骨髓纖維化難對付 醫師推廣新健保藥物

民眾如果出現脾臟腫大、食慾不振、貧血等現象，需注意可能是骨髓纖維化！中華民國血液病學會等醫事會9日召開記者會，醫師侯信安提醒民眾注意，高齡者若有脾臟腫大、胸悶等症況，需注意可能是骨髓纖維化。醫生郭明宗表示，治療方法有骨髓移植，但高齡者不適合，目前新增一種標靶藥物，盼能給病友更多選擇。

中華民國血液病學會祕書長黃泰中表示，過去針對骨髓纖維化僅有1種藥物，從今年1月開始有新藥獲得給付，盼能給骨髓纖維化患者更多選擇。

台灣骨髓增生性腫瘤關懷協會理事長侯信安介紹說，骨髓纖維化是相當罕見的血液疾病，每年約有150位患者，好發年齡會在65到70歲，是因為基因突變導致造血細胞異常，讓骨髓結構轉變，並讓其他器官（如脾臟）造血增加負擔。較明顯症狀是脾臟（胸口左方）腫大，正常狀況是摸不到脾臟的，另外還有貧血、易喘易累、胸悶、食慾不振等。

「主要治療方式是骨髓移植，但高齡者不適合！」侯信安說，另外還有標靶藥物JAK抑制劑（第一代）等，但相關藥物只有這一種，且健保給付條件較嚴苛、藥物費用較貴，此外骨髓纖維化難早期發現，若發現需長期服藥，都讓治療的困難度增加。

林口長庚血液科主任郭明宗也說，第一代藥物超過一半患者未達脾臟體積減少35%的標準，且容易因為痛苦的副作用，在3到5年終止治療。他說，如今開放新的藥物，希望能給患者更多選擇，過去很多病友吃第一代藥物會出現貧血副作用，屆時就是輸血、吃排鐵劑，對生活有不小負擔，吃新藥就有減緩貧血狀況。

不過有醫生受訪時提醒，相關藥物雖有健保給付，但一個月可能也要花費5到10萬以上，且此藥需要長期服用。另外，脾臟腫大的現象不好改善，但也有患者服藥後有順利縮小。

另有醫生受訪指出，美國可以因為副作用與效果不好，第一與第二代可更換，但台灣只能因為副作用更換藥物，有點可惜。