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2024-06-06 | 台灣好報

皮膚重症膿疱反覆長滿身折磨他50年 彷彿被判無期徒刑

皮膚重症膿疱反覆長滿身折磨他50年 彷彿被判無期徒刑

【記者 陳顗喆/台北 報導】「發病的時候動也不能動,吃喝拉撒都只能仰賴家人,得到這個病有如被判無期徒刑,求生不得,求死不能。」全身型膿疱性乾癬病友郭大哥表示,當疾病發作時會先感到皮膚紅腫熱痛,膿疱在2到3個小時就會大量冒出,不到一天的時間就會布滿身體大半面積,接下來的五天至一週更是折磨人的痛與癢,就算止痛與止癢藥吃到三倍劑量都沒用,還會伴隨著高燒與全身無力。全身型膿疱性乾癬(Generalized Pustular Psoriasis,簡稱GPP)為一種嚴重且少見的自體發炎性疾病,郭大哥從15歲發病至今近50年,近十年隨著醫療的發展方釐清疾病的關鍵致病機轉介白素36(IL-36),確診病名。

臺大醫院皮膚部主任蔡呈芳教授表示,全身型膿疱性乾癬在所有乾癬比例中佔比大概不到1%,是一種少見但嚴重不可輕忽的皮膚重症。急性發作期時,皮膚會長出大量膿疱,不僅會帶來難以忍受的疼痛與搔癢,也會因為全身性發炎導致發燒、全身倦怠或是關節疼痛的症狀,因此病患往往嚴重到需要住院治療 在個人身體狀態或治療不當的情況下,甚而可能致死。全身型膿疱性乾癬主要與遺傳有關,但後天的因素也會誘發疾病發作,像是感染、疲勞、懷孕與施打新冠肺炎疫苗等。


皮膚重症膿疱反覆長滿身折磨他50年 彷彿被判無期徒刑
▲臺大醫院皮膚部主任蔡呈芳教授。(臺灣乾癬暨皮膚免疫學會提供)

蔡呈芳教授提到,直到近年研究才發現該疾病之關鍵致病機轉介白素36(IL-36),過去全身型膿疱性乾癬的處置是有什麼症狀就給什麼藥,但現代醫學證實反覆的不當用藥可能將使疾病更難控制,不少用於治療感染類的抗生素跟退燒藥,本身就是誘發與惡化的因子,造成很多患者住院時間拉長,乃至於超過半年才能出院。現代加強各科醫師對該疾病的認識很重要,目前在臺灣最容易被誤診的即是藥物過敏,因初期症狀與GPP有些相似,許多醫師常跟「急性廣泛性發疹性膿皰症」混肴,送到急診時,直接使用的退燒藥跟抗生素,將可能使全身型膿疱性乾癬慢性化。

蔡呈芳教授提醒全身型膿疱性乾癬患者兩點。第一是治療的觀念,不要隨便吃坊間藥物或直銷產品,這可能使疾病惡化;第二是了解自身急性發作的觸發點,每個人的狀況都不一樣,有些人過於疲勞會發作,有的人則是會因為吃普拿疼而發作,有位患者則是每次拔牙就發作,主要是因為拔牙的時候,牙醫都會施打抗生素與止痛劑。長期而言,掌握自身身體情況,對疾病控制有較佳的幫助。也呼籲民眾若發現有皮膚急發膿疱群、紅斑、脫屑三大症狀,應即刻前往醫學中心皮膚專科就醫,以利及早鑑別診斷是否為全身型膿疱性乾癬。


皮膚重症膿疱反覆長滿身折磨他50年 彷彿被判無期徒刑
▲膿疱反覆長出與破裂帶給病友劇烈疼痛。(臺灣乾癬暨皮膚免疫學會提供)

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