嚴重異位性皮膚炎全身流血、流膿、無完膚!醫籲:持續治療穩控異膚
罹患嚴重異位性皮膚炎,可能出現全身流血、流膿、脫屑,可以用「體無完膚」來形容,患者甚至經常半夜被癢醒,有患者形容「就像螞蟻從骨髓鑽出來」而無法入眠,這些症狀帶來的痛苦,隨著健保陸續給付標靶藥物,使得嚴重異位性皮膚炎患者如同重生。
現年30歲在桃園某大專院校擔任行政工作的周小姐,7歲時罹患異位性皮膚炎,第一次發病時,在手肘內側、膝膕窩及脖子處長疹子,搔癢難耐,無法入睡也影響學習。家人陪同去看醫生,確診是異位性皮膚炎後開始使用類固醇治療,但長期使用出現水牛肩、發胖等副作用,大學時找中醫調理體質,也試過昂貴的日本漢方治療,效果卻不如預期,病況反反覆覆且變得更加嚴重。周小姐表示,經常睡覺到半夜,被「像螞蟻從骨髓中鑽出來」的癢感驚醒,加上全身脫屑滲組織液,隔天睡覺醒來,頸部流膿湯水沾到頭髮,輕撥頭髮,竟然就是一層皮脫落。她一度對人生感到灰心,覺得生命就像自己不堪的皮膚一樣「爛命一條」。
另1名29歲從事數位印刷工作的何先生,5歲時,手腳關節彎曲處出現紅腫、顆粒小疹子與破皮等症狀,就醫才發現是與年長2歲哥哥相同的自體免疫性疾病—異位性皮膚炎。確診初期不覺得異膚嚴重,但隨著病況反覆發作與加劇,搔抓破皮、皮膚皸裂脫屑、流血流膿、衣服與床單血跡斑斑,漸漸變成日常。最嚴重時發生在大學即將畢業、邁入職場的人生重要階段,全身無一倖免,不僅手肘與膝蓋彎曲處出現大面積病灶透,連臉部、額頭、耳朵、脖子、下巴與身體也因搔癢無比,導致紅腫、脫屑、流血、化膿,傷痕累累。
何先生表示,當時不知道什麼是正常的皮膚和生活,全身80%體表面積是正在或過去發炎的痕跡,每天因皮膚劇烈搔癢與發炎,睡得再久仍睡不飽,整天疲憊不堪,導致工作容易分心,影響效率。
所幸,隨著健保陸續給付標靶藥物,兩人採用針劑標靶治療,經規律用藥後,目前病況皆恢復穩定,不僅癢感大幅減少,可以一覺到天亮,皮膚也變得比較平滑,甚至漸漸擺脫遮掩膚況的長袖衣物,可以再次品嚐蝦蟹與芒果的美味。
調查發現:異膚病友嚴重度被低估,專科照護可改善病況
異位性皮膚炎治療武器多,近年健保更針對中重度病友陸續給付不同種類的標靶藥物。為了瞭解異膚病友治療後的病症改善情況,異位性皮膚炎病友協會針對協會的會員發起全台異膚大調查,透過病友們自動自發地每3個月填寫一次問卷,希望能更加瞭解病友們的真實心聲。
健保針對中重度病友陸續給付不同種類的標靶藥物,統計顯示,經1年治療,中重度異膚病友比例從4成降低為1成,病況與癢感皆獲得顯著且長時間的改善,有助重拾信心,展開與一般人無異的生活。(圖片提供/異位性皮膚炎病友協會)
異位性皮膚炎病友協會朱家瑜理事長公佈第一階段問卷調查的結果,填寫問卷的238名異膚病友遍布全台,從2023年6月起至2024年8月止,共填寫了4次問卷,結果顯示,異膚對病人的嚴重程度常常被低估,醫師經嚴謹的醫學評估,約2-4成病友為中重度異膚,但病人主觀感受為中重度異膚的比率卻逼近5成(49.2%)。
不過,提醒異膚病友只要不迷信偏方或來路不明的中草藥,尋求專科醫師的幫助,正確診斷與持續治療,就能穩定控制異膚,預防反覆發作。朱家瑜理事長表示,統計顯示,經1年治療,中重度異膚病友比例從4成降低為1成,病況與癢感皆獲得顯著且長時間的改善,有助重拾信心,展開與一般人無異的生活。
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資料來源:華人健康網
https://www.top1health.com/Article/248/94995
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