大小眼、複視「眼出問題」竟是肌無力症前兆!醫揭「●●年內」恐全身無力
台灣神經免疫醫學會理事長、新光醫院副院長葉建宏表示,肌無力是一種自體免疫疾病,病友體內應該用來抵禦外侮的免疫系統,製造出不正常抗體來攻擊自己的肌肉,導致肌肉無法正常運作,而出現肌肉無力的現象。
肌無力症多從眼睛發病
葉建宏指出,患者一開始發病多為「眼肌型肌無力」,會出現明顯的眼皮下垂、大小眼、複視或視力模糊等症狀。約5到8成病友會在2至3年內進展為「全身型」重症肌無力,出現下列症狀:
- 口齒不清
- 咀嚼無力、吞嚥困難
- 抬頭困難
- 四肢無力
- 嚴重者影響呼吸肌肉,造成呼吸困難
葉建宏提到,早期肌無力症致死率相當高,雖然後來治療藥物大力丸問世,也只能將死亡率降至7成。不過,隨著類固醇治療、胸腺切除手術,以及血漿置換、血漿移除等治療方法問世,肌無力症死亡率降至不到3%。
「肌無力未必是重症,但仍是難症。」葉建宏說,肌無力症患者面臨兩難:第一難就是患者症狀容易和其他疾病混淆,即時診斷相對困難;第二難則是疾病帶來的生活難,包括失能、失志焦慮、無法正常上班或需常請假等。
3類新治療有助病情長期緩解
葉建宏說明,病友出現大小眼、複視時,通常會先找眼科醫師,而吞嚥出現障礙,也可能先從耳鼻喉科開始,甚至身體使不上力,第一個會先聯想到的是復健科,以致病友大多是由其他專科轉介而來。
目前約8成肌無力症患者,透過現行治療獲得相對可接受的生活方式,但其中部分治療如口服類固醇,病友耐受性不佳或容易出現副作用,讓病友難以接受,也影響生活品質。此外,也有5%病友可能急性惡化。
「這時候就需要效果更強、副作用更低的治療選項。」葉建宏指出,隨著醫療科技進步,目前已有3種標靶藥物作為新治療武器問世,一類直接讓病人失控的免疫瞬間「重開機」;另外一類則是直接快速清除血液中的異常抗體,讓患者可以不必再接受侵襲性很高的洗血治療,也能在急性惡化中、快速緩解。
還有一類屬於補體抑制劑,鎖定末端抗體攻擊位置,就像是在肌肉上面塗上一層保護膜,阻斷攻擊複合物形成,避免損傷肌肉細胞,幫助病友快速且長期穩定病情,從而達到長期緩解的目標。他說,這3大類藥物目前在國外,尤其是歐洲,基本上政府已有提供特殊個案給付。
情緒減壓預防病情大爆發
此外,對於肌無力症的治療不只是藥物或是手術,「減壓、減少情緒干擾也非常重要。」葉建宏解釋,肌無力症的不穩定性,在受到情緒干擾時會更加明顯,部分患者在疾病改善後,可能因為情緒干擾,又再一次出現急性風暴。
上述個案陳小姐就是一例。葉建宏指出,病人在確診後,幾乎每3年就會大發作一次,甚至嚴重到須要洗血、插管、自費打免疫球蛋白保命,以致3年期限一到,病人就開始擔心下個時刻是不是就會突然倒下,就這樣歷經4次大發作。
直到第4次發病治療控制後,葉建宏建議病人重拾過去對運動的熱誠,逐漸開始建立每週1次的爬山運動習慣,無論風雨無阻都堅持去爬山,持續至今已過4年沒有發病。
葉建宏提醒,要讓肌無力症患者從診斷、治療,到回歸、重拾社會角色,甚至挑戰不可能的任務,除了使用有效、副作用低的藥物,把握黃金3年積極治療之外,心理支持的介入非常重要,包括家屬、資深病友、甚至是心理師的介入,協助患者調適,最後才能回歸正常生活。
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