床苦難。病主法的推廣與簽署將有機會為所有人畫下一道不掉入痛苦臥床的安全防線、給予家庭圓滿的契機，並減少大量的無效醫療，達到永續社會的目標。五週年是一個檢視的時間點，目前我們距離步入超高齡社會僅剩不到360天，簽署量的提升確實迫在眉睫，我們樂見政府單位有機會開放更多免諮商費的可能，而降低門檻同時必須注重相關配套，因量的提升易忽略預立醫療照護諮商的品質及對弱勢者的友善措施，可能變相造成當事人仍未能完整理解簽署內容，或後續面臨最後一哩路時仍不知所措的狀況。我們期盼呼籲相關單位給予第一線的預立醫療照護諮商團隊更大的支持與能量、推出完善的ACP品質檢核制度並建置完整的病主法善終啟動SOP，並持續共力提升一般民眾的死亡識能，兼顧量與品質的同時提升，為未來超高齡社會及下一個五年扎根。

諮商是善終準備，不僅是「為了簽署」

病主中心指出：預立醫療照護諮商的制度設計，除了讓民眾有機會透過專業團隊的說明了解較艱澀的醫療與權利內容外，其中也期盼透過諮商鼓勵家庭進行溝通與對話，讓家人能更清楚簽署人的心願與規劃，提早安頓彼此的心，創造圓滿終點的可能。而過去一年來看見許多堅守諮商品質的醫療團隊，始終耐心著眼於每個家庭的溝通，但因同時須兼顧疫情後民眾更大的需求與預約，造成人力與量能不足的情況。病主中心也接獲許多民眾詢問，發現許多民眾在諮商後，仍未能清楚病主法與安寧緩和條例的不同。如當事人在諮商後仍對關鍵內容了解不足，家庭未能創造對話機會，在後續面對最後一哩路時仍會有很大的不安與徬徨。如何讓預立醫療照護諮商更友善且更有效，有賴相關單位共同努力，給予預立醫療照護諮商團隊更大的支持與能量、規劃更加完整的配套與檢核制度、提升一般民眾死亡識能等，守護民眾的善終權利。而諮商不僅是為了「簽署」，而是為自己和家人再創造一次無憾的機會。病主中心也呼籲作為簽署者的民眾，一定要把握預立醫療照護諮商的機會進行疑問的釐清與家庭對話，為自己的圓滿謝幕做好準備。

民間共力 跨領域守護弱勢者的圓滿告別

預立醫療照護諮商的友善程度與「合理調整措施」的實踐，更是關乎弱勢者是否能完整受到病主法保障的關鍵。弱勢者極易因疾病纏身、資訊落差，及其身障狀況造成溝通與行動困境，難以完成諮商並簽署，進而被排除在權利保障之外。而弱勢家庭卻最易因未受善終保障而受苦，他們的風險承受能力與支持體系是最不足的，卻面臨著臥床痛苦帶來的最大代價（例：無尊嚴無意識的臥床、照顧殺人、弱勢世襲等）。

病主中心持續於民間募集資源，推動「弱勢創新服務方案」，並依照聯合國《身心障礙者權利公約》(CRPD)的合理調整措施原則來設計方案內容，期盼協助弱勢族群保障其自主意願和醫療人權，為他們張開社會安全防護網。本案除募集善款補助弱勢者與其家人的諮商費用外，更與北中南東23家綠色通道醫院夥伴，及7家社福單位夥伴共同開發、推廣多元的預立醫療照護諮商友善模式（如：為臥床病友提供到宅諮商、為聽障／聾人朋友ACP提供手語翻譯等）使其更符合各族群的需求，並建立完整資源媒合體系讓服務可近性大幅提升。至今已幫助超過一千名弱勢者與其家人完成「終身大事」，更創造許多感動的生命故事。


▲病主中心於111年聯合24位社會影響力人士共同推出《如果還有明天》一書，期盼透過真實生命故事的分享，持續翻轉民眾對「生死」的刻板印象。圖為新書記者會，（右5）為時任衛福部長陳時中部長、（右6）為病主中心創辦人楊玉欣。
病主中心轉型升格為愛前行基金會 繼續為弱勢者前行

106年由病主法立法者楊玉欣女士成立的病人自主研究中心，在民間推廣病主法與病人自主理念近七年，已成為善終領域的重要團體，在112年更再次突破，透過斷食往生議題論壇引領更多的社會對話。病主中心表示多年來感謝各界共力，即使簽署量仍有非常大的努力空間，但我們看見多年來的民間努力正在萌芽：我們與北市聯醫至今共同培育超過2,500名醫護及社工師、心理師等專業人員成為病主法核心講師，在全台各家醫院內成為創造病人自主文化的先鋒；我們面向弱勢者打造的創新服務方案，至今與全台23家綠色通道醫院、7家社福團體共同服務超過1,000名弱勢者與家人們完成預立醫療決定的簽署；我們持續不斷的生命議題研究、相關政策倡議，也逐漸看到改變的可能。我們也看見非常多第一線的醫療團隊仍堅持不懈的服務、社福團體更加重視個案最後一哩路的安頓、越來越多的媒體朋友共力發聲、政府相關單位也開始跨出步伐等，我們做為推動病主法的一份子感到非常感動，也期盼有更大的能量持續和眾人共同面對超高齡社會的挑戰。在五週年的此刻，感激各方的支持與助力，病主中心即將轉型升格為「財團法人新北市為愛前行社會福利基金會」（簡稱：為愛前行基金會）我們服務不間斷，將以更大的能量持續致力於病人自主權的議題，期盼邀請各界與我們一同繼續努力，為愛前行、為受苦的人們前行，在下一個五年看見更美好的風景。

如果還有明天 要怎麼說再見

積極思考「如何說再見」不僅是高齡者須面對的議題，更是所有成年者活得無憾的關鍵。病主法不僅是剛性的善終權利保障，也讓每個人有機會思考並想像生命的自主、自立與尊嚴的樣態，讓每個他者學習尊重、包容與祝福的課題，讓每個家庭創造愛和圓滿的可能，更是創造超高齡社會平安幸福的關鍵。讓我們一起為愛行動，為步入超高齡社會的台灣創造更燦爛的風景。病主中心官網：https://parc.tw/（照片記者沁諠翻攝）