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2024-07-04 | 勁報

與蟲共『伍』罕病少年陳麒伍 蛹室與永世書畫甲蟲展

與蟲共『伍』罕病少年陳麒伍 蛹室與永世書畫甲蟲展

【勁報記者何秀菁/南投報導】自小罹患罕見疾病「裘馨氏肌肉失養症」的暨大附中應屆畢業生陳麒伍,不畏一天比一天嚴重的病痛折磨,堅持不輟探索最愛的甲蟲世界,並在家人、師長及同學支持下,畢業前集合他創作的詩、畫、散文作品,出版了「甲蟲少年的蛹室與永世」自然書,並以他飼養的甲蟲、自製的標本及詩畫等作品,策畫了一場與書同名既特殊又動人的展覽,即日起到21日在埔里「紙教堂.流藝廊」展出。



陳爸爸陳璽合說,陳麒伍成長的路走得辛苦,卻是坦然帶著笑容的接受這份辛苦,三年暨大附中的求學歲月,除了就醫、打疫苗之外,麒伍從不缺席,說是全勤也不為過。麒伍每天能感受到自己因病情進展,失去越來越多自主活動的能力,設身處地想想,這不停的打擊是何等殘酷,可是麒伍卻沒有自陷抱怨與絕望,反而全心全力停不下腳步的追求自己最愛的昆蟲世界。衷心邀請大家前往仔細感觸這位在老天開了大玩笑的重擊下,一路走得跌撞,卻擋不了「無力卻全心」投入飼養、觀察、學習甲蟲生態與標本製作熱情的少年陳麒伍,這個在內心無悔擁抱生命的「老」靈魂!



「身穿鎧甲的甲蟲是我的榜樣,我要學習牠勇敢地面對逆境。」罕病少年陳麒伍這麼說。自小罹患罕見疾病裘馨氏肌肉失養症的他,從幼稚園大班發病至今,四肢逐漸失去力量,從跌跌撞撞地行走,十二歲以後需倚賴電動輪椅代步,到現在說話聲音微弱,介紹自己的展品得靠耳麥擴音,但他不受軀體病痛所限制,在大自然中找到寬廣的天空,投入喜愛的昆蟲世界。



陳爸爸娓娓道來,「甲蟲少年的蛹室與永世」的書名,就像陳麒伍的人生寫照,先天罕病之於麒伍,就像甲蟲長大必經的蛹室,「只是裘馨氏肌肉失養症這個罕見疾病,因染色體異常,造成肌肉急速且持續的發炎、退化,會隨著年齡成長,全身肌肉愈來愈無力,最後危及心跳、呼吸,通常壽命僅20~30歲,也無可以治癒的藥物與療法」,因此蛹室也成為甲蟲少年的永世。



平日靦腆害羞的陳麒伍,談起最愛的昆蟲時,眼睛會閃閃發亮、滔滔不絕,霎時像變了一個人,他有深刻的觀察力跟一顆細膩敏銳的心,當國小同學沉迷在3C產品與熱鬧的遊戲中,他已學會與自然共處,與昆蟲們交朋友。



在麒伍眼中的獨角仙、鍬形蟲、糞金龜、蝴蝶,都有擬人化的個性,或強韌或勇猛,深深吸引他,即使後來他拿筆已經非常困難,還是隨身帶著小冊子,記下每一個感動的時刻,透過書寫、手繪、創作,傳達他對這個世界的好奇與熱情。



陳爸爸指著麒伍畢業出書策展時,同學師長及昆蟲界前輩為麒伍製作的集體簽名留言紀念T恤說,這麼漂亮的蝴蝶就是一位麒伍最想求教的昆蟲專家親手畫下的,麒伍飼養的甲蟲都是平常品種,最多的是路上撿到快死的,麒伍都會悉心飼育調養直到甲蟲死去,也因為想要留下更多陪伴過的甲蟲,麒伍看書、上網甚至求助專家,慢慢自已學會完整的甲蟲標本製作技術,這些都是在身體越來越差的每一天一步步完成的,麒伍卻很捨得將這些甲蟲和標本,送給一樣喜愛昆蟲世界的大小朋友,為此還曾讓他焦急的提醒麒伍「再送下去,展覽就沒東西可以拿出來了!」。



陳爸爸原在外商藥業服務,母親則擔任外科專科護理師,父母均具有醫療背景,「當醫生說出病名的那一刻,就等於給我們一個倒數的沙漏。」他與妻子十分清楚未來不樂觀,但沒有放棄或消沉,「也許我們不能決定生命的長度,但可以決定生命的廣度和深度。」調整心情後,他們這樣鼓勵孩子,坦然面對生命的考驗,把握當下每一天,並做好分工,陳媽媽繼續護理工作維持家計,陳爸爸則辭職取得證照成為麒伍專任的特教助理,還打造了無障礙空間的新家。



陳爸爸指出,「甲蟲少年的蛹室與永世」在紙教堂展覽前,首展是在暨大附中圖書館,原本計畫只擺三張桌子將麒伍蒐集的甲蟲和標本展示出來,結果在師長同學協力下,製作了「甲蟲少年的蛹室與永世」一書中的麒伍散文詩三格漫畫的放大版,以及更多麒伍成長過程的心路歷程掛板,整整將圖書館展廳包下一大半,展出後,不僅學校前往參觀的班級絡繹,連麒伍就讀的幼稚園都特別辦戶外教學來看展。



陳爸爸說,麒伍讀幼稚園中小班時是出名的「棉被間之王」調皮得很,這次幼稚園的小學弟妹來看展,隨行老師本來擔心幾十個小小孩很難控制,沒想到麒伍親自上場導覽,解說聲音雖然不大,卻讓小小朋友聽得異常專注,而麒伍讓飼養的甲蟲在自己身上手上自由爬,更讓麒伍成為小小學弟妹眼中的超級偶像!



陳爸爸直言,以麒伍的身體狀況,可能真得是「無力」繼續升學了,但經過這次出書和展覽,麒伍得到更多擁有「同頻率」的昆蟲專家的熱情回應,麒伍認識了很多專家與前輩,在大家引導協助下,他和麒伍終於找到了曾獻給日本天皇的台灣三大天牛之一的「紫豔大白星天牛」;還有機會去中興大學旁聽昆蟲系的課程,甚至把握正確地點和時間,近距離夜間觀察昆蟲「大發生」。



「孩子每個夢想,一路都有人幫忙成就,真的不可思議。」陳璽合充滿感謝,行動力十足的爸爸堅定地說,「只要麒伍還可以坐輪椅出門,他所有的願望清單,我們會陪他一樣一樣完成。」


與蟲共『伍』罕病少年陳麒伍 蛹室與永世書畫甲蟲展

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